M A S A R Y K O V A U N I V E R Z I T A FAKULTA SOCIÁLNÍCH STUDIÍ Postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory Diplomová práce MARIE LEMANOVA Vedoucí práce: Mgr. et Mgr. Zdeňka Dohnalová, PhD. Katedra sociální politiky a sociální práce Sociální práce Brno 2019 F S S P O S T O J E P O M Á H A J Í C Í C H P R A C O V N Í K Ů K Z A V Á D Ě N Í PALIATIVNÍ P É Č E V E V Y B R A N É M D O M O V Ě P R O S E N I O R Y , Bibliografický záznam Autor: Název práce: Studijní program: Vedoucí práce: Akademický rok: Počet stran: Klíčová slova: Marie Lemanová Fakulta sociálních studií, Masarykova univerzit Postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. sociální práce Mgr. et Mgr. Zdeňka Dohnalová, PhD. 2019 134 domov pro seniory, senior, paliativní péče, pomáhající profese, syndrom vyhoření, sociální práce, postoje 3 P O S T O J E P O M Á H A J Í C Í C H P R A C O V N Í K Ů K Z A V Á D Ě N Í PALIATIVNÍ P É Č E V E V Y B R A N É M D O M O V Ě P R O S E N I O R Y , Bibliografie record Author: Marie Lemanova Faculty of Social Studies, Masaryk University Department of Social Policy and Social Work Title of Thesis: Attitudes of helping professionals to introducing palliative care in a selected home for the elderly. Degree Programme: social work Supervisor: Mgr. et Mgr. Zdenka Dohnalova, PhD. Academic Year: 2019 Number of Pages: 134 Keywords: aging, home for the elderly, senior, dying, palliative care, helping professions, burnout syndrome, social work, attitudes 4 P O S T O J E P O M Á H A J Í C Í C H P R A C O V N Í K Ů K Z A V Á D Ě N Í PALIATIVNÍ P É Č E V E V Y B R A N É M D O M O V Ě P R O S E N I O R Y , Abstrakt Diplomová práce se zabývá zkoumáním postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče. Cílem práce je zodpovězení hlavní výzkumné otázky, která zní: „Jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků k zavadění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory?" V teoretické části jsou vymezeny klíčové pojmy které vycházejí z hlavní výzkumné otázky. Prostor je věnován popisu jednotlivých pomáhajících profesí, specifikům jejich práce v pobytovém zařízení sociálních služeb s důrazem na profesionální doprovázení. Metodologická část práce obsahuje popis kvalitativní výzkumné strategie, jejíž prostřednictvím byly realizovány polostrukturované rozhovory s vybranými pomáhajícími pracovníky. Pro zodpovězení hlavní výzkumné otázky jsou formulovány tři dílčí výzkumné otázky zaměřené na kognitivní, emotivní a konativní složku postojů. Analytická část obsahuje deskripci a interpretaci získaných dat, odpovědi na dílčí výzkumné otázky a odpověď na hlavní výzkumnou otázku. V závěru práce jsou předložena konkrétní doporučení pro management popisovaného zaří­ zení. 1 P O S T O J E P O M Á H A J Í C Í C H P R A C O V N Í K Ů K Z A V Á D Ě N Í PALIATIVNÍ P É Č E V E V Y B R A N É M D O M O V Ě P R O S E N I O R Y , Abstract Abstract this diploma thesis investigates the attitudes of helping professionals to the introduction of palliative care in a selected home for the elderly. The aim of the thesis is to answer the main research question, which is: "What are the attitudes of helping professionals to the introduction of palliative care in a selected retirement home?". The theoretical part defines the key concepts that are based on the main research question. The space is devoted to the description of individual helping professions, the specifics of their work in residential social services with an emphasis on professional accompaniment. The methodological part of the thesis contains a description of the qualitative research strategy, through which semi-structured interviews with selected helpers were conducted. To answer the main research question, three partial research questions are formulated, focusing on the cognitive, emotional and conative components of attitudes. The analytical part contains description and interpretation of obtained data, answers to partial research questions and answers to the main research question. The summary of the thesis presents concrete recommendations to the management of the described institution. 2 P O S T O J E P O M Á H A J Í C Í C H P R A C O V N Í K Ů K Z A V Á D Ě N Í PALIATIVNÍ P É Č E V E V Y B R A N É M D O M O V Ě P R O S E N I O R Y , Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci na téma Postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory, zpracovala sama. Veškeré prameny a zdroje informací, které jsem použila k sepsání této práce, byly citovány v poznámkách pod čarou a jsou uvedeny v seznamu použitých pramenů a literatury. V Brně 9. ledna 2018 Marie Lemanová 1 P O S T O J E P O M Á H A J Í C Í C H P R A C O V N Í K Ů K Z A V Á D Ě N Í PALIATIVNÍ P É Č E V E V Y B R A N É M D O M O V Ě P R O S E N I O R Y , Poděkování Chtěla bych poděkovat Mgr. et Mgr. Zdeňce Dohnalové, PhD., vedoucí mé diplomové práce, za vedení, připomínky, zájem a čas, který mi věnovala. Dále bych chtěla poděkovat své rodině, bez jejíž podpory bych se neobe­ šla. Šablona DP 3.0 (prosinec 2018) © 2014, 2016, 2018 Právnická fakulta Masarykovy univerzity O B S A H 5 Obsah Postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory 1 Seznam obrázků 9 Seznam tabulek 10 Seznam pojmů a zkratek 11 1. Úvod 13 2. Teoretická část 16 2.1 Institucionální péče 16 2.1.1 Pobytové služby 16 2.1.2 Stárnutí, stáří a institucionální péče 19 2.1.3 Umírání v institucionální péči 24 2.1.4 Přijetí do domova pro seniory 25 2.1.5 Domovy pro seniory 29 2.1.6 Charakteristika vybraného domova pro seniory 31 2.2 Paliativní péče 33 2.3 Principy paliativní péče v domovech pro seniory 35 2.3.1 Zavádění paliativní péče ve vybraném domově 37 2.3.2 Pomáhající pracovníci a jejich role 40 2.3.3 Rizika v práci pomáhajících profesí 43 2.3.4 Způsoby vyrovnání se se smrtí u pomáhajících pracovníků 44 2.3.5 Sociální pracovník 46 2.3.6 Pracovník v sociálních službách 48 2.3.7 Všeobecná sestra 49 2.4 Postoje 51 2.4.1 Kognitivní složka postojů 54 5 O B S A H 6 2.4.2 Emotivní složka postojů 55 2.4.3 Konativní složka postojů 56 3. Metodologická část 57 3.1 Cíl práce, výzkumné otázky a jejich operacionalizace 57 3.2 Metoda sběru dat a výběr respondentů 59 3.3 Etické aspekty výzkumu 61 3.4 Pilotní studie 62 3.5 Limity a možná zkreslení výzkumu 63 4. Analytická část 64 4.1 Sledování kognitivní složky postojů 64 4.2 Odpověď na první dílčí výzkumnou otázku 72 4.3 Sledování emotivní složky postojů 75 4.4 Odpověď na druhou dílčí výzkumnou otázku 78 4.5 Sledování konativní složky postojů 80 4.6 Odpověď na třetí dílčí výzkumnou otázku 85 4.7 Doporučení pro praxi na základě rozhovorů 87 5. Závěr 89 6. Použité zdroje 94 Příloha A - S t a ť 100 Použité zdroje 108 Příloha B 110 5.1 Příloha č. 1 Historie paliativní medicíny a její rozdělení 110 5.2 Příloha č. 2 Etický kodex sociálního pracovníka České republiky 112 5.2.1 Preambule 112 5.2.2 Hodnoty sociální práce 112 5.2.3 Etická zodpovědnost ke klientovi sociální služby 113 6 O B S A H 7 5.2.4 Etická zodpovědnost k zaměstnavateli 114 5.2.5 Etická zodpovědnost ke kolegům v sociální práci 114 5.2.6 Etická zodpovědnost k profesi a odbornosti sociálního pracovníka 114 5.2.7 Etická zodpovědnost ke společnosti 114 5.2.8 Etické problémy a dilemata 115 5.2.9 Závaznost etického kodexu 115 5.2.10 Závěr 115 5.3 Příloha č. 3 Syndrom vyhoření 116 5.4 Příloha č. 4 Tabulka operacionalizace 117 5.5 Příloha č. 5 Scénář rozhovoru 118 5.6 Příloha č. 6 Charakteristika výzkumného vzorku 119 5.7 Příloha č. 7 Symptomy terminálni fáze života (Sláma, 2013) 120 5.7.1 Úvod 120 5.7.2 Symptomy terminálni fáze 120 5.8 Příloha č. 8 Popis nepříznivé sociální situace 122 Rejstřík 124 7 S E Z N A M O B R Á Z K Ů 9 Seznam obrázků 9 S E Z N A M T A B U L E K 10 Seznam tabulek Graf č. 1 Maslowova pyramida potřeb Graf č. 2 Věkové rozložení klientů DS 10 S E Z N A M P O J M Ů A Z K R A T E K 11 Seznam pojmů a zkratek DS - domov pro seniory WHO - Světová zdravotnická organizace APSS ČR - Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR EAPC - Evropská asociace pro paliativní péči [Heslo] 11 ÚVOD 1. Úvod Předkládaná práce by měla přinést pohled na postoje, které zaujímají lidé v pomáhajících profesích v kontextu poskytování paliativní péče v domově pro seniory. Zdá se přirozené, že umírání a smrt je v takových zařízeních věcí běžnou. Život ke smrti nutně spěje a tak, jak je zcela přirozené doprovázení na začátku životní etapy, které naše společnost považuje za samozřejmé, je na druhém pólu životní dráhy umírání. Doprovázení v umírání již není takové tabu, jak tomu bylo před lety, ale naše společnost má k němu zcela odlišné postoje než k doprovázení na začátku života. Dříve bylo samozřejmostí, že péči o umírajícího člena rodiny převzala rodina a člověk umíral v domácím prostředí. Umírající obklopeni lidmi, které znali, protože většinou umírali doma. Smrt nebyla takovým tabu, jako dnes kdy lidé umírají především v institucích - nemocnicích, sociálních zařízeních, hospicích a odehrává se za asistence personálu, tedy lidí k tomu vyškolených, ale blízcí tam většinou chybí (Šiklová, 2013). Lze však konstatovat, že téma důstojného umírání a podpory klientů není dnes tak úplně na okraji celospolečenské pozornosti. Z dostupných zdrojů je možné získat laické i profesionální informace o tom co je to paliativní péče, hospice, doprovázení. Kdo se jen trochu zajímá o dění kolem sebe může zaznamenat, že tématem paliativní péče se zabývá stát, pacientské organizace, nestátní organizace, ale i jednotlivci. Jsou patrné snahy o zakládání různých sdružení na podporu například hospiců, domácí péče a podobně. Jistě se tyto iniciativy nedají porovnávat se zeměmi na západ od nás, ale jistý posun vnímám. V České republice, ale neexistuje žádná národní koncepce paliativní péče, následkem takového stavu je roztříštěnost paliativy v rámci krajů. Prioritou společnosti, která je zaměřená převážně na materiální hodnoty a kdy situaci komplikuje neefektivní zdravotní péče, které chybí multidisciplinarita a která nereflektuje potřeby nemocných, není budování koncepce paliativní péče (Kabelka, 2018). Správná identifikace potřeb seniorů je podmínkou pro kvalitní poskytování péče, a to za předpokladu efektivní sociální interakce a komunikace se seniory a jejich blízkými, a to v rámci multidisciplinárního týmu (Pokorná, 2010). Jsem všeobecná zdravotní sestra, pracovala jsem v nemocnici a dalších dvacet let v sociálních službách. Zažila jsem tedy dobu, kdy se důraz 13 ÚVOD v sociálních službách kladl především na kvantitu než na kvalitu. Po celou svou praxi se setkávám s umíráním a se smrtí. Prožila jsem doprovázení ke smrti ve své rodině, kdy jsem si naplno uvědomila, jak moc je důležité nejen pro umírajícího, ale i pro pečující a blízké mít možnost vše prožít společně. Proto vítám s velkou vděčností možnost poskytovat paliativní péči i v domově pro seniory. Domov pro seniory je místem kde by měl žít senior s vysokým stupněm závislosti, který nemůže žít ve svém vlastním prostředí. Pokud už v takovém zařízení je a v současné době je kladen maximální důraz na kvalitu péče je přece zbytečné, neetické a v neposlední řadě i neekonomické překládat takového klienta do zdravotnického zařízení v posledních dnech jeho života. Jednou z inspirací pro téma této práce mi byla i kniha známé autorky Kůbler-Rossové, která ve své knize O smrti a umírání upozorňuje na situaci, kdy si při své práci s umírajícími všimla zoufalé potřeby personálu popírat existenci terminálne nemocných (Kůbler-Ross, 2015). Mám podobnou zkušenost, personál nechce nebo neumí přijmout fakt konečnosti života. Považuje smrt za jakési selhání. Mojí snahou je tedy zjistit, jaké postoje k poskytování paliativní péče mají ostatní pomáhající pracovníci. Je to jeden kousek z mozaiky, kterou je potřeba poskládat a která nám pomůže prosadit poskytování paliativní péče v zařízeních sociálních služeb. Za nežádoucí považuji stav, kdy sociální pracovníci a pracovníci v sociálních službách zaujímají negativní postoj ke konceptu poskytování paliativní péče, který má zařízení v plánu zavádět. Tento negativní postoj personálu se projevuje v interakcích personálu tak, že je klient v závěru života překládán k hospitalizaci bez akutního onemocnění, protože personál tohoto zařízení se necítí dostatečně kompetentní k poskytování paliativní péče. Uvedený nežádoucí stav podle mého názoru škodí především klientům domova pro seniory, ale i rodinám (blízkým) a v neposlední řadě i personálu. Klient je vystavován nežádoucím účinkům transportu do zdravotnického zařízení, změně prostředí i změně ošetřujícího personálu. Rodinám či blízkým takový nežádoucí stav škodí mimo jiné tím, že nemají možnost zůstávat se svým blízkým v podstatě neomezenou dobu a rozloučit se. Personál je vystaven riziku dřívějšího vzniku syndromu vyhoření, protože nemá možnost „dokončit" péči a doprovodit klienta i jeho blízké. Společnosti pak škodí nežádoucí stav zvýšením ná­ kladů. 14 ÚVOD Za žádoucí považuji, aby pracovníci v sociálních službách a sociální pracovníci zastávali názor, že poskytování paliativní péče je důležité a smysluplné, protože je to komplexní a na kvalitu života zaměřená činnost, která zajišťuje to, aby člověk mohl kvalitně a důstojně žít až do posledního okamžiku ve vlastním prostředí za které domov pro seniory chápe. Žádoucí je stav kdy personál chápe umírání jako přirozenou součást života a umí a chce paliativní péči poskytovat. Žádoucí je, aby tyto předpoklady byly součástí postojů personálu k zavádění konceptu paliativní péče. Cílem této práce je zmapovat postoje pomáhajících pracovníků, které zaujímají k poskytování paliativní péče v domově pro seniory. Základní výzkumná otázka zní - jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory? Odpověď na tuto otázku budu hledat pomocí rozhovorů s vybranými pracovníky. Byla bych ráda, pokud by tato práce přispěla k tomu, abychom v horizontu dvou let mohli mít v domově pro seniory zpracovaný koncept poskytování paliativní péče včetně zmapování potřeb pomáhajících pracov­ níků. Tato diplomová práce je členěna do tří částí a to teoretické, metodologické a analytické. Teoretická část seznamuje obecně s pobytovými službami, seniory, umíráním a smrtí, konkrétním domovem pro seniory a jeho klienty, objasňuje role pomáhajících pracovníků a jejich oporu v zákonech. Součástí teoretické části je popis obecné paliativní péče, principech poskytování v domovech pro seniory a zavádění této péče. Poslední kapitolou je teoretické vysvětlení postojů. Metodologická část vymezuje vybranou výzkumnou strategii a vysvětluje, jak bude výzkum realizován. Poslední část diplomové práce, analytická se zaměří na výzkum, který pomocí výzkumných otázek hledá odpověď na hlavní výzkumnou otázku a v neposlední řadě je i prostorem pro diskuzi, limity výzkumu a doporučení pro praxi. 15 T E O R E T I C K Á ČÁST 2. Teoretická část V této části práce se věnuji teoretickému vymezení všech pojmů, které souvisí se základní výzkumnou otázkou. Teoretická část je rozdělena do čtyř základních kapitol. V diplomové práci zkoumám postoje pomáhajících pracovníků, které zaujímají k poskytování paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. Z toho důvodu je první kapitola věnována právě pobytovým zařízením. Charakterizuje obecně pobytové služby, srovnává typy služeb a poskytování péče, popisuje konkrétní domov pro seniory a jeho cílovou skupinu. Součástí této kapitoly je vysvětlení pojmu smrt a umírání seniorů nejen v kontextu pobytových služeb. Druhá kapitola poskytuje definici paliativní péče a je zde popsán teoretický postup zavádění paliativní péče v domovech pro seniory, včetně toho pro koho, kým, kde a jak je tato péče poskytována. Další kapitola teoretické části se věnuje popisu pomáhajících pracovníků obecně i konkrétnímu zastoupení těchto pozic ve vybraném domově pro seniory a v kontextu práce pomáhajících profesí zamyšlení nad spiritualitou a syndromem vyhoření u těchto profesí. Ve čtvrté kapitole vymezuji postoje s důrazem na jeho jednotlivé složky. 2.1 Institucionální péče 2.1.1 Pobytové služby Tato práce se zabývá zkoumáním postojů pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. Pobytové služby, zejména tedy domovy pro seniory, jsou zásadní součástí systému sociální péče v České republice a z tohoto důvodu je potřeba jim již na úvod této práce věnovat samostatnou kapitolu. V současné době působí v České republice přibližně 2 150 poskytovatelů sociálních služeb. Veřejné výdaje na zajištění těchto sociálních služeb činí 40 mld. Kč. Odborníci se shodují, že se výdaje na sociální služby zhruba každých deset let zdvojnásobí. Mezi nejpočetnější registrované sociální služby patří Pečovatelská služba (717), Odborné sociální poradenství (535) a Domovy pro seniory (531) (Horečky Jiří, 2019). 16 T E O R E T I C K Á ČÁST Všichni oficiální poskytovatelé sociálních služeb jsou uvedeni v Registru poskytovatelů sociálních služeb. Jsou pak povinni řídit se platnou legislativou v sociálních službách, která stanovuje podmínky poskytování služby a maximální výši úhrady za danou službu.1 V evropských zemích dochází podle očekávaného demografického vývoje ke stárnutí populace. Kubalčíková (2015) uvádí, že důvodem je mimo jiné nízká porodnost a zvyšující se střední délka života. Předpokládá se, že v roce 2020 by mělo 20,5 % české populace být starší šedesáti pěti let a z toho 4,3 % obyvatel starší osmdesát let. Horečky a Průša (2019) uvádí, že podle nejnovější projekce Evropské komise v oblasti stárnutí, které byly publikovány v roce 2018, je prognóza ČR týkající se stárnutí populace totožná s evropským průměrem. Studie Evropské komise z roku 2012 uvádí i další alarmující parametry očekávaného nárůstu stárnoucí populace v Evropě, a to v horizontu do roku 2060. Počet osob vyžadujících péči se zdvojnásobí z 20,7 mil. na 44,4 mil. (navýšení o 115 %). Počet osob, které budou vyžadovat péči v institucích, se ztrojnásobí z 2,9 mil. na 8,3 mil. (navýšení o 186 %). Taková projekce navýšení potřeby péče a s tím související nutné kapacity sociálních služeb je samozřejmě v každé evropské zemi odlišná, víceméně, ale Česká republika nijak z průměrného výpočtu nevybočuje (Bettio, 2013). Prioritním geriatrickým úkolem projektu Světové zdravotnické organizace (WHO) Zdraví pro všechny v 21. století a Cíl 5 „zdravé stárnutí" je prodlužování dožití bez funkčního omezení (disability free life expectancy, DFLE), respektive délka zdravého života (health expectancies) (Kalvach, 2004) Demografický vývoj a zájem o zvyšování kvality sociální práce a sociálních služeb naznačuje, že potřeba zdravotně-sociálních služeb stoupá. Komunitní model poskytování geriatrické i paliativní péče by měl být jedním ze základních kamenů sítě poskytovatelů následné péče. Takovou síť je pak možné vnímat jako faktické organizační, informační a personální propojení poskytovatelů péče v regionu, kdy je hlavním smyslem kontinuita a z ní také vyplývající kvalita péče o nemocné seniory (Kabelka, 2018). Proces demografického stárnutí bude pokračovat, což je zřejmé při pohledu na existující prognózy. Z toho důvodu je volba budoucích strategií a vytváření dlouhodobých koncepcí zásadní (Kubalčíková, 2015). 1 http://registr.mpsv.cz 17 T E O R E T I C K Á ČÁST Zájem o kvalitu sociální práce a sociálních služeb je ovlivněn mnoha faktory (společensko-politickou situací, legislativou, rozvojem neziskového sektoru atd.) Před rokem 1989 v tehdejším Československu, byl kladen důraz především na kvantitu služeb, které autoritativní režim zhusta podporoval. Pro posouzení celostátní efektivity a kvality služeb chyběla jednotná měřítka, prioritou byla organizace služeb na úkor individuálního rozvoje klienta. Vyspělé evropské země však již od 70. let 20. století začaly klást důraz především na kvalitu služeb a začaly zavádět standardy péče (Holasová, 2014). Od roku 1989 se sociální práce zvolna měnila, rozvíjely se nové typy organizací včetně nestátních a nové způsoby sociální práce. „Demokratizační proces přinesl rozvoj občanské společnosti a nevládního neziskového sektoru, který je nositelem nových forem sociálních služeb a kvality služeb" (Holasová, 2014 str. 49). V současné době je zřejmé, že systém sociálních služeb není připraven na důsledky stárnutí populace. Poskytovatelé jsou závislí na přiznání dotací ze státního rozpočtu, což brání potřebnému strukturálnímu rozvoji sociálních služeb. Zároveň nedostatečná úroveň odměňování má za důsledek, že se řada poskytovatelů sociálních služeb potýká s nedostatkem pracovníků. Tato situace se promítá v prodlužování čekací doby na umístění v pobytových zařízeních. Mezi pobytové služby, to znamená zařízení, kde klient trvale nebo přechodně bydlí, patří. Domovy pro seniory - služba určená pro seniory a další osoby, které potřebují pomoc a péči, včetně péče zdravotní, kterou již nelze zajistit v domácím prostředí, prostřednictvím rodiny nebo jiných sociálních slu­ žeb. Domovy se zvláštním režimem - tyto zařízení jsou zpravidla zaměřeny na péči o seniory a další osoby s duševními nemocemi nebo s onemocněním demencí. Režim v těchto zařízeních při poskytování sociálních služeb je přizpůsoben specifickým potřebám těchto osob. Domovy pro osoby se zdravotním postižením - tento druh poskytované služby je určen osobám se zdravotním postižením, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení a jejich situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné osoby. Chráněné bydlení-služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc 18 T E O R E T I C K Á ČÁST jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení má formu skupinového, popřípadě individuálního bydlení. Sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních - služba určená osobám, které již nevyžadují ústavní zdravotní péči, ale vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nejsou schopny obejít se bez pomoci jiné fyzické osoby a nemohou být propuštěny ze zdravotnického zařízení ústavní péče do doby, než jim je zabezpečena pomoc osobou blízkou či jinou fyzickou osobou nebo ambulantních sociálních služeb anebo pobytových sociálních služeb (https://www.mpsv.cz/cs/18661, 2019) a (kolektiv, 2015). Přijetí žadatelů do pobytových sociálních zařízení a zahájení poskytování sociálních služeb je možné pouze tehdy pokud žadatel splňuje podmínky stanovené zákonem (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních služ­ bách).2 Žadatel podává vyplněnou žádost o přijetí do zařízení spolu s dalšími požadovanými dokumenty, např. vyjádření praktického lékaře a po projednání jeho žádosti v zařízení je o výsledku písemně vyrozuměn. Služby jsou pak poskytovány na základě smluvního principu podle zákona o sociálních službách. Cílem je, aby o seniorech a jejich potřebách nebylo rozhodováno, ale aby se oni sami stali účastníky sjednání podmínek poskytování služby. Smlouva je soukromoprávní a podléhá ustanovením občanského zákoníku (Malíková, 2011). 2.1.2 Stárnutí, stáří a institucionální péče Stárnutí je individuální biologický proces, a tedy soubor celé řady pochodů, které vznikají mnohem dříve, než si zjevné známky stárnutí po­ všimneme. V průběhu staletí nalézáme v literatuře, umění a vědě představy, snahy či pokusy zjistit příčiny stárnutí, stáří a délky života. Zjistit a pozitivně ovlivnit proces stárnutí a stáří a zachovat si „věčné mládí" je touhou lidstva od nepaměti. 2 § 49 zákona o sociálních službách - žadatel je osoba se sníženou soběstačností a odpovídající věkem, jejíž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. 19 T E O R E T I C K Á ČÁST 0 tom, co rozhoduje o změnách, které nastupují ihned po narození, pokračují vývojem a zráním jedince a končí projevy, které obecně označujeme jako projevy stárnutí, existuje řada teorií3 . Tento multifaktoriální děj vytváří mozaiku geneze stárnutí (Jedlička, 2001). Stáří je nejenom ze zdravotního hlediska spojeno s mnoha fyziologickými změnami, přináší i řadu limitací sociálních, psychologických, ekonomických. První polovina 21. století nepřinese výrazné změny v počtu obyvatel, ale silně se změní struktura obyvatel podle věku. Podíl osob v produktivním věku by se měl do roku 2050 snížit ze současných 65,0 % na 56, 5 %. Vyplývá to z aktuální analýzy Českého statistického úřadu. Podle věku se bude nejvýrazněji měnit seniorská skupina osob. V roce 2001 činil její podíl na celkové populaci 13,9 %, do roku 2017 narostl na 19,2 % a v roce 2050 by měla představovat 28,6 % (https://www.mpsv.cz/cs/18661, 2019).4 Výsledky demografického poznání tvoří součást sociální gerontológie. Prolínání fyziologického stárnutí s chorobnými jevy, funkčně závažnými zdravotně-sociálními důsledky se používá pojem epidemiologie stáří (Koval, 2001). Individuálně se projevují orgánové změny spojené se stárnutím, klesá funkční výkonnost, dochází ke změnám duševním i osobnostním. Zdravotní péče má prostředky, jak tyto potíže efektivně řešit, ale pouze v kombinaci s kvalitním posouzením obtíží a potřeb, stejně jako s propojením na sociální služby a podporu (Kabelka, 2018). Podle Kalvacha se tělesné projevy a změny, kterými se odlišují, staří lidé od mladých označují, jako fenotyp stáří. Lze najít obecné rysy, ale jejich časová manifestace i rozsah jsou individuální. Nové generace stárnou v lepší kondici a jsou sociálně ambicióznější než předchozí generace, což vytváří tlak na rozvoj a zkvalitňování sociálních služeb pro seniory (Kalvach, 2004). 3 Teorie genetická-vychází z předpokladů ověřených statistickými údaji. Pokud se rodiče dožívají vysokého věku, je pravděpodobné, že se ho dožijí i jejich děti. Teorie mutační-považuje stárnutí za výsledek somatických mutací. Teorie omylů-předpokládá nahromadění metabolických odchylek od normálu, což vede k metabolické poruše a končí zánikem buňky. Teorie volných radikálů-důsledkem jejich působení v těle vznikají reakce, které urychlují projevy stárnutí celého organismu. 4 Populační prognóza České republiky do roku 2050: Český statistický úřad [online]. 20 T E O R E T I C K Á ČÁST V odborné literatuře se setkáváme s nejednotným ohraničením jednotlivých věkových období. Nelze hovořit o nepřesnosti, ale spíše o kritériích, která jsou rozdílná a o které se daná periodizace opírá. Birren (Birren, 2005) používá tuto periodizaci: • Raná dospělost 17-25 roků • Dospělost 25-50 let • Pozdní dospělost 50-75 roků • Stáří od 75 let Ve stáří se snižují adaptační schopnosti organismu, a to ve smyslu biologickém i psychosociálním. Adaptabilitou označujeme schopnost vyrovnávat se s různými zátěžemi a změnami prostředí vnějšího i vnitřního. Pojmem funkčnost označujeme schopnost a potenciál zachovávat integritu vnějšího a vnitřního prostředí, svých rolí, činností. Při posuzování zdraví hraje významnou roli nejen adaptabilita a funkčnost, ale je třeba hodnotit svébytnost a subjektivní spokojenost (Kalvach, 2004). Sociologický slovník uvádí, že stáří je poslední fáze života, nastává obvykle po skončení ekonomické produktivity jedince a je provázeno fyzickými a duševními změnami. Nelze ho vymezit pouze věkem a obecně představuje sníženou schopnost adaptace a narůstající sociální izolovanost (Jandourek, 2001). Langmeier a Krejčířová uvádějí, že stárnutí je „souhrnem změn ve struktuře a funkcích organismu, které podmiňují jeho zvýšenou zranitelnost a pokles schopností a výkonností jedince, které kulminují v terminálním stádiu a ve smrti" (Langmeier, 2006 str. 184) Haškovcová charakterizuje stáří, jako období, které je přirozenou součástí života a vztahuje se k ostatním obdobím života (dětství, mládí, dospělost). Stáří není nemoc, ale přirozený proces změn (Haškovcová, 2010). Pro účely této práce se budu věnovat charakteristice seniorské populace, pro kterou je typická tzv. křehkost (frailty). Smysl geriatrické péče a její specifika začínají právě tam, kde vzniká křehkost. Termín „křehký senior" se používá pro staré osoby v labilním zdravotním a funkčním stavu, kteří jsou ohroženi náhlými a opakovanými dekompenzacemi. Pojem „frailty" plně vystihuje rizikovost, zranitelnost a špatnou kondici některých geriatrických pacientů. Ta je způsobena fyziologickým poklesem výkonnosti orgánů, úbytkem svalové a kostní hmoty. Charakteristickými klinickými projevy geriatrické křehkosti jsou: 21 T E O R E T I C K Á ČÁST • snížení mobility, svalové síly, pohybové koordinace a celkové výkonnosti, pomalá chůze • poruchy paměti, senzorické deficity, apatie • chronická bolest a únava • nezáměrné hubnutí alespoň 5 kg za rok a nechutenství • únava a vyčerpanost Geriatrická křehkost je charakterizována již třemi z těchto pěti základních znaků (Fried, 2001). Geriatrická křehkost je velmi častá a výrazně zhoršuje prognózu jedince. Vzniká u 10-15 % lidí starších 65 let, ale až u 50 % lidí starších 85 let (Štěpánková, 2014). Křehcí senioři jsou ohroženi ztrátou soběstačnosti, pády a následně úrazy, poruchou vnitřního prostředí a dalším celkovým zhoršením zdravotního stavu a sociální situace. Akutní dekompenzace zdravotního stavu vedou k opakujícím se hospitalizacím, jejichž závažným důsledkem může být geriatrický hospitalismus5 , trvalá institucionalizace a úmrtí. Prevence křehkosti ve stáří: • optimalizace denního režimu • pohybová terapie, kompenzační pomůcky • ergoterapie • respekt k lidské důstojnosti • podpora nejen lidská, ale i všech salutotogenních6 faktorů Křehcí senioři, ale i osoby s nestabilním zdravotním stavem a zvýšenými riziky, potřebují (z hlediska sociální práce) depistáž, dispenzarizaci a tísňovou péči. Ve větší míře využívají zdravotní a sociální služby (Matějovská Kubešová, 2016). Oblast poskytování sociálních služeb se v posledních letech výrazně mění k lepšímu. Předchozí model poskytování sociální pomoci stál na odlišných základech. Lidé s omezením v jakémkoliv věku, staří, nemocní a umírající byli izolování v ústavech-převážně sociálních, ale i zdravotních 5 Za geriatrický hospitalismus je považován souhrn negativních důsledků hospitalizace geriatrického pacienta. Projevy a důsledky hospitalismu zvyšují nebezpečnost i nákladnost samotné hospitalizace. K projevům hospitalismu patří např. maladaptace na změnu prostředí, zvýraznění či nástup úzkosti a deprese, delirantní stavy, projevy rezignace, rozvoj malnutrice, pády a úrazy, poruchy vyměšování, vznik či zhoršení inkontinence (Kalvach, 2004]. 6 Faktory podporující zdraví a posilující kvalitu života 22 T E O R E T I C K Á ČÁST a skutečnost, že takové skupiny obyvatel existují, se tabuizovala. Společnost integraci těchto osob potlačovala a byl uplatňován direktivní přístup, rutinní skupinový systém péče bez individuálního přístupu a hlubšího poznání jedince, který má své potřeby, cítí a vnímá, jak je o něj pečováno (Malíková, 2011). Jak jsem výše zmínila, tato práce zjišťuje postoje pomáhajících pracovníků v domově pro seniory. Pečují tedy o skupinu seniorů, u nichž došlo ke snížení soběstačnosti a zvýšení závislosti, zhoršení chronických onemocnění, ale i vzniku akutních onemocnění, křehkosti. Jde o skupinu seniorů, která není v naší společnosti nijak výrazněji tématizovaná. Strategie zvládání stárnutí a stáří jsou výsledkem rozhodovacího procesu, který ale nemusí, vždy probíhat na úrovni racionální a vědomé (Štěpánková, 2014). V minulosti bylo obvyklým řešením snížené soběstačnosti nebo úplné nesoběstačnosti seniorů umisťování do jediné formy institucionální péče-domovů důchodců. Často se tak řešila i bytová otázky seniorů a do domovů tak odcházeli i lidé soběstační a schopni samostatného života. Pokud se o skutečně nesoběstačného seniora nemohla postarat rodina, zbývala jediná možnost-institucionální péče. Do doby, než bylo možné seniora umístit, se situace často řešila opakovanými hospitalizacemi. Poslední část svého života tak senioři trávili v několikalůžkových pokojích v často nevyhovujících zařízeních, senior byl pasivním příjemcem poskytované péče a měl zcela minimální prostor k tomu, aby mohl pokračovat ve svém navyklém způsobu života. Tento nefunkční model se tak díky změnám, které nastaly po roce 1989 a především přijetím zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Zákon se dotkl všech uživatelů sociálních služeb a osob v nepříznivé sociální situaci, otevřel nová pravidla a určil směr od institucionalizace k deinstitucionalizaci. Druhým zásadním aspektem sociálního zákona je integrace osob se zdravotním postižením do života společnosti (Malíková, 2011). Lze konstatovat, že v minulosti bydleli v domovech pro seniory neboli domovech důchodců v podstatě zdraví senioři. S postupem času se zdravotní stav těchto seniorů začal zhoršovat, docházelo k opakovaným hospitalizacím a vznikla potřeba zaměstnávat v těchto zařízeních i zdravotníky. Docházelo k propojování sociálně zdravotní a zdravotně sociální péče. Kolem roku 2000 ve snaze ušetřit však došlo ke snížení počtu zdravotnických pracovníků v domovech pro seniory. Podstatné, ale je, že zvítězila myšlenka, že nelze oddělit zdravotní a sociální péči a v současné 23 T E O R E T I C K Á ČÁST době je zřejmá snaha o to, aby v těchto zařízeních žili senioři, kteří jsou právě vysoce závislí, nesoběstační a není možné jim podporu a péči zajistit v jejich přirozeném prostředí (Haškovcová, 2010). Z výše uvedených informací plyne, že za určitých podmínek lze v domovech pro seniory poskytovat i obecnou péči paliativní. 2.1.3 Umírání v institucionální péči Přirozená událost, kterou umírání a smrt jsou, se v průběhu dvacátého století přesunula do zdravotnických a sociálních institucí. Personál takových zařízení, což je anonymní okruh lidí se postupně stal zodpovědným za péči, kterou dříve poskytovala rodina. Výsledkem je tak profesionalizace a institucionalizace smrti (Kisvertová, 2018). Teorii o fázích vyrovnávání se s těžkou nemocí, umíráním a ztrátou popsala americká lékařka Elisabeth Kůbler-Rossová. Ta jako první přišla s myšlenkou poskytovat poradenství potřebným a odtabuizovala téma smrti, čímž vnesla novou dimenzi do ošetřování umírajících a pomoci do­ provázejícím. Kůbler-Rosová (2015) se soustředila na psychologickou péči a zjistila, že většina pomáhajících pracovníků se tématu smrti vyhýbala. Shrnula pět fází vyrovnání se s umíráním a ztrátou. • Popření • Hněv • Smlouvání • Deprese • Přijetí V současné době je možné pozorovat neschopnost vyrovnat se se smrtí klidně a má to řadu důvodů. Umírání je dnes osamělejší, mechanické, odlidštěné, protože člověk-pacient-klient je často vytržen ze známého prostředí a převezen do nějakého zařízení. Pokládáme si otázku, není náš technický přístup výrazem úzkosti a pokusem popřít smrt? Potřeby nemocných se však nemění, mění se pouze naše schopnost vyjít jim vstříc (Kůbler-Ross, 2015). Nárůst medikalizace a institucionalizace péče o umírající souvisí s rozvojem technologií, které vedly k výraznému prodloužení života. 24 T E O R E T I C K Á ČÁST Místa úmrtí v České republice jsou podobné jako v jiných evropských zemích. V roce 2014 bylo v České republice 70 % úmrtí v institucionárním prostředí typu nemocnice, léčebny dlouhodobě nemocných) a 25 % v zařízeních sociální péče. Typ poskytované péče a komunikace s pečujícími významně ovlivňuje kvalitu závěru života seniorů (Kisvertová, 2018). Kabelka (2018) potvrzuje, že stárnutí populace klade zvýšené nároky na sociální systém a zejména na poskytování zdravotní péče, paliativní péče nevyjímaje a zdůrazňuje, že potřeba péče s obecnými paliativními postupy bude narůstat a měla by se dotýkat všech seniorů, kteří žijí v zařízeních sociálních služeb. 2.1.4 Přijetí do domova pro seniory Přijetí seniora do pobytového zařízení poskytující sociální služby je velkou změnou v jeho životě. V období, kdy jsou jeho adaptační schopnosti výrazně oslabeny, si musí zvyknout na nové prostředí. Musí se přizpůsobit novým podmínkám, navázat nové vztahy a naučit se přijímat pomoc. Základním podkladem pro přijetí seniora do pobytového zařízení je zjišťování jeho skutečných potřeb a popis nepříznivé sociální situace7 . Po posouzení žádosti a jednání se zájemcem o sociální službu následuje sociální šetření, které právě zjišťuje aktuální míru závislosti a sociální situace. Seznam úkonů péče o vlastní osobu je součástí Přílohy č. 1 prováděcí vyhlášky č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.8 Tato vyhláška obsahuje výčet oblastí, které mají sociální pracovníci se zájemci o službu mapovat, vyhláška neuvádí, jakým způsobem má sociální pracovník zjišťovat tento stav. V popisovaném domově pro seniory využívají sociální pracovníci ke zjištění aktuálního stavu zájemce při sociálním šetření, to znamená při osobním kontaktu v jeho přirozeném životním prostředí, případně ve zdravotnickém zařízení tyto dovednosti: • Pozorování • Naslouchání • Zkušenosti 7 Viz příloha č. 7 Popis nepříznivé sociální situace - formulář ve vybraném domově pro seniory. 8 https://www.zakonyprolidi.ez/cs/2006-505#castl 25 T E O R E T I C K Á ČÁST • Vzdělání • Umění otevřít komunikaci vhodným způsobem • Umění přizpůsobit metodu zjišťování úměrnou stavu zá­ jemce Charakter a šíři zjišťovaných informací od zájemců je potřeba vždy pečlivě zvážit. Platí zásada, že sociální pracovník by měl zjišťovat pouze takové informace, které jsou nezbytné pro to, abychom zájemci dokázali zajistit kvalitní sociální službu. V rámci popisovaného zařízení vycházejí sociální pracovnice z metodiky, která je součástí Standardů kvality sociálních služeb9 . Pro účely této práce není podstatné dále popisovat postupy pro přijetí seniora do zařízení. Ráda bych v krátkosti zmínila, co jsou to vlastně potřeby, neboť se v této práci toto téma vztahuje nejen k postojům pomáhajících pracov­ níků. Velká řada autorů popisuje lidské potřeby. K nejznámějším patří A. Maslow, P. Kopřiva, Z. Matějček a další. I když každý z autorů nahlíží na toto téma z jiného úhlu, obecně panuje shoda v tom, že bez uspokojování základních fyziologických potřeb a potřeby bezpečí a sounáležitosti nelze naplňovat jakékoliv další potřeby. Jak uvádí (Armstrong, 2002) zřejmě nejznámější teorii lidských potřeb popsal Abraham Maslow. Identifikoval pět základních potřeb, které jsou nejčastěji demonstrovány pyramidou, která zároveň zachycuje jejich hierarchičnost. Kde nejníže, tedy v základně, jsou potřeby fyziologické, po jejichž uspokojení se dostáváme výše, až postupně na vrchol pyramidy k potřebě seberealizace. „Je to seznam lidských potřeb seřazených podle důležitosti od základních fyziologických potřeb (např. jídlo, pití) až k seberealizaci, teorie předpokládá, že jedinec se nesnaží o naplnění další úrovně potřeb, dokud předchozí úroveň nebyla alespoň zčásti saturována" (Kolektiv, 2007 str. 289). Nelze se domnívat, že by nižší, dříve uspokojená, potřeba přestala svým uspokojením existovat. Základní fyziologické potřeby - hlad, žízeň, spánek nebo potřeba vyprazdňování se objevují stále dokola a hned několikrát za den. (Nakonečný, 1999) uvádí, že toto hierarchické uspořádání vychází ze zážitkové naléhavosti jednotlivých potřeb, proto tedy výše zmíněné fyziologické potřeby najdeme v základně pyramidy. 9 https://www.mpsv.cz/web/cz/standardy-kvality-socialnich-sluzeb 26 T E O R E T I C K Á ČÁST Graf č.l Maslowova pyramida potřeb (Nakonečný 1999) Na základě zjištěných potřeb během sociálního šetření a aktuálního stavu žadatele i možností zařízení následuje rozhodnutí o přijetí, vlastní přijetí a sestavení individuálního plánu péče. V tomto plánu jsou nejen potřeby, ale i přání klienta, která jsou průběžně aktualizována a vyhod­ nocována. Základní metodou zjišťování informací zůstává komunikace. Profesionální poskytovatelé péče, by měli být schopni rozpoznat potřeby seniorů a k tomu je nezbytné, aby odpovídajícím způsobem dokázali komunikovat a vyhnuli se tak nesprávné identifikaci potřeb seniorů. Na základě předávání přiměřených informací a s ohledem na aktuální stav seniora je pak možné respektování autonomie seniora. „Komunikace se vytváří jako vztah mezi minimálně dvěma subjekty, kteří o sobě vědí a společně subjektivně sdílejí, prožívají a zaujímají stanovisko k určité objektivní situaci. Objektem komunikace je potom to, jak na tuto situaci reflektují, jak jí řeší a jak na ní společně reagují" (Pokorná, 2010 str. 12). Při komunikaci se seniorem vychází pracovník ze sociokulturních podmínek a zkušeností. V podmínkách geriatrické péče je nutné mít přehled o způsobech komunikace a komunikačních stylech, které se užívají v přirozeném sociálním prostředí seniora tak, aby byl pracovník schopen lépe identifikovat sdělení, které získá i které poskytuje. Účinnou zpětnou 27 T E O R E T I C K Á ČÁST vazbou je obsahová analýza komunikace. Je nutné zhodnotit sociokulturní původ seniora a samozřejmě stav kognitivních funkcí. Nutností zůstává zhodnocení individuality a potřeba zhodnocení aktuálních schopností jednotlivce (Pokorná, 2010). Je důležitá znát rizika, která seniorům hrozí po přijetí do domova pro seniory. Podle Ondrušové se jedná o • Riziko adaptační krize: adaptace na nové prostředí závisí na tom, zda senior přichází do zařízení dobrovolně a z vlastního rozhodnutí. Především při nedobrovolném přechodu do institucionální péče je senior vystaven řadě negativních emocionálních procesů. Projevují se jako fáze odporu, fáze zoufalství a apatie a mohou končit i smrtí z maladaptace. Pokud je vstup do pobytového zařízení dobrovolný a připravený, senior zvládá adaptaci lépe a snáze a rychleji si vytváří nové stereotypy, přijímá nový způsob života a navazuje kontakty. • Riziko sociální krize • Riziko ztráty autonomie • Ztráta pocitu soběstačnosti • Ztráta osobního zázemí a intimity: • Pocit ohrožení, který plyne z uvědomění si definitivní ztráty domova: syndrom poslední štace-tímto fenoménem jsou ohroženi senioři, kteří odcházejí do pobytových služeb. Zatímco hospitalizaci ve zdravotnickém zařízení chápou, jako něco dočasného, při stěhování se, ze svého domova navždy do formálního zařízení, mezi cizí lidi, chápou, že se už domů nevrátí (Ondrušová, 2011). Změny, které čekají seniora v pobytových zařízeních, popisuje i Funk (2014), když mluví o tom, že vztahy v těchto zařízeních bývají spíš nahodilé, povrchní. Jedním z důvodů je skutečnost, že je zde shodná skupina lidí a tento život neskýtá dostatek podnětů ke konverzaci, než je kvalita služeb, jídelníčku a škála nemocí. Senior více či méně ztrácí svojí společenskou roli a pocit náležení, ztrácí svoji autonomii i důstojnost. Společný režim je v pobytových zařízení také téměř nevyhnutelný a může u někoho přispívat k předčasné rezignaci (Funk, 2014). 28 T E O R E T I C K Á ČÁST 2.1.5 Domovy pro seniory Z důvodů shora uvedených se v této práci soustředím primárně na domovy pro seniory zejména ve srovnání se sociálními službami poskytovanými ve zdravotnických zařízeních (Léčebny pro dlouhodobě ne­ mocné). Zákonná definice uvádí, že v domovech pro seniory se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost zejména z důvodu věku, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Služba obsahuje tyto základní činnosti: a) poskytnutí ubytování, b) poskytnutí stravy, c) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, d) pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, e) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, f) sociálně terapeutické činnosti, g) aktivizační činnosti, h) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. (Zákon 108/2006 Sb., o sociálních službách). Horečky (2019) uvádí, že nejnákladnějšími sociálními službami jsou služby pobytové, tj. domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem a domovy pro osoby se zdravotním postižením. Celkově Česká republika disponuje 61 973 lůžky10 . Většinu kapacit zřizují samosprávy (obce, kraje). Minoritní část pak zřizuje neziskový sektor a soukromí poskytovatelé. 1 1 Klasická forma institucionální péče o seniory představuje právě domov pro seniory. Poskytuje trvalé bydlení a široké spektrum služeb od péče o sebe sama, různé aktivizační programy až po náročnou ošetřovatelskou a rehabilitační péči o seniory a hospicovou péči o umírající. Podobným 1 0 Rok 2017 1 1 Jediným parametrem, jak zjistit skutečné potřeby je kumulativní počet nevyřízených žádostí o přijetí do pobytové sociální služby, který je každoročně publikován ve Statistické ročence z oblasti práce a sociálních věcí. Ta za rok 2016 uvádí celkem 65 764 žádostí do domovů pro seniory. Toto číslo může být nadhodnoceno kumulací žádostí (podaná žádost do více zařízení najednou]. 29 T E O R E T I C K Á ČÁST charakterem poskytované péče s výjimkou trvalého bydlení jsou léčebny pro dlouhodobě nemocné (LDN). Toto jsou zdravotnická zařízení a péče je zde hrazena zdravotní pojišťovnou, toto zařízení je určeno pro doléčení a rehabilitační péči a doba léčení by neměla přesáhnout tři měsíce. Z mnoha důvodů a mimo jiné i pro to, že se v LDN péče neplatí, není výjimkou, že se pobyt pacientů v LDN prodlužuje, často i za cenu různého překládání z jednoho zařízení do druhého. Charakteristika práce sociálního pracovníka v takovém zařízení pak bývá totožná s charakteristikou sociální práce v domovech pro seniory. Jedná se o přijímání, adaptaci, aktivaci, práci s rodinou, záležitosti týkající se umírání (Matoušek, 2010). Seniora - pacienta - klienta tak čeká často opakovaný příchod a odchod, další adaptační procesy a s tím spojená rizika a zhoršování soběstačnosti, sebeobsluhy a tím i zdravotního stavu. Domovy pro seniory poskytují péči natolik identickou právě s péči v LDN, včetně výkonů uvedených ve smlouvách se zdravotními pojišťovnami o úhradě některých zdravotnických výkonů. Mezi etické principy profesionálního jednání sociálních pracovníků patří respekt ke klientovi a jeho právo na samostatné rozhodování, nepoškozování klienta, spolehlivost, dobročinnost. Tyto zásady jsou ukotveny v etických kodexech. Nezbytnou součástí práce sociálního pracovníka jsou jeho odborné znalosti a v neposlední řadě i osobnost, odpovědnost a zkušenost. Takový pracovník j e pak schopen posoudit stav seniora a zprostředkovat adekvátní sociální službu i s ohledem na ekonomickou efektivitu (Holasová, 2014). Klient domova hradí ubytování, stravu a poskytovanou péči. Maximální výše úhrady za ubytování a stravu stanovuje vyhláška č. 505/2006 Sb, prováděcí předpis k zákonu č. 108/2006 Sb., o sociálních službách (Česko, 2006). Úhrada nezahrnuje fakultativní služby (např. doprovod na poštu). Klientovi musí z důchodu zůstat 15 % tzv. kapesné. V případě, že důchod klienta nestačí k úhradě poskytovaných služeb, očekává se spoluúčast rodiny. Na základě zdravotního pojištění klienta je poskytována zdravotní péče (Holmerová, 2014). 30 T E O R E T I C K Á ČÁST 2.1.6 Charakteristika vybraného domova pro seniory Samostatná příspěvková organizace byla jako Domov penzion pro důchodce XY zřízena usnesením Zastupitelstva města XY ke dni 1. 1. 2001. Zřizovatelem organizace je statutární město XY. V souvislosti s účinností zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách, došlo od 1.1. 2007 k zásadním změnám. Zařízení se postupně transformovalo na poskytovatele nových typů sociální služby - domov pro seniory a centrum denních služeb. Obě služby byly zaregistrovány Krajským úřadem XY pod číslem ... a vedeny v Registru poskytovatelů sociálních služeb MPSV ČR. Z tohoto důvodu došlo také ke změně názvu organizace na Domov pro seniory XY (dále jen DS). Poskytování služby centrum denních služeb bylo po dohodě s registrátorem a zřizovatelem ukončeno k 31.12. 2016. DS XY má ideální polohu uprostřed zeleně v klidném prostředí městské části, do provozu byla budova uvedena v roce 1994. DS má kapacitu 81 lůžek, z toho je 79 v jednolůžkových pokojích a 2 ve dvoulůžkových pokojích obsazovaných partnerskými dvojicemi. Všechny pokoje jsou vybaveny kuchyňským koutem, koupelnou a většina pokojů má lodžii. Jsou to světlé prostorné pokoje a od roku 2018 postupně vybavované novým nábytkem. Tato dispozice vybízí k tomu, aby s klientem mohli trávit čas jeho blízcí, bez omezení ostatních klientů. DS má vlastní stravovací provoz, který umožňuje připravovat stravu i podle individuálních potřeb klientů. Zahrada DS je bezbariérově upravená stejně jako společenské prostory zařízení. Posláním DS je zmírnění negativních vlivů stárnutí prostřednictvím poskytování pobytové sociální služby realizované na principech individuálního přístupu, zachování lidské důstojnosti a respektování práv uživatelů. Ve své činnosti se poskytovatel snaží vytvářet podmínky pro podporu psychické a fyzické kondice uživatelů za jejich aktivní spoluúčasti. DS zajišťuje širokou škálu služeb a poskytuje mnoho možností k volnočasovým aktivitám. Mezi základní služby patří poskytování ubytování, stravy, podpora a pomoc při vykonávání běžných denních činností, kontakt se společenským prostředím, nepřetržitou zdravotní péči, rehabilitační péči, péči nutričního terapeuta, duchovní podporu a aktivizační činnosti. DS garantuje poskytování péče podle Standardů kvality sociálních služeb, jak jsou uvedeny v deklaraci základních lidských práv a svobod a 31 T E O R E T I C K Á ČÁST zakotveny v právních dokumentech České republiky 12 (výroční zpráva vybraného zařízení, 2018, online). Cílovou skupinou jsou osoby, které dosáhly věku 60 leta mají sníženou soběstačnost zejména z důvodu věku a zdravotního stavu, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné osoby, případně současně se ocitly v obtížné sociální situaci. Podle dostupné výroční zprávy DS eviduje 860 žádostí o přijetí do zařízení, v roce 2018 zemřelo v DS 14 klientů a z toho 9 v zařízení a 5 ve zdravotnickém zařízení. Do zařízení bylo v roce 2018 přijato 14 klientů. Věkový průměr klientů v DS, je 88,4 roků z toho je 77 % žen a 23 % mužů. Následující graf předkládá věkové rozložení klientů v DS. Graf č. 2 Věkové rozložení klientů v DS Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách, http://nssoud.cz/zakony/deklarace prava.pdf 32 T E O R E T I C K Á ČÁST V DS pracuje 77 zaměstnanců a jejich věkový průměr je 48 let, z toho je 90 % žen a 10 % mužů. Zarízení vede ředitel, zdravotně-sociální úsek má svou vedoucí, dvě sociální pracovnice, dvě pracovnice v sociálních službách provádějící základní výchovnou nepedagogickou činnost, 20 pracovníků v sociálních službách, dvě fyzioterapeutky a dvě nutriční terapeutky a 8 všeobecných sester. Do tohoto úseku přímé péče spadají tzv. pomáhající profese, kterým se tato práce věnuje. V zařízení je ještě úsek ekonomicko-správní, technický a stravovací (výroční zpráva vybraného zařízení, 2018, online). Jelikož bylo toto zařízení až do roku 2006 penzionem, žili zde soběstační a v podstatě zdraví senioři je zde i dnes ještě 12 původních obyvatel. Tímto složením klientů je toto zařízení specifické. Není snadné přizpůsobit různé aktivity, ale i služby širokému spektru klientů. Zřizovatel v době transformace v roce 2007 umožnil stávajícím klientům žít v tomto zařízení, i když nebyli cílovou skupinou. Tuto situaci v posledních letech řeší jasně dané podmínky přijetí do tohoto zařízení a tím je míra sociální potřebnosti. 2.2 Paliativní péče Pokud chceme pochopit smysl současného poskytování paliativní péče a problematiku umírání je nutné znát i minulost tohoto oboru. Mohlo by se zdát, že jde o nový obor, ale opak je pravdou. Jde o jeden z nejstarších oborů medicíny vůbec. Po staletí zpět bylo právě zmírňování utrpení a provázení ke smrti hlavním posláním nejen lékařů, ale i pečujících a rodin. Tedy již z historického kontextu lze mluvit o tom, že paliativní péče je multidisciplinární obor (Marková, 2010)1 3 . Podle Kabelky v České republice situaci komplikuje neefektivní zdravotní péče, které chybí provázanost oborů a koncepčnost. V naší společnosti dobře nefunguje komunikace a zaujímá patriarchální přístup k roli nemocného a jeho blízkých. „Nejasný právní rámec vymahatelnosti vztahů a rolí ve zdravotních službách jen dokresluje nedokonalost systému" (Kabelka, 2018 str. 9). Kisvertová (2018) rozděluje paliativní péči podle stupně komplexnosti na obecný paliativní přístup a specializovanou paliativní péči. Historie paliativní medicíny a její rozdělení viz příloha č. 1 33 T E O R E T I C K Á ČÁST K ukotvení paliativní péče v České republice se vyjadřuje i Bužgová (2015), když poukazuje právě na výše zmíněnou rezoluci WHO a její doporučení, která se obsahově překrývá i s Doporučením ministrů zdravotnictví Evropské unie. V současné době probíhají intenzivní vyjednávání mezi Českou společností paliativní medicíny, zástupci poskytovatelů, ministerstvem zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnou. Snahou těchto jednání je nalezení shody o principech poskytování paliativní péče, jak v domácím prostředí, tak institucích a její úhrada z veřejného zdravotního pojištění. Můžeme konstatovat, že téma paliativní péče je v centru celospolečenské pozornosti. Paliativní péče se netýká pouze lidí bezprostředně před smrtí, ale i průběhu trvání nemoci, kdy mají být kontinuálně řešeny všechny potíže spojené s onemocněním. Důležitým momentem v definicích paliativní péče je, že zahrnuje nejen péči o pacienta, ale i jeho rodinu. Nemocný a jeho rodina jsou spojené nádoby, a pokud je jim péče věnována odděleně nebo jedné části vůbec ne, nelze mluvit o kvalitním poskytování paliativní péče. Je nutné si uvědomit, že rodina a klient nemusí prožívat závěrečné fáze života stejně. Je možné, že klient dospěl do stádia smíření jeho rodina a blízcí může stále prožívat fázi smlouvání a vyjednávání, a to může být ke škodě. V takové situaci by se rodina měla snažit se svým blízkým vyrovnat krok. Jsou situace, kdy to rodina nezvládne, ale je nutné tento stav respektovat a nabídnout někoho kdo se ujme role doprovázejícího. Může to být duchovní, sociální pracovnice, pracovník v sociálních službách, zkušená sestra, ale i někdo z rodiny nebo dobrovolník. Podmínkou je získání důvěry těchto lidí (Matoušek, 2010). K hlavním zásadám paliativním péče patří vyloučení nebo alespoň omezení všech metod invazivních, vyšetřovacích a léčebných. Aplikuje se důsledně nedirektivní přístup, který respektuje vůli klienta (Matoušek, 2010). 34 T E O R E T I C K Á ČÁST 2.3 Principy paliativní péče v domovech pro seniory Cílem paliativní péče je zajistit klidný, důstojný a bezbolestný odchod z tohoto světa, a to v ideálním případě za pomoci rodiny a blízkých v domácím prostředí (Kubalčíková, 2015). Paliativní péče v České republice zažívá rozvoj, ale nelze ji stavět pouze na rozvoji hospicové péče. Hospice bezesporu mohou sehrát významnou koncepční roli, jako centra poskytování paliativní péče. Klíčovým úkolem je podpořit rozvoj paliativní péče v dalších zařízeních nemocničních, domácí péče a následné péče. Zdravotně-sociální pomezí je oblastí, ve které se pohybuje stále více chronicky nemocných, a to díky prodloužení života za posledních dvacet let. Vyvstává významná potřeba řešení zdravotních problémů na platformě sociálního prostředí a jedním z nich je zavádění konceptu paliativní péče do domovů pro seniory (Kabelka, 2018). Potřebu kvalitnější péče, která zahrnuje právě poskytování paliativní péče, zdůrazňuje mimo jiné např. Kubalčíková (2015), Macková (2013) když uvádí, že v kontextu stárnutí obyvatelstva se očekává, že tito lidé budou hrát stále větší úlohu v sociální politice a ta bude poháněna potřebou kvalitnější péče. Institucionální péče je poskytována 24 hodin denně což je jedna z podmínek poskytování paliativní péče. Klíčové oblasti, které je nutné zohlednit při zavádění paliativní péče v domovech pro seniory, uvádí Kabelka • Ošetřovatelská péče a zhodnocení dostupná 24 hodin denněklíčová dostupnost všeobecné sestry • Zajištění multidisciplinárního týmu (každá odbornost, která se podílí na naplňování dohodnutých cílů péče a potřeb kli­ enta) • Dostupná péče a zhodnocení lékaře 24 hodin denně-reálná je spolupráce s mobilními paliativními týmy, praktickým lékařem i zdravotnickou záchrannou službou, nastavená medikace pro nenadálé situace • Nastavení komunikace s rodinou klienta dobře dokumento­ vaná • Vzdělávání a reflexe všech zaměstnanců domova pro seniory, vzdělávání je rozdělené podle odborností zaměstnanců (Kabelka, 2018). 35 T E O R E T I C K Á ČÁST Principy a průběh paliativní péče v domovech pro seniory definovala do čtyř bodů i Hrdá. • Při nástupu klienta do zařízení dochází k plánování péče, probíhá rozhovor s klientem a jeho blízkými o jeho představách a přáních nejen ošetřovatelské péče • V momentě spouštění paliativní péče, kterou určí lékař je sestaven plán péče v závěru života, který akcentuje přání a potřeby klienta v důsledku vývoje jeho stavu • Samostatné poskytování paliativní péče • Péče pozůstalostní, která je věnována především blízkým zemřelého (Hrdá, 2018). Literatura popisuje, jaké jsou definice a principy paliativní péče. Na základě výše zmíněného se domnívám, že poskytování péče na základě paliativních principů je logickým vyústěním života klienta v domově pro seniory. Institucionální péče by měla být určena výhradně klientům vysoce závislým, kteří jsou v sociální nouzi a pokud tato zařízení disponují zázemím i personálem bylo by škoda neproměnit tento potenciál v efektivně poskytovanou paliativní péče a zajistit tak klientům důstojné dožití ve „vlastním prostředí". Kabelka (2018) uvádí, že domovy pro seniory v České republice poskytují kvalitní péči a bylo by kontraproduktivní, aby klienti na konci života museli tyto domovy opouštět a odcházeli do nemocnic nebo jiných zařízení. V České republice fungují domovy pro seniory, kde je paliativní péče poskytována. Lze zmínit například Domov pro seniory Sue Ryder Praha. Zde byl proveden výzkum a z odpovědí respondentů vyplynulo, že klienti oceňují jako největší výhody poskytování paliativní péče fakt, že jsou v domově pro seniory obklopeni lidmi ve stejné situaci, oceňují dostupnost zdravotní péče a pomoc profesionálních pečovatelů, kteří jsou vždy k dispozici (Hrdá, 2018). Vedle mnoha národních odborných společností, které usilují o další vývoj a rozšíření nabídky paliativní péče, se na poli podpory rozvoje paliativní péče silně angažují Evropská asociace paliativní péče (EAPC)1 4 a Světová zdravotnická organizace (WHO). EACP Evropská asociace paliativní péče, byla založena v Miláně v roce 1988 a měla 42 zakládajících členů, hlavním cílem bylo vytvářet a zvyšovat povědomí o paliativní péči v celé Evropě i mimo ni obhajováním a vzděláváním evropských a místních tvůrců politik a zúčastněných stran. 36 T E O R E T I C K Á ČÁST Podle Kisvetrové (2018) představuje obecný paliativní přístup integraci postupů a metod paliativní péče na pracoviště, kde se primárně nevěnují specializované paliativní péči. Kvalitu takové péče ovlivňuje zejména úroveň vzdělání pracovníků, úroveň komunikace napříč všemi zúčastněnými, dále možnost klienta zvolit si kde mu bude paliativní péče poskytována, kvalita služeb v zařízení, dostupnost léčebné terapie pro zmírnění příznaků terminálního stádia (viz příloha 7) a v neposlední řadě i dostupnost duchovní podpory. Konec života je v kontextu poskytování obecné paliativní péče podle EAPC chápán, jako časové období jednoho až dvou let. Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory má i své limity, překážky a bariéry. Zásadním limitem je stav, kdy poskytování této péče není řešeno systémově, Česká republika nemá národní strategii paliativní péče. Paliativní péče je v České republice stále vnímána především jako pouze péče hospicová. Podle Kabelky, ale 95 % potřebných na hospicovou péči nedosáhne, většina klientů, převážně v oblasti křehké geriatrie, ale žije doma nebo v zařízeních sociální péče, léčebnách dlouhodobě nemocných i nemocnicích, a především tam chybí to, co zásadně definuje paliativní péče (Kabelka, 2018). 2.3.1 Zavádění paliativní péče ve vybraném domově Téma poskytování paliativní péče v pobytových zařízeních je v současné době velmi diskutováno. V České republice existují pobytová zařízení kde, je paliativní péče poskytována, lze zmínit například Domov pro seniory Bechyně, Domov pro seniory Náměšť nad Oslavou a Domov Sue Ryder Praha. V září 2016 v rámci Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky (APSS ČR) byla vytvořena skupina odborníků na paliativní péči a jejich cílem bylo vytvořit systém certifikace paliativní péče v pobytových zařízeních sociálních služeb. Cílem projektu je podpořit zvyšování kvality poskytovaných služeb v pobytových zařízeních sociálních služeb, získat odbornou zpětnou vazbu pro certifikované zařízení, podpořit zařízení při realizaci opatření vyplývajících z odborné zpětné vazby a pomoci jim s nastavením procesních kroků při zavádění konceptu paliativní péče. Zároveň projekt usiluje 37 T E O R E T I C K Á ČÁST o osvětu problematiky vedoucí ke změně přístupu společnosti k tématu smrti a umírání a zvýšení informovanosti konkrétních cílových skupin.1 5 V zařízení, kde pracuji a kde probíhal výzkum, který sledoval postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativních principů, jsme stále častěji vnímali, že by každý náš klient měl mít možnost zemřít v prostředí podle svých představ a s důstojností, kterou si každý zaslouží. Rozhodnutí managementu vybraného domova pro seniory pro certifikaci paliativní péče následovalo v lednu roku 2018. Zaváděním paliativní péče ve vybraném domově pro seniory je myšlena příprava zaměstnanců, a to v prvé řadě zejména pomáhajících profesí a dále komplexně všech zaměstnanců. Podstatou je pochopení filozofie paliativní péče, kterou shrnuje například definice Světové zdravotnické organizace in (Kabelka, 2018) která říká, že „paliativní péče je komplexní, multidisciplinární péče, směřující k udržení či zvýšení kvality života s nevyléčitelnou, život ohrožující chorobou nebo souborem chorob. Nabízí podporu nemocným, ale i jejich blízkým. Zabývá se včasným vyhledáváním a léčbou závažných symptomů - tělesných, sociálních i spirituálních" (Kabelka, 2018 str. 30). V praxi to znamená, že senior, který zde našel domov a pečují o něj pomáhající pracovníci, kteří se de facto, stali jeho blízkými, nebude vystavován strádání. Strádáním fyzického i psychického charakteru, jak mnozí autoři Kabelka (2018), Hrdá (2018), Horečky (2019) popisují, jsou myšleny transporty do různých zdravotnických zařízení, lékařská vyšetření, změny prostředí, změny denního režimu. Zavádění paliativních principů znamená efektivní nastavení individuální péče, které respektuje klientovi potřeby, přání, hodnoty a zároveň umožňuje vytvořit účinný systém sociální podpory pro klienta a jeho blízké. Zároveň předpokládá vytváření takové organizační formy péče, která výše uvedený způsob péče dokáže zrealizovat v praxi. 1 5 Hlavním cílem sub-projektu je na základě získaných zkušeností u švýcarského partnera a jeho organizací zmapovat, vytvořit a do českého prostředí aplikovat komplexní program péče zaměřený na zkvalitnění geriatrické a paliativní péče s ohledem na kontext, podmínky, financování a nastavení současného českého systému geriatrické péče kombinujícího prvky zdravotních a sociálních služeb íhttp://www.apsscr.cz/cz/projekty/paliativni-pece}. 38 T E O R E T I C K Á ČÁST Příkladem zavádění je právě respektování změny stavu klienta a přizpůsobení péče. Multidisciplinární tým je seznámen s aktuálním stavem klienta, který se dostal do terminálního stádia života16 a dojde k individuálnímu plánování péče, například je u klienta plánovaná koupel mimo běžný harmonogram, změna stravovacích opatření - klient jí na co má chuť, rodina může se svým blízkým trávit čas podle potřeby - jsme schopni zajistit lůžko pro hosty. Nespornou výhodou tohoto zařízení jsou jednolůžkové pokoje s vlastním sociálním vybavením a to, že klienta dobře známe, protože v zařízení již nějakou dobu žije. Dochází k úpravě medikace a všech invazivních léčebných i terapeutických postupů (Doyle, 2017). V rámci zavadění paliativních principů péče má své nezastupitelné místo i příprava na citlivou komunikaci s klientem i jeho blízkými. Thompson (2011) zpracoval komunikační model v paliativní péči, kde základní ideou je uvědomění si vlastních pocitů, vyjádření toho, co vnímám, vyvarování se hodnocení, a naopak použití slov, jako například: • Slyším, že (ve vašem hlasem je smutek...) • Vidím, že (s láskou pečujete o svoji maminku...) • Cítím, že (máte obavy...). V rámci realizace procesu certifikace se uskutečnily během první poloviny roku 2018 dvě studijní cesty do Švýcarska, kde kromě návštěv několika zařízení sociálních služeb, proběhly přednášky, workshopy a diskuze. Přednášky byly vedené odborníky na téma: paliativní péče-teorie a praxe, umírání, etické aspekty, spiritualita jako centrální aspekt ošetřovatelské péče. Ve druhé polovině roku jsme navštívili Domov pro seniory Sue Ryder Praha, kde jsme rovněž diskutovali zavádění paliativní péče. V další fázi se uskutečnily vzdělávací semináře pro pracovníky v sociálních službách, sociální pracovníky, všeobecné sestry, technický úsek a management. V roce 2018 se uskutečnily čtyři vzdělávací kurzy na tato témata • Základy paliativní péče • Paliativní péče v sociálních zařízeních • Individuální plánování v paliativní péči 1 6 Hovoříme li o terminálni fázi, o umírání, máme na mysli období několika posledních dní života / obvykle méně než 72 hodin/, ve kterém se velmi často vyskytují některé obtížné symptomy (viz příloha číslo 5) 39 T E O R E T I C K Á ČÁST • Péče o duševní zdraví pracovníků v paliativní péči. Pracovníci v sociálních službách a všeobecné sestry absolvovali jednodenní stáž v blízkém hospici. V roce 2019 jsou naplánovány další vzdělávací kurzy, workshopy a stáže. APSS ČR nabízí podpůrné konzultace odborníků i s prezentací příkladů dobré praxe. K tomu, aby zařízení obstálo a certifikaci obdrželo, slouží hodnocená kritéria, jejichž splnění dává záruku dobře nastaveného poskytování paliativní péče. Cílem vybraného zařízení je poskytování efektivní paliativní péče od roku 2021. 2.3.2 Pomáhající pracovníci a jejich role Jak bylo výše popsáno, problematika paliativní péče je komplexní a soustředí se na různé oblasti života klienta a jeho blízkých. Mluvíme o multidisciplinárním přístupu, a pokud má být klientovi účinně pomoženo vyžaduje to spolupráci odborníků s různými profesionálními kompeten­ cemi. Za organizování potřebné mezi profesní spolupráce je zodpovědný management pečující instituce. Spolupráce funguje tam, kde jsou všichni ochotni se domluvit v zájmu klienta. Cílem je sloučit pozorování všech zapojených profesí tak, aby bylo možné získat ucelený obrázek o klientových potřebách a přáních a najít odpovídající způsoby poskytování péče (Niedermann, 2016). Pomáhající profese jsou často zaměňovány s pojmem poslání. Pomáhající pracovníci (lékař, všeobecná sestra, psycholog pedagog sociální pracovník, pracovník v sociálních službách) vyžadují teoretické a praktické znalosti a dovednosti, aby byli schopni odbornou činnost vykonávat. Nezbytnou součástí těchto profesí jsou i osobnostní předpoklady všech, kteří se rozhodnou pracovat s klienty všech cílových skupin (empatie, schopnost využít svých dovedností ve prospěch klientů sociálních služeb, schopnost komunikace). Pro tyto profese společnost vyžaduje určitý stupeň vzdělání (Vrtišková, 2009). 40 T E O R E T I C K Á ČÁST Je tedy zřejmé, že stejně jako řada jiných povolání mají pomáhající profese své odbornosti, které vyžadují vědomosti a dovednosti a je třeba si je osvojit. Malíková (2011) uvádí, že kromě vědomostí jsou to i dovednosti a schopnost propojit teoretické znalosti s praktickými zkuše­ nostmi. Velmi podstatnou roli však u těchto povolání, a to na rozdíl od jiných hraje lidský vztah mezi pomáhajícím profesionálem a klientem. Podle Kopřivy (1997) je hlavním nástrojem pracovníka jeho osobnost. Je tedy mimo veškerou pochybnost, že vztah ke klientovi je podstatnou složkou tohoto povolání a že se očekává od pomáhajících profesí osobní vztah. Tito pracovníci se setkávají s lidmi v nouzi, v závislém postavení, kteří potřebují přijetí, spoluúčast a zažít pocit, že je pracovník neodsuzuje, ale naopak přijímá a klient vnímá důvěru, kterou mu pracovník vyjadřuje. Pokud nefunguje tento vztahový rámec, je práce pomáhajícího jen výkonem svěřených pravomocí (Kopřiva, 1997). Jak rozumět pojmu osobnost a co si vlastně představit pod tímto pojmem vysvětluje například Jankovský (2003), když uvádí, že chceme-li poznat jiného a porozumět mu, měli bychom především porozumět sami sobě. Každý člověk je totiž jedinečným nositelem individuality. Právě osobnost se projevuje zejména v rozhodování, v hodnotové orientaci, zakotvení i zacílení života. Podle tohoto autora lze osobu analyzovat, ale osobnost nikoliv. Osobnost je výrazem lidské jedinečnosti a činí člověka odpovědným. „Zřetelně je zde kladen důraz na respektování morální a duchovní dimenze člověka, tedy na jeho vlastní jádro" (Jankovský, 2003 str. 54). Tato povolání jsou vykonávána na základě etických zásad, jejichž nerespektování jsou neslučitelná s výkonem této práce. Pomáhající povolání mají formulovány základní požadavky na nositele jednotlivých profesí v tzv. etickém kodexu1 7 . Požadavkem na pomáhající profese je nejenom vzdělání, a to vzdělání kontinuální, ale dále požadavky morální a osobnostní. Klíčovou kompetencí je i umění komunikace. Etický kodex sociálních pracovníků České republiky (dále jen kodex] vychází z Všeobecné deklarace lidských práv, z Listiny základních práv a svobod České republiky, ze Zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách a navazuje na zásady etiky sociální práce definované Mezinárodní federací sociální práce. Příloha č. 2. 41 T E O R E T I C K Á ČÁST Vybíral (2009) výstižně shrnuje zásady komunikace pracovníků pomáhajících profesí. Principy jím uvedené jsou velkou devizou a jsou podkladem pro fungování zdravé komunikace. Ústřední myšlenkou je vstřícný přístup k druhým lidem s pochopením a empatií, ale zároveň zachováním zásadovosti. Vyvarovat se manipulace s lidmi, být přirozený a ovládat umění řídit směr komunikace. Umět ovládat svou špatnou náladu a nepřenášet jí na druhé, nalézat kompromisy a hledat konsenzus. Na tomto místě považuji za důležité zmínit význam neverbální komunikace. Pokorná (2010) upozorňuje, že neverbální komunikace ovlivňuje přenos informací nezanedbatelným způsobem a v rámci komunikačního procesu je pro příjemce často důležitější než vlastní obsah komuniké. Podstatnou úlohu hraje právě v sociální interakci v péči o křehké geriatrické klienty a je to teda další z požadavků na schopnosti pomáhajících pracovníků. K tomu dodává Svatošová (2012), myšlenku, že jako základní dovednost pomáhajících pracovníků je schopnost naslouchat. Což je důležité nejen pro bezchybnou interpretaci klientových slov, ale zároveň k rozklíčování jeho emocí, řeči těla tedy nonverbální projevy. Autorka uvádí, že není nutné vzdávat se své víry nebo nevíry, svých životních hodnot a preferencí, ale pomáhající pracovník by měl být schopen vžít se do situace těch, kteří mu své potíže a starosti sdělují. V opačném případě hrozí, že klientům pracovník neporozumí a nedokáže mu účinně pomoci. „Nemusím souhlasit s hodnotami druhého, ale musím je respektovat, protože ho nemohu stejně, jako on mě, omezovat na svobodě, na kterou máme oba právo. Při doprovázení klienta, a tím spíše umírajícího, je důležité snažit se poznat jeho životní směřování" (Svatošová, 2012 str. 52). K morálce se vyjadřuje Balcar (1983), když popisuje, že v morálce platí trias: moci - umět a chtít. Osobnostní dispozice daného člověka a sociální podmínky, v nichž člověk žije, vyjadřují pojem „moci". Pojmy umět a chtít se vztahují k dynamické struktuře osobnosti, tvořené nejen motivací a emocemi, ale i charakterem a temperamentem. Zajímavou teorii popisuje Nakonečný (1999), uvádí, že péče o druhého souvisí s motivací ošetřování a s rozsahem ošetřovacích způsobů chování a hledáním ošetření na druhé straně. Poukazuje na jisté vrozené signály, které podněcují pečovatelské chování. Bez tohoto individualizovaného pečovatelství by neexistovalo žádné spolucítení, soucit a láska. 42 T E O R E T I C K Á ČÁST 0 rolích, pomáhajících profesí existují různorodé představy a očekávání nejsou vůbec jednoznačná. Veřejné mínění často ovlivňují různé mediální kauzy, které bývají vytržené z kontextu a neodkrývají složitá pozadí a souvislosti. 0 rozdělení rolí hovoří ve svém článku i Janebová a Musil, když uvádějí, že ideální rolí pomáhajícího pracovníka je role prostředníka, který stojí mezi požadavky společnosti a způsobem života klienta a snaží se o vzájemný soulad (Janebová, 2007). 2.3.3 Rizika v práci pomáhajících profesí Hovoříme-li o pomáhajících profesích a požadavcích na takové pracovníky je vhodné zmínit i potíže a problémy, které výkon tohoto povolání omezují. Jak uvádí Jankovský (2003), Kopřiva (1997) i Vávrová (2012) problémem při výkonu pomáhajících povolání může být nízké sebevědomí. Zdrojem nízkého sebevědomí může být nerozhodnost, pocity viny, zahanbení, úzkost a pasivita. Dalším problémem je nevhodné nastavení profesních hranic a nerespektování autonomie mezi pomáhajícím a klientem. Tato profese může nadchnout a plně člověka angažovat a dát tak prostor pro obětování se pro klienta. Pomáhající profese jsou specifické tím, že by je měli vykonávat lidé, kteří jsou rádi s druhými lidmi a jsou ochotni je podporovat. Může se stát, že všechny předpoklady pro pomáhajícího pracovníka jsou splněny, tito lidé pracují s plným nasazením a jejich angažovanost se i vlivem společenského vnímání promění ve vyčerpání (Vávrová, 2012). Není pochyb o tom, že pomáhající profese jsou náročné a odebírají značné množství energie. Pracovníci jsou přetíženi množstvím klientů, kteří vyžadují pomoc, mohou je vyčerpávat výše zmíněné problémy, které se na tuto práci nabalují. V kontextu takové zátěže, kterou každý pracovník řeší jiným způsobem, se pak mohou dostávat do stavu, pro který se používá termín, syndrom vyhoření. Ve své praxi jsem se často setkala s pracovníky pomáhajících profesí, kteří byli vyhořelí. Někteří změnili místo, jiní odešli úplně mimo tuto profesi, mnozí se například i na základě prožilých supervizí začali důkladně zajímat o možnosti řešení syndromu vyhoření. Zamýšlím se nad tím, kdo je syndromem vyhoření ohrožen více, co pracovníky ovlivňuje a 43 T E O R E T I C K Á ČÁST jaké mají potřeby, včetně určitých duchovních potřeb. Důležitou rolí pomáhajícího pracovníka je vytvoření „obranného štítu", který umožňuje laskavý přístup k druhým, ale zároveň vlastní ochranu. Domnívám se, že ohrožení syndromem vyhoření je rozšířeným a závažným jevem, proto ho v této práci krátce zmíním. Jankovský (2003), i Kopřiva (1997) označují syndrom vyhoření burn-out, za celý soubor příznaků, které se zpravidla projevují ztrátou energie, elánu, radosti ze života, lhostejností, cynismem, ztrátou sebedůvěry a častými tělesnými potížemi. Celková stagnace a rezignace je výsledkem syndromu vyhoření. Někteří autoři, například Kadaňka (2013)však rozlišují mezi syndromem vyhoření a vyčerpáním. Oba jevy jsou podobné, ale rozlišení je zejména v tom, že se liší svými příčinami.18 Jak jsem uvedla, syndrom vyhoření se projevuje celkovým vyčerpáním. Postoj k práci i životu je negativistický a problémy narůstají, jedinec se dostává do bludného kruhu a snadno dělá unáhlená rozhodnutí. Honzák (2013) nabádá. „Naučte se hledat radost ve všedních chvilkách, nejen na slezených vrcholech velehor nebo dva tisíce mil pod mořem. Postavte svůj život do radostnější perspektivy, než je věčná štvanice za nesmyslnou vidinou" (Honzák, 2013 str. 59). 2.3.4 Způsoby vyrovnání se se smrtí u pomáhajících pracovníků Spirituální a duchovní potřeby hrají významnou roli, a to nejen v prevenci syndromu vyhoření a nejen pro tzv. „věřící", ale dotýkají se právě i tématu paliativní péče a konce života. Ve své praxi vnímám, že jejich saturování dosud není přikládán takový význam jako uspokojování potřeb biologických, psychických či sociálních. Samotná definice spirituality není jednoznačná a mnoho autorů jí chápe v různých kontextech. Spiritualita je pojmem nadřazeným náboženství. Náboženství obvykle spojujeme s organizovaným duchovním životem. Tyto dvě entity se mohou, ale nemusí překrývat. Náboženství je skrze určité rituály a aktivity vnímáno, jako nástroj k pochopení a vyjádření duchovna na rozdíl od spirituality (Kutnohorská, 2007). 1 8 Příčiny, projevy syndromu vyhoření viz příloha č. 3 44 T E O R E T I C K Á ČÁST Haškovcová (2007) i Vojtíšek (2012)popisují spiritualitu, jako dimenzi života, která odráží potřebu hledat smysl v naší existenci. Tato potřeba není podmíněna pouhým členstvím v církvi a souhlasem s existencí Boha. Je to duchovní život člověka. Víra sama může po prožití opakovaných ztrát, kterou prožívají pomáhající profese projít krizí, ve které se může prohloubit nebo skončit. Říká, že pro vyrovnávání se s těžkostmi a ztrátami, které prožívají je podstatná sociální opora, přirozené okolí člověka a jeho vztahy ve kterých žije. „V dnešní době často izolovaných jedinců a rodin představuje společenství církve s jejími rituály významnou podporu v těžkých situacích". (Bajer, 2008 str. 16). Lze konstatovat, že u různých lidí hraje spiritualita různě důležitou úlohu. V pomáhajících profesích jde především o duchovní život jednotlivce. V kontextu pomáhajících profesí mohou lidé hledat ve spiritualitě určitý smysl své práce a vnitřní klid. Křivohlavý (2006)uvádí, že potřeba najít smysl světa a života je něčím fundamentálně lidským. Zároveň dodává, že význam spirituality se v různých životních obdobích mění. Jeví se důležitou právě v situacích, ve kterých člověk pociťuje ohrožení stávajícího stavu a je konfrontován se smrtí. Tyto situace mohou působit na jedince jako výzva k hledání smyslu tohoto světa. V popisovaném domově pro seniory jsou pracovníci pomáhajících profesí konfrontování se smrtí často. Během své dlouholeté praxe v pobytových zařízeních sociálních služeb sleduji, jak se se smrtí pracovníci vyrovnávají, například jaké rituály provádějí. Postojí u lůžka, i když zrovna neprovádějí péči, pohladí člověka. Po smrti otevřou okno. Naše klienty známe a obvykle známe i jejich přání, naprostá většina pracovníků splnitelná přání splní. Setkala jsem se s přáním zapálit svíčku, pustit hudbu, obléct vybrané oblečení. Pomáhající pracovníci, kteří doprovázejí při umírání, by se měli dobře orientovat v sociálních strukturách společnosti, sociálních skupinách a zákonitostech interpersonálních vztahů a připomínat si pomíjivost i relativitu lidského bytí. „Koncept sociálně inteligentního doprovázení v sobě zahrnuje klíčové sociální, emoční i praktické kompetence, které by si měli pracovníci pomáhajících profesí osvojit a uplatňovat" (Vávrová, 2012 str. 114) 45 T E O R E T I C K Á ČÁST 2.3.5 Sociální pracovník Sociální pracovník má v Zákoně 108/2006 Sb., o sociálních službách v § 109 stanoveny předpoklady pro výkon svého povolání. „Sociální pracovník vykonává sociální šetření, zabezpečuje sociální agendy včetně řešení sociálně právních problémů v zařízeních poskytujících služby sociální péče, sociálně právní poradenství, analytickou, metodickou a koncepční činnost v sociální oblasti, odborné činnosti v zařízeních poskytujících služby sociální prevence, depistážní činnost, poskytování krizové pomoci, sociální poradenství a sociální rehabilitace, zjišťuje potřeby obyvatel obce a kraje a koordinuje poskytování sociálních služeb" (Česko, 2006). V další části tohoto zákona, konkrétně §110 jsou stanoveny další požadavky na výkon sociálního pracovníka. Jsou to bezúhonnost, svéprávnost, zdravotní a odborná způsobilost (Česko, 2006). Odpovídající vzdělání jedinec získá studiem vyšší odborné školy nebo vysokoškolským studiem v oborech sociální práce, sociální pedagogika, sociální politika a speciální pedagogika. Existuje i možnost doplnit si vzdělání akreditovaným vzdělávacím kurzem podle zvláštního právního předpisu. Studium daného oboru poskytuje teoretická východiska, která pracovník aplikuje v praxi. Zákonnou povinností sociálního pracovníka je další vzdělávání, které zabezpečí zaměstnavatel (Gulová, 2011). Podle Musila (2007)by absolvent vysoké školy oboru sociální práce měl zvládat nejen procedurální rozhodnutí, ale měl by být odhodlaný pomáhat a umět se vcítit do potřeb tomu komu pomáhá. Zároveň by se takový pracovník měl naučit kontrolovat svůj emocionální vklad do vztahu s klientem takovým způsobem, aby dával všem stejně a brzy nevyhořel. Sociální pracovník by tak měl skloubit své vnitřní přesvědčení se stanovením vlastního osobního etického kodexu a řídit se jím. Student (2006) doporučuje vzhledem k sociální práci ve zdravotnictví získávat specifické metodické znalosti pro jednání s lidmi ohrožených ztrátou. Samo onemocnění může způsobit krizi vyvolanou ztrátou, překonávání těchto krizí znamená adekvátně pracovat se smutkem. Z tohoto důvodu by měl sociální pracovník umět poradit. Navrátil (2001) upozorňuje, že teoretická východiska mají usnadnit pracovníkovi praxi a dávat mu informaci o tom co a proč se má dělat. Bez 46 T E O R E T I C K Á ČÁST znalosti teorie, metodických postupu a principů jejich využití vzniká nebezpečí poškození, jak pro klienta samotného, tak i z hlediska dlouhodobého pro skupinu. Hlavní rolí sociálního pracovníka v domově pro seniory je jeho zaměření na konkrétní sociální situaci konkrétní osoby. Nabízí praktickou i emoční pomoc, jak klientům a jejich rodinným příslušníkům tak i kolegům v multidisciplinárním týmu. Musí být schopen, poskytnou pomoc, ve složitých situacích, zejména když potřeby klientů a pečujících nebo i klientů a rodin jsou v konfliktu (Matoušek, 2010). I v domově pro seniory se uplatní koncept sociální práce, který není zaměřen na slabé, deficitní stránky života klienta, ale naopak na jeho silné stránky, mluvíme o resilienčním konceptu. Jak uvádí Punová (2014) resilience zahrnuje množství dynamických vývojových procesů, prostřednictvím kterých se člověk, ale i jiný systém (komunita, rodina, pracoviště) přizpůsobují a fungují navzdory tomu, že jsou vystaveni tlakům, které pramení z nich nebo z prostředí kde žijí. Různorodé poskytování služeb, které sociální pracovník vykonává v paliativní péči, potvrzuje také Hrdá (2018), uvádí, že záleží na konkrétním domově pro seniory, jaké odpovědnosti bude mít. Sociální pracovník musí být připraven v rovině metodické i komunikační, ve formálních náležitostech, které je třeba, při poskytování paliativní péče shromáždit. Důraz je kladen i na pochopení odborné zdravotnické terminologie, dojde tak v týmu ke sjednocení společného jazyka. Jako vhodným řešením je absolvování kurzu zdravotnického minima zaměřeného na paliativní péči. Do náplně práce sociálních pracovníků patří individuální plánování, které je podle Standardů kvality sociálních služeb zaměřené na plánování služby. Plánování služby je proces, kontakt, dialog ve kterém se potkává uživatel služby a zástupce poskytovatele (sociální pracovník, pracovník v sociálních službách), kterého označujeme, jako klíčový pracovník. Toto plánování služby v sobě zúročuje veškerou kulturu, hodnoty a kvalitu stanovených postupů organizace (Haicl, 2011). Sociální práci není možné redukovat pouze na administraci a sociálně právní kompetence. K profesní identitě patří práce zaměřená na vztahy a psychosociální kompetence a v neposlední řadě i práce s životními ztrátami, které vyžadují odbornou pomoc a podporu. Je proto klíčovým požadavkem, aby k profesní výbavě sociálních pracovníků patřily i osobnostní předpoklady (Dvořáčková, 2010). 47 T E O R E T I C K Á ČÁST Hanuš (2007) k tomu dodává, že úkolem sociálního pracovníka je přispívat ke zlepšení narušených sociálních vztahů v přirozeném prostředí. Pracovník by měl být koordinátorem, a to nejen v rámci zabezpečení komunikace v rámci multidisciplinárního týmu. V popisovaném zařízení sociálních služeb jsou sociální pracovníci spojencem mezi klientem a ostatními členy multidisciplinárního týmu. Jsou přítomni při denních poradách a tím pádem mají povědomost o denních změnách u klientů, koordinují individuální plánování právě s ohledem na aktuální stav klienta. 2.3.6 Pracovník v sociálních službách Pracovník v sociálních službách má v Zákoně 108/2006 Sb., o sociálních službách v § 116 stanoven výklad. „Přímou obslužnou péči o osoby v ambulantních nebo pobytových zařízeních sociálních služeb spočívající v nácviku jednoduchých denních činností, pomoci při osobní hygieně a oblékaní, manipulaci s přístroji, pomůckami, prádlem, udržování čistoty a osobní hygieny, podporu soběstačnosti, posilování životní aktivizace, vytváření základních sociálních a společenských kontaktů a uspokojování psychosociálních potřeb a pod dohledem sociálního pracovníka činnosti při základním sociálním poradenství, depistážní činnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, činnosti při zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, činnosti při poskytování pomoci při uplatňování práv a oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí." (Česko, 2006). V další části tohoto zákona, konkrétně §116 jsou stanoveny další požadavky na výkon pracovníka v sociálních službách. Jsou to bezúhonnost, svéprávnost, zdravotní a odborná způsobilost (Česko, 2006). Odbornou způsobilostí je základní nebo střední vzdělání a absolvování akreditovaného kvalifikačního kurzu, které se nevyžaduje u osob, které získaly způsobilost k vykonávání této činnosti absolvováním oboru ošetřovatel, sociální pracovník, ergoterapeut. Podmínku absolvování kvalifikačního kurzu je třeba splnit do 18 měsíců ode dne nástupu zaměstnance do zaměstnání. Do doby splnění této podmínky vykonává zaměstnanec činnost pracovníka v sociálních službách pod dohledem odborně způsobilého pracovníka v sociálních službách. Zaměstnavatel je povinen zabezpečit další vzdělávání nejméně 24 hodin ročně, čímž si pracovník doplňuje, obnovuje a upevňuje kvalifikaci (Česko, 2006). 48 T E O R E T I C K Á ČÁST Hrdá (2018) uvádí, že je velmi důležité vnímat velkou potřebu vzdělávání u těchto pracovníků, protože je to právě pracovník v sociálních službách, kdo je každodenně v kontaktu s klienty a je jim nejblíž. Takový pracovník, potřebuje mít jistotu, že ví, jak o klienta pečovat, hovořit s ním, má vědomosti o tom, jaká rizika mohou nastat. Vzdělávání přispívá k uznání jejich profese. Ukazuje se totiž, že nejistota pracovníků v sociálních službách může mít dopady nejen na péči o klienty, ale rozhodně má dopad na fungování, stabilitu a komunikační dovednosti celého týmu. Haicl (2011) uvádí, že právě pracovník v sociálních službách bývá klíčovým pracovníkem a pod metodickým vedením sociálního pracovníka se podílí na individuálním plánování. Plánování služby je efektivním nástrojem, jak při poskytování služby, tak při jejím hodnocení a tím zvyšování kvality poskytované služby a zároveň je to příležitost ke kontaktu, dialogu a rozvíjení lidství. I podle Malíkové (2011) je pracovník v sociálních službách klíčovým pracovníkem, který podle pátého standardu kvality sociální práce přebírá do své péče klienty, kteří mu byli určeni nejčastěji sociálním pracovníkem. Náročnost výkonu funkce klíčového pracovníka potvrzuje také skutečnost, že při organizačním zajišťování individuálního plánování je pracovník v sociálních službách stává zároveň koordinátorem plánování, protože oslovuje další členy týmu, kteří se na realizaci individuálního plánu podílejí, kontroluje dodržování jednotlivých dohodnutých činností apod. 2.3.7 Všeobecná sestra Všeobecná sestra získává způsobilost k výkonu tohoto povolání podle Zákona č. 96/2004 sb., o nelékařských zdravotnických povoláních kde §5 říká, že odborná způsobilost se získá absolvováním nejméně tříletého akreditovaného bakalářského studijního oboru, nejméně tříletého studia v oboru diplomovaná sestra na vyšší zdravotnické škole, nejméně jeden rok na vyšší zdravotnické škole, pokud absolvoval obor praktická sestra na střední zdravotnické škole, vysokoškolským studiem a studiem na střední zdravotnické škole pokud bylo toto studium zahájeno nejpozději v roce 2003. dalšími požadavky jsou bezúhonnost, svéprávnost a zdravotní způsobilost (https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-96). Předpokladem pro zvládnutí nároků na osobnost sestry je kromě zákonných požadavků podle Venglářové (2011). 49 T E O R E T I C K Á ČÁST • Poznání sebe sama (pokud reálně nahlédnu na svou osobu, znám své silné stránky) • Sledování sebe a svých reakcí (nelze se odstřihnou od svých starostí. Ale je nutné je sledovat a pracovat s nimi) • Dokázat komunikovat o svých potřebách, představách (tento bod uvádí do praxe ty předešlé). Podle výzkumu, který provedla Hrdá a kolektiv (2018) v domově pro seniory je patrné, že sestry mají nejsilnější potřebu podpory při poskytování paliativní péče. Na sestrách leží zodpovědnost za zdravotní péči o klienty a jsou prostředníky mezi lékařem a ostatními členy týmu. Zdravotnická kompetence z nich také dělá mluvčí pro rodinné příslušníky, kteří chtějí informace o svém blízkém. Ze studie dále vyplývá, že sestry se mohou cítit paliativní péčí přetíženy, neboť přináší řadu dalších úkonů a to, jak při vzdělávání, tak i při plánování péče a koordinaci práce pracovníků v sociálních službách. Zdravotní a sociální péči není možné od sebe oddělovat, a proto je nezbytné, aby tak, jako se doporučuje sociálním pracovníkům absolvovat kurz zdravotnického minima, absolvovaly všeobecné sestry kurzy zaměřené na sociální problematiku. Jenom tak může dojít ke zvýšení efektivity poskytované služby. Tuto teorii potvrzuje i Dvořáčková (2012), když upozorňuje na provázanost zdravotně-sociální oblasti. Stejný názor na neoddělitelnost zdravotní a sociální péče má Haškovcová (2010), uvádí, že problémy zdravotní a sociální starých lidí jsou společné. Naléhavost zdravotního a sociálního problému se pouze střídá. Všeobecné sestry v domově pro seniory musí disponovat schopností samostatného rozhodování. Lékař je dostupný pouze telefonicky, další lékařská pomoc řeší především akutní zhoršení zdravotního stavu. Sestra koordinuje práci pracovníků v sociálních službách-pečovatelů a dalších členů týmu. Role všeobecné sestry má velký význam v komunikaci nejen s klientem, ale i rodinou a ostatními členy multidisciplinárního týmu. Sestra v pobytovém zařízení sociálních služeb má nejvíce informací o zdravotním stavu klienta a je prostředníkem mezi lékařem a klientem a rodinou. Je často i jedinou osobou, která může předávat informace o způsobu léčby a péče ostatním členům týmu. Lékař v popisovaném zařízení, jak je popsáno výše ordinuje pouze 1 x týdně 4 hodiny a nemá prostor pro to, aby komunikoval s celým týmem. Všeobecná sestra, která ovládá principy paliativní péče, a takové sestry jsou v pobytových službách zaměře- 50 T E O R E T I C K Á ČÁST ných na poskytování takové péče nezbytností, ovládá komunikační strategie, které umožňují klientům i rodinám aktivně klást otázky a tím se podílet na péči o umírajícího. Toto tvrzení potvrzuje mimo jiné i studie provedená Andersonem (2019), když uvádí, že bylo zjištěno, že v komunikační strategii, včetně zdůraznění zhoršení stavu klienta s odkazy na přání klienta, umožnění zapojení do péče příbuzným a přizpůsobování informací jednotlivým členům týmu hrají všeobecné sestry důležitou roli. 2.4 Postoje Důležitým pojmem pro účely této práce je postoj. V této kapitole se věnuji jeho obecnému vymezení a blíže se zabývám jeho složkami. S pojmem postoj se setkáváme v mnoha vědních disciplínách a zároveň jsou přirozenou součástí naší každodenní komunikace. Podle Vyrostá (2008) se tento pojem objevuje v evropských jazycích začátkem 18. století. Nejprve se uplatnil, jako označení polohy například v malířství a později v dramatickém významu. Prostřednictvím práce Charlese Darwina na konci 19. století se pojem postoj dostal do jazyka vědy. Začátkem 20. století se stává hlavní kategorií vznikající disciplínysociální psychologie. Nakonečný (1999) uvádí, že do sociologie vnesli první ucelenou definici pojmu postoj W. J. Thomas a F. Znaniecki v roce 1920. Postoj vymezili, jako individuální protějšek společenské hodnoty a hodnotou označili, jako objekt, který je společensky důležitý. V dalších letech byly definice tohoto pojmu zpřesňovány, nicméně přinesly do pojetí postoje jisté nedůslednosti, které spočívaly vtom, že postoje byly směšovány s motivy. V roce 1950 Th. M. Newcomb vymezil zásadní rozdíl mezi postojem a motivem, když uvádí, že postoj determinuje způsob jednání, zatímco motiv je příčinou jednání. Nicméně tato definice postoje je velmi po­ všechná. Ve většině definic můžeme najít podstatné shody, které se týkají jejich charakteristik. V současnosti odborná literatura vymezuje tento pojem mnoha definicemi. Například Hartl (2010) uvádí tuto definici. „Postoj je hodnotící vztah vyjádřený sklonem ustáleným způsobem reagovat na předměty, osoby, situace a na sebe sama. Postoje jsou součástí osobnosti, předurčují 51 T E O R E T I C K Á ČÁST poznání, chápání, myšlení a cítění, postoje se spolu s vědomostmi a dovednostmi získávají v průběhu života, především vzděláváním a širšími sociálními vlivy, jako je veřejné mínění a sociální kontakty" (Hartl, 2010 str. 431) Názor, že hodnotící stanovisko, je charakteristickým rysem postoje se dnes setkáváme u většiny sociálních psychologů. Hodnotící tendence zasahují do procesu mezi určitými objekty postoje (podněty) a určitými reakcemi. Hewstone (2006) předpokládá, že vycházejí ze zkušeností a manifestují se různými způsoby. Hodnotící stanovisko můžeme chápat jako hlavní, nikoliv však jediný charakteristický rys postoje. Vágnerová (2014) uvádí, že tento vztah ovlivňuje způsob, jakým jedinec vnímá a hodnotí, jaký má objekt pro něj význam, jaké vyvolává emoce a jak bude pravděpodobně reagovat. Mnozí autoři připouští, že některé postoje mohou být vrozené, ale (Výrost, 2008) (Hewstone, 2006) tvrdí, že se setkáváme spíše s přesvědčením, že větší část našich postojů si utváříme v průběhu našeho života. Nakonečný (1999) uvádí, postoje si jedinec vytváří na základě individuálního kontaktu s okolím, jsou podmíněné a naučené. Postoj zakládá určitou konativní pohotovost a její realizace závisí na situačních podmín­ kách. Řada autorů jako například Vágnerová (2014), Hartl (2010), Řezáč (1998) se shodují v tom, že postoje jsou výsledkem především sociálního učení. Jedinec se vlivem sociální zkušenosti učí jednat výběrově a relativně i stabilně. Vznikají postoje, ve kterých se osobnost projevuje, jako celek a jsou výsledkem předchozího jednání. Z výše uvedeného vyplývá, že postoj je především získaný hodnotící vztah jedince k objektům a jevům v životě, příznačný výběrovostí a zaměřeností jednotlivých jedinců a projevuje se připraveností jednat určitým způsobem. Mezi další charakteristické rysy postojů řadí Thomas a Znaniecki (in Nakonečný, 1999) vztah k objektu, který má sociální charakter a vztah k jedinci, který je vyjádřen jeho psychologickým prožíváním významu nebo hodnoty daného objektu. Hayesová (1998) se domnívá, že postoje nám pomáhají hodnotit objekty a umožňují tak sociální identifikaci a interakci. Stejně i Hartl (2010) uvádí, že postoje si můžeme utvořit na základě vlastní zkušenosti, případně je můžeme přejímat od jiných lidí nebo sociální skupiny. 52 T E O R E T I C K Á ČÁST Výrost (2008) upozorňuje na stav, kdy příslušnost k nějaké sociální skupině má zásadní vliv na utváření postojů, ale jen do té míry, do jaké se jedinec s příslušnou skupinou identifikuje. Pro výzkum postojů je charakteristické, že ve většině koncepcí je zásadní otázka formování a změny postojů. Hlavním prostředkem navození změny postojů je pak persvaze - přesvědčování. Výzkum změny postojů prostřednictvím persvaze umožňuje označit tři skupiny proměnných. První skupina je proměnná procesu komunikace (zdroj, obsah přesvědčovací informace, kanál informace, přijímatele a cíle určení informace), druhá skupina jsou proměnné, které vysvětlují proces změny postoje (pozornost, porozumění, přijetí, zachování, konání) a konečně třetí proměnnou jsou vnitřní komponenty postoje (Výrost, 2008). Hewston a Stroebe (2006) uvádějí i další proměnnou, která ovlivňuje změnu postoje a tou je potřeba poznání. Vysvětlují jí tak, že jedinci s vysokou potřebou poznání, rádi přemýšlejí o různých situacích a tématech, na rozdíl od jedinců s opačnou potřebou. Lidé s vysokou potřebou poznání při vystavení přesvědčivému sdělení více přemýšlejí o obsahu než lidé s nízkou potřebou poznání. Jedinec může množství postojů k objektům sociální reality, která je kolem něj, ale i k sobě samému. Postoje mohou být zcela konkrétní, ale i abstraktní. Předmětem postoje je v podstatě cokoliv a Nakonečný (2009) dále zdůrazňuje subjektivní význam postojů. Z tohoto pohledu rozlišuje postoje centrální, vyjadřují vztahy k významným objektům člověka a periferní, ty se týkají méně významných objektů (Nakonečný, 1999). Velká většina autorů Vágnerová (2014), Nakonečný (1999), Hewstone (2006), Hayesová (2000) i Hartl (2010) vychází z třísložkového pojetí postoje. Tento tříkomponentový model předpokládá, že „postoje jsou kombinací tří odlišitelných modů zkušenosti a reakcí na objekt: emoční, kognitivní a behaviorální" (Hewstone, 2006 str. 284). Podle Nakonečného (1999) lze postoj chápat jako „predispozici odpovídat na určitou třídu stimulů určitou třídou odpovědi" (Nakonečný, 1999 str. 135). Výrost (2008) upozorňuje, že každá z těchto složek je determinována různými procesy. Podle Rosenberga a Hovlanda (in (Hewstone, 2006) se postoje projevují kognitivně, emočně a behaviorálně, protože jsou produktem těchto procesů. 53 T E O R E T I C K Á ČÁST Všechny tři složky mohou být ve vzájemném souladu, jak uvádí například Řezáč (1998), ale podle Nakonečného (1999) může být i jedna z nich dominantní. Postoje lze dělit na uvědomované a neuvědomované, respektive uvědomovaných nebo neuvědomovaných motivech, které se v postoji projevují. Dále mohou být postoje zdůvodněné a nezdůvodněné. Nezdůvodněný je i postoj, který je zdůvodňován racionalizací (Řezáč, 1998). Pro měření postojů bylo vytvořeno mnoho metod, patří mezi ně například Likertova škála, sémantický diferenciál, analýza rozhovoru, sociometrie a další (Hayesová, 2000). V další části práce se budu věnovat vnitřní skladbě postoje. 2.4.1 Kognitivní složka postojů Pro účely této práce vycházím z tříkomponentového modelu postoje. Nakonečný (1999) popisuje, že dojde-li k tomu, že je dominantní kognitivní komponenta, hovoříme o smýšlení. Smýšlení obsahuje to, co subjekt o objektu svého postoje ví, jeho vlastní poznatky o objektu postoje. Ajzen (2005) popisuje, že kognitivní složka postoje se utváří kognitivním učením, odráží naše vnímání a myšlenky týkající se objektu sociální reality ke které zaujímáme postoj. Kognitivní složka je postavena na všech informacích, které jedinec o objektu získal, na rozumových úvahách o věci (například nízký plat ve srovnání s jinými organizacemi). Tato složka v sobě zahrnuje množství psychických kognitivních procesů, které souvisejí s příjmem a zpracováním informací. Patří sem vnímání, paměť, myšlení a učení (Ajzen, 2005). Hayesová (2000) uvádí, že poznávací procesy jsou procesy, které nám umožňují zachycovat, registrovat, zpracovávat a hodnotit informace o vnějším světě a o sobě samém. Aby tyto poznávací procesy mohly plně fungovat, musí být zapojeny do systému osobnosti a musí mezi nimi být určité vazby. Kognitivní zdroje investované do sebemonitorování a sebeovládání dokáží regulovat emoce. Stuchlíková (2007), jako příklady kognitivní regulace uvádí například vyhnout se přemýšlení o problému, přemýšlet 54 T E O R E T I C K Á ČÁST o něčem příjemném, přemýšlet o tom, jak řešit problém. Přehnané spoléhání na kognitivní přístup má jistá nebezpečí, někteří kritici zdůrazňují, „že přílišné přeceňování úsudku a logiky vede lidi k tomu, že nejsou dostatečně citliví na podněty ve svém životě. Taková filozofie, vede lidi k přehnanému oceňování, zdůvodňování a ignoruje skutečnost, že lidé jsou emocionálními bytostmi" (Stuchlíková, 2007 str. 184). 2.4.2 Emotivní složka postojů Nakonečný (1999) uvádí, že emotivní neboli afektivní komponenty zahrnují emoce, které objekt vyvolává v subjektu, jsou to sympatie, antipatie, hněv a další. Emocionální komponenta určuje sílu postoje, protože mu dává subjektivní význam. Extrémní postoje, ať už pozitivní nebo negativní jsou velmi silné a přímo souvisíš osobností jedince a jeho integrací. Postoje, které jsou silně emočně ovlivněné, především předsudky mohou být naprosto iracionální a mohou je provázet falešné informace. Také Hewstone (2006) doplňuje, že intenzitu postoje určuje emotivní komponenta, od extrémně pozitivního po extrémně negativní postoj. Podle Vágnerové (2014) je dispozice k emočnímu prožívání vrozená, prožitky vznikají spontánně a obvykle je nelze zásadně ovlivnit. Naopak o regulaci emocí hovoří Stuchlíková (2007), když uvádí, že moderní teorie zdůrazňují adaptivní možnosti emocí. Různé kultury nahlížejí na regulaci emocí odlišně, nicméně sdílejí stanovisko, že potřebujeme jistou míru kontroly nad vlastními emocemi. Dále uvádí, že oblast výzkumu regulace emocí zahrnuje několik zásadních témat, především kde, kdy a jak emoce regulovat. Autorka uvádí tři hlavní cesty regulace emocí a to kognitivní, fyziologickou a behaviorální. Emoce jsou komplexní jevy a jejich charakteristickým rysem je jejich citlivost a proměnlivost. Duševní procesy, jako jsou myšlení a paměť jsou také citlivé na osobní a situační souvislosti, ale největší míru citlivosti vykazují právě emoce. Vysvětlení emocí je pak obtížným úkolem, psychologie se snaží prozkoumat zaměřenost, pocitový stav, hodnotící a motivační složku, fyziologické reakce a složku behaviorální (Stuchlíková, 2007). Podle řady autorů Hartl (2010), Vágnerová (2014), Ajzen (2005)se emoce projevují ve třech úrovních. • Uvědomovaný prožitek (subjektivní prožitky jedince) 55 T E O R E T I C K Á ČÁST • Emocionální chování přístupné vnějšímu pozorování (gesta, mimika apod.) • Fyziologické procesy organismu (zrudnutí, zrychlení dechu, tepu apod.) Podle Stuchlíkové (2007) jsou emoce součástí skupiny tzv. afektivních jevů, kam patří i nálady a emoční epizody. Emoční zkušenost je založena na určitých pravidlech a význam prožitých situací je ovlivněn tím, že naše dosavadní zkušenost v nich hraje důležitou roli. Aktuální psychický stav odráží naší dosavadní zkušenost v nejširším smyslu, a tedy i všechny vlivy, které vytváří naše individuální emocionální procesy. 2.4.3 Konativní složka postojů Odborná literatura nabízí několik definic konativní neboli behaviorální složky. Podle Nakonečného (1999) a Vágnerové (2014) vyjadřují snahu nebo pohotovost chovat se vůči objektu určitým způsobem. Ačkoliv postoj determinuje způsob jednání, není podmínkou, že jedinec jedná vždy v souladu se svými postoji. Situační podmínky ovlivňují tzv. konativní po­ hotovost. Ajzen (2005) uvádí, že reakce konativního charakteru jsou behaviorální sklony, závazky a akce s ohledem na objekt postoje. Toto tvrzení lze vyjádřit tak, že můžeme zvážit, co lidé říkají, dělají, plánují, nebo by to dělali za vhodných okolností. Autor uvádí příklad reakce konativního charakteru. Lidé, kteří mají negativní postoj ke zdravotnictví, odmítají lékaře, hospitalizace, pouze v akutních případech přijímají tuto pomoc. Rozmlouvají svým dětem, aby studovali medicínu. Naopak lidé, kteří mají pozitivní vztah ke zdravotnictví, budou podporovat sponzorskými dary zdravotnictví a šíří výhody medicíny mezi své blízké. Výrost (2008) upozorňuje, že základní složkou tohoto postoje je sociální učení. Nakonečný (1999) upřesňuje, že toto sociální učení je určováno sociálními podněty a vztahy a sociální prostředí je prostor, kde se odehrává. Podle Hayesové (2000) je učení závislé na zkušenostech a kontaktu se společností. 56 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST 3. Metodologická část Předchozí kapitoly vymezovaly teoretická východiska. V této části práce je předložena metodika výzkumu a hlavní výzkumná otázka, kterou rozvíjejí dílčí výzkumné otázky, které operacionalizuji. Tato kapitola popisuje plán výzkumu, metodu sběru dat, etický kontext a metodu vyhodnocení dat. V závěru této části práce upozorňuji na limity realizovaného vý­ zkumu. 3.1 Cíl práce, výzkumné otázky a jejich operacionalizace Výběr tématu své diplomové práce jsem zdůvodnila v úvodu práce. Chtěla bych objasnit postoje, které zaujímají pracovníci pomáhajících profesí k procesu zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. Na základě vlastní zkušenosti vnímám zavádění paliativní péče do domovů pro seniory, jako přínosné, nejenom že prokazatelně zvyšuje kvalitu života seniorů, ale přináší řadu pozitiv pro rodinné příslušníky, pracovníky a celé zařízení. Výhody zmiňují i autoři Hrdá (2018) a Kabelka (2018), a to zejména zážitek dobrého konce a možnost uzavřít příběh života až do konce. Osobnostně vyzrálejší, kompetentnější a vyzrálejší pracovníky. Umožňuje navázání hlubšího vztahu mezi klientem, pracovníkem a rodinou a posiluje kvalitu komunikace a větší zapojení rodiny. Skrz otevřenou komunikaci detabuizaci tématu ve společnosti a v neposlední řadě i ekonomický přínos. Aby bylo možné participovat na všech výhodách, je třeba dobře poznat postoje pomáhajících pracovníků v domově pro seniory a v ideálním případě se zjištěnými údaji pracovat tak, aby byly přínosem pro zavádění paliativní péče do zařízení. Cílem výzkumu v rámci této práce je zjistit: Jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory? Odpověď na tuto hlavní výzkumnou otázku budu hledat prostřednictvím dílčích výzkumných otázek, které se opírají o tři komponenty postojů, které jsem popsala v teoretické části práce. Jedná se o složku kognitivní, emotivní a konativní. Domnívám se, že postoje k dané problematice poskytují komplexní náhled a umožní mi tak porozumět tomu, jak 57 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST pracovníci vnímají zavádění paliativní péče, jaké mají emoce a jak vzhledem ke zkoumané problematice jednají. Dimenze, ve kterých se postoje projevují, jsou tedy: • Vnímání (vědomosti, názory a myšlenky o objektu postoje) • Prožívání (emoce k objektu postoje) • Chování (jednání k objektu postoje). Dílčí výzkumná otázka č. 1: Jaké je kognitivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Cílem otázky je zjistit, jak pomáhající pracovníci vnímají paliativní péči, co si pod tímto pojmem představují a zda jsou schopni vymezit její smysl a účel. Zároveň, se zajímám o to, jak jejich vnímání paliativního přístupu ovlivňuje jejich práci a zda existují informace, které potřebují znát. Dílčí výzkumná otázka č. 2: Jaká je emotivní složka postojů pomáhajících pracovníků ve vybraném domově pro seniory k zavádění paliativní péče? Cílem otázky je poznat emotivní složku postoje, tedy to, jaké emoce pracovníci prožívají ve vztahu ke klientovi, který je na konci života a umírá. Zajímá mě to, zda své emoce dávají najevo a nějak na ně reflektují. V rámci této výzkumné otázky budu usilovat o zjištění je pro pracovníky emocionálně náročnější doprovázet klienta ke smrti nebo naopak jeho umírání svěřit jiné instituci (nemocnice). Dílčí výzkumná otázka č. 3: Jaká je konativní složka postojů pomáhajících pracovníků ve vybraném domově pro seniory k zavádění paliativní péče? Cílem otázky je zjistit, jak se ve skutečnosti projevují emoce a vnímání pomáhajících pracovníků ve vybraném domově pro seniory ve vztahu k umírání a poskytování paliativní péče. Pojem operacionalizace vysvětluje Buriánek (2017) v Sociologické encyklopedii, jako převod výzkumného problému do empiricky šiřitelné podoby. Jde o objektivizaci používaných pojmů a tvrzení. Východiskem operacionalizace je propracovaná teoretická identifikace problémové situace a následující konceptualizace předmětu zkoumání. V rámci operacionalizace jsem sestavila otázky, které jsem pokládala respondentům během rozhovoru. Z důvodu lepší přehlednosti jsem 58 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST operacionalizaci zpracovala do tabulky, která je přílohou číslo 4 (příloha č. 4 Operacionalizace dílčích výzkumných otázek). 3.2 Metoda sběru dat a výběr respondentů „Výzkum nám pomáhá v tom, abychom lépe poznali nejen hranice, které omezují naše životy, ale také otevřené příležitosti pro zlepšení lidských podmínek" (Hendl, 2017 str. 21). Pro svou práci jsem zvolila jednu ze strategií empirického výzkumu a tou je kvalitativní výzkum. Důvěryhodnost výsledků vychází z pokusu dosáhnout co nejvyšší validity závěrů. Podle Hendla (2017) jsou dvě důležitá pojetí validity: externí a interní. U interní validity zkoumáme, zda pozorovaná změna ve výzkumném kontextu je skutečně způsobena vlivem nezávislé proměnné, a ne rušivými proměnnými. Naopak externí validita znamená zobecnitelnost a stupeň přenositelnosti výsledků studie do jiného kontextu. Při výzkumu je vhodné usilovat o adekvátní interní a externí úroveň validity. Hlavním úkolem kvalitativního výzkumu je objasnit, jak se lidé v daném prostředí a situaci dostávají k pochopení toho, co se děje, proč jednají daným způsobem a jak probíhá jejich denní aktivita a interakce (Hendl, 2005) Od koho budeme informace získávat a za jakých okolností, jaký typ informací požadujeme, predikuje výběr metody získávání dat. Podle Žižlavského (2003)i Hendla (2005) patří mezi základní techniky kvalitativního výzkumu naslouchání, pozorování a dokumenty. Naslouchání vyprávění, kladení otázek a získávání jejich odpovědí. Obecně dotazování zahrnuje různé rozhovory, škály, dotazníky a testy, tyto metody lze kombinovat. Cílem kvalitativního výzkumu je porozumění, které však vyžaduje vhled do co největšího množství dimenzí daného problému a cíle pak kladou různé požadavky na optimalizaci redukce a transformaci informací (Disman, 2000). Podle Dismana (2000) jsem přijala roli participanta jako pozorovatele. V tomto případě výzkumník plně participuje na životě zkoumané populace, nezatajuje, že také dělá výzkum. Identifikace se skupinou a porozumění skupině je v tomto případě pro výzkumníka značné. 59 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST Pro svou diplomovou práci jsem zvolila polostrukturovaný rozhovor, který se vyznačuje určitou osnovou a pružností procesu získávání informací. Cílem polostrukturovaného rozhovoru je získat detailní a komplexní informace o studovaném jevu (Švaříček, 2007). Osnova k rozhovoru je vlastně seznam otázek, které je nutné v interview probrat. Seznam otázek má zajistit, že se skutečně dostane na všechna témata, která jsou pro výzkumníka důležitá. Je na tazateli, jakým způsobem informace získá a jak osvětlí daný problém. Osnova nejenom, že umožňuje udržet zaměření rozhovoru, ale dovoluje respondentovi uplatnit vlastní zkušenosti (Hendl, 2005). Základní snahou při sestavování otázek pro mě bylo minimalizovat vnucování určitých odpovědí a neutrálnost postoje. Výzkumné otázky jsem sestavila pro všechny respondenty stejné. V příloze č. 5 je k nahlédnutí scénář rozhovorů. Ačkoliv je soubor otázek stejný, je zachována určitá svoboda, tak aby respondenti mohli vyjádřit svůj názor. Při správně vedeném rozhovoru cítí výzkumník i j eho partner, že j de o dvoustrannou komunikaci. Úkolem tazatele je jasně sdělovat, jaké informace požaduje a proč a sdělovat respondentovi, jak se daří plnit jeho cíl. Taková zpětná vazba udržuje motivaci respondenta (Hendl, 2005). Odborná veřejnost Hendl (2017), Švaříček (2007) upozorňují, že důležité je u kvalitativního rozhovoru pozorně naslouchat, což má větší cenu než dobře mluvit. Podle Dismana (2000) jsou stěžejní dva pojmy při výběru respondentů a to: • Vzorek - jednotky, které skutečně pozorujeme (vybraní pracovníci pomáhajících profesí v DS) • Populace - skupiny jednotek kde předpokládáme, že jsou pro naše závěry platné (všichni pracovníci v pomáhajících profesích v DS). Úkolem je najít postup výběru respondentů tak, aby výsledky, které získáme ze vzorku, byly co nejvíce podobné těm, které bychom získali na celé populaci. Podle Hendla (2017) existuje pro stanovení metod výběrového souboru celá řada. Lze je rozdělit do dvou základních skupin: • Pravděpodobnostní (náhodný), kde všechny jednotky v souboru mají stejnou pravděpodobnost dostat se do výběru, a o respondentech rozhoduje náhoda 60 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST • Záměrný (nenáhodný) výběr, kde je cílem vybrat respondenty s nějakým předem daným záměrem výzkumníka. Pro kvalitativní výzkum je charakteristický záměrný výběr vzorku, protože vyhledáváme respondenty na základě našeho záměru. Vzorky jsou podstatně flexibilnější, menší a poskytují validní informace. Avšak informace od nich nejsou zobecnitelné na větší populaci (Vojtíšek, 2012). Jedním ze způsobů záměrného výběru je takzvané kriteriální vzorkování, popisuje ho např. Patton (in Hendl, 2015). Toto vzorkování počítá s případy, které splňují určitá kritéria. Podle Dismana (2000) jde o náhodný stratifikovaný výběr, to znamená, že podle jasného kritéria, což je v tomto případě požadavek práce v zařízení minimálně 1 rok a zařazení do pomáhající profese jsou jedinci vybíráni do vzorku náhodně. V tomto výzkumu je tento způsob vzorkování využíván, uvažováni jsou pracovníci, kteří splňují kritérium pomáhajícího pracovníka (sociální pracovník, pracovník v sociálních službách a všeobecná sestra), pracují ve vybraném domově pro seniory minimálně 1 rok. Vybrané respondenty jsem označila jako SP, PSS a VS a pro orientaci jsem jim přiřadila označení SPI - 3, PSS1-3, VS1-2. Jednotkou zjišťování postojů jsou pomáhající pracovníci vybraného domova pro seniory a jednotkou zkoumání jsou pak postoje k paliativní péči ve vybraném domově pro seniory. Jako techniku pro přepis kvalitativních dat použiji doslovnou tran­ skripci. Hendl (2005) tuto techniku popisuje, jako doslovný převod nasbíraného textového materiálu, který může být stylisticky upraven, ale neměl by tím být zasažen obsah materiálu. Výsledný text je možné komentovat, a je možné využít i zvýraznění některých pasáží relevantních pro výstup. 3.3 Etické aspekty výzkumu Hlavní etické dilema spočívá podle Hendla (2017) ve vyvážení zájmu výzkumníka o adekvátnost výsledků a práv i hodnot zkoumaných jedinců. Ti mohou být výzkumem ohroženi. Vědecká komunita (srov. Sedláková, 2015 a Hendl, 2017) zmiňuje etické principy, jako je: 61 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST • Dobrovolnost účasti a neškodnost, fyzicky ani psychicky nesmí výzkum účastníkům škodit a musí si být vědomi toho, že z výzkumu mohou kdykoliv odejít, aniž by to pro ně mělo nějaké následky • Informovaný souhlas, kde je účastník informován o svém právu a neúčasti výzkumu • Důvěrnost a anonymita, zajištění toho, že čtenář nerozpozná identitu účastníka a jeho identita bude chráněná i do budoucna v dalších zprávách a textech • Odhalení, pro účastníka nemusí být během výzkumu všechny informace přínosné, neboť by mohlo dojít ke zkreslení výzkumu. Na závěr výzkumu však musí dojít k odhalení všech zatajených skutečností • Analýza dat a obsah zprávy, výzkumník má povinnost odhalit všechny aspekty a validity získaných výsledků. Je neetické upravovat data. Z uvedených principů jsem vycházela i ve svém výzkumu. Před zahájením výzkumu jsem respondentky informovala o svém záměru, ujistila jsem je, že výzkum je zcela anonymní a že i po ukončení výzkumu a zpracování dat bude jejich anonymita zachována. Respondentky jsem dále informovala o dobrovolné účasti na výzkumu a možnosti kdykoliv spolupráci ukončit. Zároveň jsem všechny respondentky požádala o souhlas s nahráváním rozhovorů na diktafon. 3.4 Pilotní studie Cílem pilotní studie, jak zmiňuje mimo jiné i Disman (2000) je zjistit, zda požadované informace jsou ve zkoumaném vzorku vůbec dosažitelné. Před samotným započetím výzkumu doporučuje provést pilotní studii i Hendl (2005), neboť nám slouží k upřesnění výzkumných otázek. Pilotní rozhovor jsem se rozhodla zrealizovat především z důvodu, abych si ověřila, že kladené otázky budou respondentům srozumitelné, nebudou duplicitní a na základě odpovědí respondentů budu schopna odpovědět na základní výzkumnou otázku. Rozhovor jsem provedla s pracovnicí v sociálních službách, trval asi čtyřicet minut a testovala jsem, zda respondentka otázkám rozumí a zda odpovědi směřují k zod- 62 M E T O D O L O G I C K Á ČÁST povezení základní výzkumné otázky, prostřednictvím dílčích výzkumných otázek Na základě tohoto pilotního rozhovoru jsem změnila uspořádání některých otázek, vyřadila jsem dvě otázky, které dávaly duplicitní odpověď a zařadila jsem, dvě nové otázky. Na základě této studie jsem sestavila finální podobu scénáře rozhovoru. Pilotní studii považuji za velice přínosnou. 3.5 Limity a možná zkreslení výzkumu V této části bych ráda limity a možná zkreslení, kterými je můj výzkum zatížen. Jak jsem výše zmínila, podle Dismana (2000) jsem byla při výzkumu v roli participanta. To znamená, že jako výzkumník se podílím na životě skupiny a zároveň respondenti vědí, že provádím výzkum. Tato pozice mohla způsobit, že odpovědi byly účelné a respondentky nemusely odpovídat podle svého přesvědčení. Důvodem může být nejenom citlivé téma, ale i pocit, že by měly odpovídat určitým způsobem, neboť v zařízení, kde jsem výzkum prováděla, se o tématu paliativní péče hovoří poměrně dlouhou dobu. Jak uvádí Nakonečný (1999) postoj je možné chápat pouze jako hypotetický konstrukt, nelze ho pozorovat přímo, ale na základě reakcí a zejména vyslovených mínění je možné ho odvozovat. Dalším limitem mohl být počet a výběr respondentů. Všechny respondentky byly ženy, což je všeobecně známá skutečnost, že v pomáhajících profesích ženy převažují. Větší počet respondentů by byl nad moje vlastní limity, neboť samotný rozhovor trval více než třicet minut, ale předcházel mu ještě úvod, kdy mojí snahou bylo navození klidné a přátelské atmosféry, ujištění respondentek o maximální korektnosti a uvedení do problematiky umírání a smrti. Na závěr každého rozhovoru následovalo několik slov ke zklidnění a případným dodatkům. Jedna z respondentek měla chuť otevřít téma truchlení ve své rodině a své vlastní prožitky. Naopak odpovědi dvou respondentek byly velmi strohé a cítila jsem, že během rozhovoru nechtějí o daném tématu hovořit. 63 A N A L Y T I C K Á ČÁST 4. Analytická část V této části diplomové práce se věnuji interpretaci dat získaných z rozhovorů s pomáhajícími pracovníky. Jak uvádí Hendl (2017) úkolem analýzy dat je redukce, organizace a syntéza informací s cílem dát výsledkům význam a vytvářet úvahy, které jsou podporovány validní evidencí. S ohledem na položené výzkumné otázky provádíme o datech závěry. V kvalitativním výzkumu provádíme nenumerickou analýzu dat, jejíž cílem je zachycení zajímavých vztahů a témat a navržení hypotéz. V sociálních vědách je kvalitativní analýza inspirována hermeneutickým kruhem, neboť výzkumník interpretuj e data, která vznikají záznamem interpretace jiných lidí. Tuto část práce jsem rozdělila do čtyř částí, první tři části zodpovídají na dílčí výzkumné otázky, které jsem formulovala v teoretické části práce, a týkají se jednotlivých složek postojů a jsou komparovány s teoretickou částí práce a odbornou literaturou. Poslední část obsahuje vymezuje limity práce a doporučení pro praxi. Cílem analytické části je nalézt odpověď na hlavní výzkumnou otázku, prostřednictvím tří dílčích výzkumných otázek. Jednotlivé otázky budou následně rozvedeny podrobněji. 4.1 Sledování kognitivní složky postojů V prvním bloku otázek jsem u respondentů zkoumala kognitivní složku postojů. Z analýzy rozhovorů vyplynuly následující kódy, které jsou uvedeny v závorkách. • Smrt a její vnímání (umírání a smrt, pozitivní a negativní vnímání smrti) • Cíle paliativní péče (principy paliativní péče, představy o paliativní péči) • Umírání (význam smrti pro klienta, rozpoznání a stanovení stádia umírání, zahájení péče o umírajícího, informovanost týmu) • Znalosti pro péči o umírající (odborná připravenost, znalosti, zkušenosti) • Téma role rodinných příslušníků v procesu umírání (pozitivní a negativní vnímání rodiny, jako součásti klienta) 64 A N A L Y T I C K Á ČÁST • Představy o činnosti ostatních pomáhajících pracovníků (práce sociálního pracovníka, pracovníka v sociálních službách a všeobecné sestry a jejich funkce v týmu) • Umírání v domově pro seniory (dobrá a špatná smrt, připravenost personálu i zařízení na umírání, náročnost péče) • Poskytování paliativní péče v domově pro seniory (složení týmu, připravenost zařízení, znalosti v oblasti paliativní péče) • Téma smrti v rozhovoru s klienty (kdo a jak by měl s klientem na toto téma promluvit, náročnost komunikace) Smrt a její vnímání V úvodu rozhovorů byly respondentky dotazovány, jak přemýšlejí o smrti, co pro ně pojem smrt znamená a jak jí vnímají. Z rozhovorů vyplynulo, že všechny respondentky s výjimkou (VSI) považují smrt za zcela přirozenou součást života. „Je to přirozený proces a koloběh života, nepřipadá mi na tom nic nenormálního" (VS2). Respondentka (VSI) uvedla, že smrt vnímá, jako nevratnou změnu, se kterou se nevyrovnává snadno. Smrt ve stáří je vnímána jako přirozená součást života na rozdíl od smrti v mládí a v produktivní části života. Právě respondentka (VSI) uvedla, že pracovala v začátku své kariéry na dětské onkológii a se smrtí dětí se nedokázala vyrovnat, proto musela toto oddělení opustit. Cíle paliativní péče V návaznosti na téma smrti byla respondentkám položena otázka, jaké jsou z jejich pohledu cíle paliativní péče. V teoretické části (viz kapitola 2.2.1.) jsem popsala cíle obecné paliativní péče, která může být poskytována právě v domovech pro seniory. Z podkladů, které jsem měla k dispozici (výroční zpráva popisovaného zařízení za rok 2018) pomáhající pracovníci v popisovaném domově pro seniory v posledních dvou letech absolvovali čtyři vzdělávací akce na téma paliativní péče. Všechny respondentky uvádějí, že jako základní princip paliativní péče vnímají zmírnění fyzického i psychického trápení a zajištění kontinuity potřebné péče v závěru života, týmovou práci a osobní zaujetí. „Jde o to udělat odchod toho člověka co nej příjemnější, aby v tom umírání nebyl sám a aby neměl tělesný strádání, bolesti třeba, nebo nějaký nepříjemný pocity...důležitý je i podržet ho nějak psychicky i když třeba nevnímá, že odchází"(VSl). 65 A N A L Y T I C K Á ČÁST O tlumení bolesti se konkrétně zmínily dvě respondentky VSI a VS2, důvodem je dle mého názoru pravděpodobně to, že jako všeobecné sestry jsou kompetentní k tomu, aby tuto problematiky řešily, neboť v popisovaném zařízení není lékař trvale přítomen. Do zařízení dochází minimálně jedenkrát týdně, a právě všeobecné sestry zprostředkovávají lékaři informace o změnách zdravotního stavu u klienta. Umírání O tom, že je klient v terminálním stádiu a umírá, zjišťují pomáhající pracovníci v podstatě dvojím způsobem. Kromě všeobecných sester (VSI, VS2), které získají informaci o terminálním stádiu klienta vlastním pozorováním, kontrolou lékařem a předáním informací od kolegyň. Ostatní respondentky uvádějí, že informace získávají od zdravotníků, ale i z vlastních zkušeností. O vlastní zkušenosti s péčí o umírajícího se zmiňují všechny respondentky. „Po těch několika letech v domově už vidím, že ten člověk umírá. Většinou poznám, že je na konci života"(PSS2). Všichni pomáhající pracovníci se shodli, že s terminálni fází, tak jak byla popsána, v teoretické části (viz kapitola 2.2.2.) se běžně setkávají a jsou schopni ji identifikovat. Z rozhovorů vyplynulo, že hlavními zdroji, které identifikují terminálni stádium u klienta, jsou zdravotníci dále vlastní pozorování a pracovní zkušenosti. Znalosti pro péči o umírající Součástí teoretické části této práce je popis problematiky péče o umírající klienty v domovech pro seniory. Na otázku, jaké znalosti potřebujete mít k péči o klienta v terminálním stádiu se odpovědi respondentek, rozcházejí. Část jich uvádí na prvním místě, znalost zdravotního stavu klienta, přičemž tuto odpověď uvádějí především všeobecné sestry a tomu pak přizpůsobují péči o umírající. Větší část respondentek považuje za důležité znát potřeby umírajícího a preferovali by, aby tyto potřeby byly deklarovány dříve, než je klient terminálním stádiu. „Potřebuji znát potřeby toho klienta, jeho přání, abych mohla komunikovat, eventuálně vyřešit jeho potíže nebo přání"(SP2). Respondentka PSS2 uvádí potřebu jistoty ve své práci. K tomuto názoru se hlásí i respondentka PSS3, když uvádí, že účastí na vzdělávacích akcích získává potřebnou jistotu pro svou práci. Jistotu pro práci hledají respondentky ve vzdělávání, ale získávají jí i díky délce praxe, případně osobní zkušeností se smrtí. 66 A N A L Y T I C K Á ČÁST Dvě respondentky uvádějí, že potřebují především znát kontakty na rodinné příslušníky, vztah klienta k rodině a biografii klienta. Domnívám se, že tyto informace jsou důležité především pro sociálního pracovníka, který s rodinou úzce spolupracuje, a zároveň vnímám větší identifikaci sociálních pracovníků s administrativní činností, která převažuje nad jinou činností těchto pomáhajících pracovníků. Téma role rodinných příslušníků v procesu umírání Z rozhovorů vyplynulo, že roli rodiny nebo blízkých klienta vnímají všechny respondentky, jako velmi důležitou. Záleží však na tom, zda klient rodinu vůbec má a jaké s ní měl a má vztahy. Pokud jsou vztahy v rodině fungující, vnímají respondentky, že přítomnost rodiny v procesu umírání je nepostradatelná a je jedním z nejdůležitějších aspektů dobrého umírání. „Když má rodina hezký vztah celý život tak je ta role v doprovázení strašně důležitá a vlastně se nedá bez ní obejít..."(VSS2). Část respondentek (PSS3, VS2, VSI) však vnímá i negativní zkušenost s rodinnými příslušníky v procesu umírání, který se podle nich projevuje nezájmem či lhostejností. „Nejvíc mi vadí, že se setkávám s případy, kdy rodina řekne, zavolejte nám do deseti hodin večer a pak už nechtějí být obtěžováni. Myslím si, že by tohle nemělo být, protože když ten člověk umírá a třeba si myslíme, že nevnímá tak on do poslední chvíle vnímá, co se s ním děje, jak se s ním mluví a kdo tam s ním je..."(PSS3). Ovšem, jak je uvedeno v principech paliativní péče v teoretické části, tak paliativní péče zahrnuje nejen péči o umírajícího, ale i o jeho blízké. Respondentka PSS1 toto vnímá a uvádí, že „paliativnípéče by se měla staratjak o klienta, tak i ojeho rodinu, aby se ulehčil odchodjak klientovi, tak té rodině". Respondentka (PSS2) připouští, že i když vztah klienta s rodinou není během života vřelý, může se v závěru života a ve fázi umírání změnit. „Někdy právě na konci toho života může dojít k tomu, že si právě ten klient chce s tou rodinou něco vyjasnit a udělá mu to dobře, že tam s ním jsou, ale někdy třeba nechce před tou rodinou, aby ho viděli v takovém stavu. Je to prostě pokaždé úplně jiné"(PSS2). 67 A N A L Y T I C K Á ČÁST Jedna respondentka VSI vyslovila myšlenku, že tento čas nelze vrátit a rodiny by si to měli uvědomit a připravit se na to. Z této odpovědi lze dovodit, že respondentka považuje za důležité informovat rodinu již při přijetí klienta do zařízení o tom, že je možné zde dožít a připravit je tak na proces umírání. „Při příjmu klienta už by bylo dobré mluvit o tom, jak to bude na konci, rodina by se na to připravila"(VSl). Představy o činnosti ostatních pomáhajících pracovníků Znalost kompetencí ostatních pracovníků umožňuje především schopnost bezproblémové interakce. Jednou z podmínek dobrého doprovázení, je provázanost multidisciplinárního týmu. Představy respondentek o činnostech pracovníka v sociálních službách v procesu doprovázení se potkávají v tom, že tento pracovník je klientovi nejblíže, provádí přímou péči, a saturuje většinu potřeb klienta, ale i rodiny. Snaha o individualizaci péče je patrná i ve výpovědi respondentky PSS2. „Mám představu, že budu mít dostatek informací od všech Udiv tom týmu, sester, sociálních pracovníků, aktivizačních i rehabilitačních pracovníků o tom současným stavu toho klienta ajá budu mít i dostatek času na to, abych si mohla rozmyslet a probrat to s klientem i rodinou co vlastně budeme dělat a jak se budeme starat Vlastně, když o tom tak přemýšlím, tak by bylo úplně nejlepší, kdybychom tohle všechno věděli do- předu"(PSS2). V odpovědích, jaká je realita a jaká je role pracovníka v sociálních službách v popisovaném zařízení, odpověděla většina respondentek (sociální pracovnice, všeobecné sestry) tak, že odpovídá jejich představám a pracovník je v blízkém kontaktu s klientem, provádí přímou péči, úzce spolupracuje s celým multidisciplinárním týmem. Odlišnou odpověď jsem zaznamenala u dvou respondentek, které jsou právě pracovnicemi v sociálních službách. „Realita je taková, že vlastně nemáme úplně jasno, jak by to všechno mělo vypadat a je na intuici nás jako pečovatelek"(PSS2). 68 A N A L Y T I C K Á ČÁST Pokud měly respondentky popsat, jaká je jejich představa o činnostech sociálních pracovníků ve fungujícím multidisciplinárním týmu vyjadřovala se převážná část napříč všemi pomáhajícími pracovníky, že jde především o práci s rodinou. „Představuji si, že je to funkce takového mediátora mezi rodinou, jejich představami a potřebami klienta"'(SPI). Z odpovědí ostatních respondentek (VSI, PSS1, PSS3) je zřejmá opakující se představa o práci sociálního pracovníka, jako plnohodnotného člena týmu, který již před přijetím klienta do zařízení v rámci sociálního šetření a sestavení individuálního plánu péče reflektuje přání a představy klienta i jeho rodiny o péči v závěru života. „Já si totiž myslím, že sociální pracovník by měl být do toho začleněn už při nástupu, kdy bylo vhodné, aby s klientem o tom mluvil a zeptal se jich, jestli oni sami nemají nějaké přání ohledně umírání. Když pak dojde na umírání tak nevíme, co by klient chtěl, a toto si myslím, že by sociální pracovnice měla dát do záznamů, aby personál mohl podle toho pracovat"(PSS3). Rozdělení kompetencí v popisovaném domově pro seniory popisují sociální pracovnice v podstatě shodně, když uvádějí, že sociální pracovnice se věnují administrativě a jsou v kontaktu s rodinou, se kterou pracují převážně po úmrtí klienta. Opakovaně z výpovědí vyplývá, že pomáhající pracovníci mají od sociálních pracovníků očekávání spočívající v práci s klientem ještě před nástupem do zařízení. Rezonuje požadavek na dopředu domluveném postupu paliativní péče, který by následně ulehčil ostatním členům multidisciplinárního týmu zjišťování představ klienta. Zda je něco takového reálné je předmětem dalších diskuzí v týmu a námětem pro další dopo­ ručení. Poslední část bloku otázek zkoumala představy o činnosti všeobecné sestry ve fungujícím multidisciplinárním týmu. Zcela jednoznačnou představou je, že všeobecná sestra by měla vést tým pomáhajících pracovníků, informovat je o tom, jaké jsou potřeby klienta, a především mírnit projevy, které umírání doprovázejí tedy především bolest a dechové obtíže. 69 A N A L Y T I C K Á ČÁST Respondentky PSS3 a PSS1 ztotožňují svou představu o činnosti všeobecné sestry s jistotou a s oporou pro ostatní členy týmu. Tato očekávání však mohou dle mého názoru vyvíjet určitý tlak na všeobecné sestry. Otázkou je, zda se samy všeobecné sestry cítí garantem jistoty pro ostatní členy multidisciplinárního týmu a mají předpoklady pro to být vedle své „všední" náplně i oporou pro ostatní pomáhající pracovníky a počítají s tou rolí? O reálném působení všeobecných sester se většina respondentek vyjadřuje tak, že splňují jejich představy. To znamená, že řeší zdravotní problémy, koordinují péči o klienta a jsou oporou jak klientovi a jeho blízkým tak ostatním pomáhajícím profesím. Odlišně vnímá práci všeobecných sester pouze jedna respondentka (PSS2). „Některé sestry samy neví, co vlastně je a co není normální a co bychom vlastně měly dělat"(PSS2). Umírání v domově pro seniory Respondentky odpovídaly i na otázku kde by si ony a jejich blízcí přáli zemřít. Všechny respondentky s výjimkou SP2 potvrzují, že by si přály zemřít doma a takové umírání by si přály i pro své blízké. V teoretické části práce se zabývám statistickým rozborem míst, kde lidé nejčastěji umírají (viz kapitola 2.1. 3.). Respondentka SP2 uvádí, že jí na místě úmrtí nezáleží, důležité je pro ni kvalita poskytnuté péče. Respondentky se shodují na tom, že domov pro seniory je místo k umírání určené, považují za velmi důležité, jak klient k pobytu v zařízení přistupuje. Zda zařízení považuje za svůj domov a rovněž záleží také na tom, zda je klient obklopen svými blízkými „Ten člověk do toho domova jde už s pocitem, že je to jeho domov a že to jiný konec prostě mít nebude a že tady bude to úmrtí. No, ale všichni totaknemají"(PSS3). Opakovaně napříč všemi rozhovory se prolíná požadavek pomáhajících pracovníků na to, aby proces umírání a doprovázení byl předem nějakým způsobem sjednán a nastaven. „Bylo by dobrý, abychom věděli, jakým způsobem by to doprovázení v umírání mělo vypadat, jak si to klient představuje"{VSS3). Poskytování paliativní péče v domově pro seniory Z rozhovorů vyplynulo, že respondentky mají jasnou představu o tom, kdo všechno by se měl podílet na poskytování paliativní péče v domově 70 A N A L Y T I C K Á ČÁST pro seniory, a uvádějí, že dle jejich potřeb je zapotřebí zapojení se celého multidisciplinárního týmu, kam patří nejen pomáhající profese včetně lékaře, psychologa a technického zázemí. Multidisciplinární tým, tak jak byl popsán v teoretické části (viz kapitola 2.2.1.), by dle názoru respondentky SPI by měl být doplněn o lékaře a psychologa, neboť je to příčinou častého odesílání klientů do nemocnice. „Když tu není stále lékař a psycholog abychom mohli klientům ulehčit, musíme je posílat do nemocnic, a to není dobré"(SPl). Domnívám se, že absence lékaře je vnímána jako nejistota, která je následně přenášena na zdravotníky v zařízení. Jak popsaly respondentky je pro ně zdravotník jistotou a oporou. Naopak zdravotníci vyjádřily vlastní nejistotu na základě chybějících znalostí nebo zkušeností. Lze tedy předpokládat, že všeobecné sestry volí raději převoz klienta do zdravotnického zařízení před obavou z pochybení a chybějícího rozhodnutí lékaře. Role lékaře je v zařízení nezastupitelná. Absence psychologa může znamenat právě celkovou nejistotu pomáhajících pracovníků a zvyšovat tak obavy ze zavádění paliativních principů do zařízení. Role psychologa je podle mého názoru důležitá zejména pro pomáhající pra­ covníky. Téma smrti v rozhovoru s klienty Respondentky se shodují, že by se mělo o smrti a umírání s klientem mluvit, ale nejednotnost panuje v tom, kdo by měl s klientem takový rozhovor vést. Respondentky PSS2, SP2 a VSI uvádí na prvním místě rodinu, jako hlavního komunikačního partnera. Ostatní respondentky se domnívají, že na toto téma by měl s klientem mluvit především sociální pracovník a následně kdokoliv z pomáhajících pracovníků. Podmínkou je dostatek času. „Není to na rozhovor třeba při rozdávání jídla, ale jsme si s těma lidma hodně blízký a na takový rozhovor si musíme udělat čas a ná- ladu"(PSS2). Za pozornost stojí výpověď respondentky PSS2, které hovory o smrti připadají netaktní, a trochu se jich obává. Očekává, že klient takový rozhovor začne sám a pak na něj lze navázat. Opakovaně zmiňuje nutnost většího časového prostoru na takový hovor. Z odpovědí také vyplývá, že téma smrti je vhodné otevřít už při nástupu klienta do zařízení a při sestavení plánu péče, respondentky uvádějí, že hovory o umírání a smrti jsou v popisovaném zařízení spíše tabu, probíhají nahodile. Vnímám, že pomáhajícím pracovníkům není zcela jasné, kdo a kdy by měl s klientem na toto téma mluvit. Jednoznačně však 71 A N A L Y T I C K Á ČÁST potřebu hovorů na toto téma udávají. Domnívám se, že důvod, proč by se mělo s klientem o smrti mluvit je právě dohodnutí cílů péče v závěru života a tím usnadnění poskytované péče pomáhajícími pracovníky. 4.2 Odpověď na první dílčí výzkumnou otázku Na tomto místě odpovím na 1 DVO: Jaká je kognitivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Pro pomáhající profese ve vybraném domově pro seniory představuje smrt přirozenou součást života, kdy za cíl paliativní péče považují zmírnění fyzického i psychického strádání za podpory rodin klientů a dobře sestaveného plánu péče na kterém se podílel především sám klient, jeho rodina a multidisciplinární tým. Takový tým by podle respondentů měl být složen nejen z pomáhajících profesí, ale i lékaře, psychologa a dalších profesí, měl by disponovat dostatečnými znalostmi a především časem. Ačkoliv mají respondenti osobní zkušenost se smrtí, potřebují podporu, kterou čerpají z praxe a vzdělávání. V odpovědích rezonuje potřeba komunikace mezi klientem, rodinou i týmem navzájem. V neposlední řadě vnímám různá očekávání od jednotlivých pozic pomáhajících pracovníků, která jsou často nenaplněná, případně nereálná. V úvodu výzkumu se měli pracovníci zamýšlet nad tím, co pro ně znamená smrt. Většina pracovníků se shodla, že smrt je přirozenou součástí života. Umírání a smrt je po biologické stránce něco naprosto přirozeného a očekávatelného. Z kontextu však vyplynulo, že za přirozené považují respondentky zemřít ve stáří. I Šiklová (2013) uvádí, že dnes je přirozené zemřít ve stáří, zestárne většina populace, což ještě před sto lety tak přirozené nebylo. Mezi základní principy paliativní péče podle většiny patří zmírnění fyzického i psychického trápení, zajištění komplexní péče a uspokojení potřeb umírajícího. Tyto principy potvrzují i odborní autoři Kalvach (2004), Bužgová (2015), Kabelka (2018), když vidí geriatrickou paliativní péči jako komplexní přístup k péči, který zahrnuje tělesnou, psychickou, sociální i spirituální oblast a naplňování etických principů. Je zřejmé, že respondentky absolvovaly v posledních dvou letech vzdělávací aktivity na toto téma, protože o základních principech paliativní péče mají jasné představy i jejich znalosti o tom, jaké jsou projevy umírání a terminálni fáze života jsou adekvátní jejich pracovní pozici. O 72 A N A L Y T I C K Á ČÁST tom, že je nutné umět rozpoznat, sledovat a ovlivňovat to co je pro kvalitu života klienta významné hovoří i Bužgová (2015). V souvislosti s tím, co pomáhající pracovníci potřebují, v péči o umírající zaznělo, kromě vlastních znalostí, jednoznačně znalost potřeb klienta. Včetně zahájení diskuze o rozsahu poskytované péče, a to ideálně ještě před zahájením poskytování nejen paliativní péče. Podobného názoru je i Kabelka (2018), který doporučuje zahájit paliativní péči ještě před nástupem terminálni fáze života. Nutnost vzájemné komunikace o rozsahu potřeb a jejich uspokojování hovoří také Bužgová (2015). Role rodiny v procesu paliativní péče je podle většiny velmi důležitá. Pomáhající profese nemohou funkční rodinu nahradit, ale mohou rodině i klientovi pomoci zůstat ve spojení. Myšlenku o tom, že rodina je důležitá nejen pro umírajícího, ale i pro ty, co zde zůstanou, vyslovila Šiklová „stejně se nedá nic změnit, jen ten fakt přijmout a chvíli prožít. Umět naslouchat umírajícímu, i když nic neříká. Jen tak být vedle něho, aby věděl, že není sám"(Šiklová, 2013 str. 64). Naopak tam kde je rodina nefunkční mohou být tím nejbližším pro klienta a zmírnit tak jeho psychické strádání a zajistit, aby neumíral sám. Respondentky zmínily situaci, která na ně velmi negativně působí a tou je odmítnutí rodin participovat na umírání. Být přímo součástí umírání a doprovázet svého blízkého. Lze se pouze domnívat co je důvodem takového chování některých rodin. Podobnou situaci popisuje Kůbler-Rossová (2015) kdy nabízí možné vysvětlení takového chování současnou neschopností vyrovnat se se smrtí, protože se umírání stalo vytrženým ze známého prostředí. Nebo je ve hře uvědomění si vlastní smrtelnosti a obav z toho, zda takovou situaci zvládnu. Schopnost interakce s druhými lidmi, to znamená komunikace, empatie a zvládání vlastních emocí což jsou sociální kompetence je potřebou, kterou se podle mého názoru musí pomáhající profese naučit. Tím pádem se výrazně zjednoduší schopnost řešit konflikty vzniklé například z nepochopení chování některých rodin. Závisí tedy na získaném implicitním poznání, jak jedinec formuje svojí praktickou inteligenci. Vávrová (2012) uvádí, že praktická inteligence se vztahuje ke schopnostem vypořádat se starostmi, které přináší reálný život. Představy o činnostech pracovníků v sociálních službách, sociálních pracovníků a všeobecných sester se v mnohém výrazně lišily. Objevují se očekávání, která jsou nenaplněná. Podle Hrdé (2018) je z hlediska spo- 73 A N A L Y T I C K Á ČÁST lupráce v multidisciplinárním týmu nezbytné zapojení všech členů a jejich vzájemná informovanost, nastavení spolupráce mezi sociální a zdravotní složkou péče je klíčové. Každá odbornost by měla být vnímána jako stejně hodnotná a pracovníci musí být osobně zodpovědní za svůj díl práce. Výraznější očekávání u ostatních zástupců pomáhajících profesí se objevují k činnosti sociálních pracovníků. Z výpovědí vyplývá, že by činnost měla zahrnovat nejen administrativní práci, ale i práci s klientem a rodinou. Pracovnice mají představu, že sociální pracovník dobře zná jak klienta, tak jeho rodinu a orientuje se v ošetřovatelské péči. Podle Musila (2007) je zřejmé, že část sociálních pracovníků vykonává převážně práci administrativní. Jiná část pracovníků vykonává komunikativní, rozhodovací a podpůrné i koordinační činnosti. Nabízí se zamyšlení nad tím, zda je počet sociálních pracovníků v tomto zařízení dostatečný a zda je vhodně jejich činnost skloubená. Podle Musila je nutné obě činnosti skloubit. V otázce místa úmrtí se respondentky shodují, přejí si zemřít doma. Nepovažují však domov pro seniory za místo nevhodné pro dožití. Jak uvádí Kalvach (2004) paliativní péče by měla být poskytována na takovém místě, které odpovídá individuálním potřebám a přáním klienta a tam kde chápe umírání jako normální proces, který ulehčuje doprová­ zení. Pomáhající pracovníci zmiňují absenci lékaře a psychologa a uvádějí jejich nepřítomnost, jako jednu z příčin častých hospitalizací. Podle Slámy (2013) lze obecnou paliativní péči poskytovat i na pracovištích, která se primárně nevěnují paliativní péči, ale za určitých podmínek. Právě jednou z nich je dostupnost lékařské, psychologické a duchovní podpory (viz dále). Podle většiny respondentek se kvalitní paliativní péče neobejde bez rozhovorů, které se týkají představ a přání v závěru života. To potvrzuje i Hrdá (2018), která uvádí, že rozhovory musí být vedeny jak s klienty, tak s jejich rodinami. Připouští také, že se můžeme ocitnout v situaci, kdy přání a představy klientů neznáme a oni už nejsou schopni je zformulovat. Tuto obavu sdílejí i respondentky. Rozhovor o umírání a smrti vyvolává nejvíce nejistot a úzkostí a může navozovat pocit selhání medicíny i péče nejen u klientů a rodinných příslušníků, ale také u zdravotníků. Navíc všechny strany jsou konfrontovány s vlastní smrtelností. Požadavkem na všeobecnou sestru případně sociálního pracovníka je důstojné zvládnutí této situace. (Kupka, 2014) 74 A N A L Y T I C K Á ČÁST 4.3 Sledování emotivní složky postojů V této části práce jsem identifikovala emotivní složku postojů z výpovědí respondentek Z jednotlivých okruhů otázek vznikly kódy, které jsou v závorkách. • Emoce ve vztahu k umírajícímu (péče o umírajícího, smrt mimo DS) • Emoce ve vztahu k rodinným příslušníkům (společné doprovázení, vlastní spiritualita) • Intenzita emocionálního prožívání (intenzita prožívání, vliv emocí) Emoce ve vztahu k umírajícímu Emoce, které vyvolává péče o klienty, kteří umírají, respondentky vyjádřily ve většině případu, jako pocit bezmocnosti a často i lítosti (PSS1, PSS2, SPI, SP2, VSI). Domnívám se, že pocit lítosti souvisí s vytvořením blízkého vztahu mezi klientem a pečujícím. „Samozřejmě, že když o něj pečuji každý den, tak si vztah vytvořím"(PSSl). Respondentky vnímají, že nemohou klientovi pomoci zlepšit jeho situaci a z toho pramení pocit bezmocnosti. Zároveň identifikuji pozitivní emoci, když respondentka SPI vyjadřuje smíření a úlevu nad tím, že skončilo trápení umírajícího. Naopak tři respondentky uvedly, že v nich péče o umírající nevyvolává žádné pocity. Považují péči o umírajícího srovnatelnou s jakoukoliv jinou péči. Pouze dvě respondentky (VSI, PSS1) připouštějí, že pociťují silnou odpovědnost, a dokonce i negativní emoci - obavu, aby péčí, kterou poskytují, neublížily. Jako možné vysvětlení se nabízí skutečnost, že pracovnice nemají dostatek znalostí a zkušeností s takovou péčí. Emoce, které v respondentkách vyvolává převoz umírajícího klienta do zdravotnického zařízení, úzce souvisí s tím, jaký je aktuální zdravotní stav klienta. Respondentky vyjadřují negativní emoci v tom smyslu, že v domově pro seniory je klient doma a v nemocnici v cizím prostředí. Respondentka PSS1 zmiňuje smutek, protože se neměla možnost s klientem rozloučit. 75 A N A L Y T I C K Á ČÁST Převoz do zdravotnického zařízení, jak udávají respondentky se často děje na popud rodiny. Pracovnice PPS2 dokonce uvádí. „Mám pocit, že rodina nechce to umírání vidět a hledá důvody, jak toho člověka nechat odvézt, myslím si, že je tíží špatné svědomí"(PPS2). Jedna z respondentek SPI cítí selhání, když je klient transportován mimo domov pro seniory. Domnívám se, že tuto emoci vnímá proto, že nemohla dokončit péči o klienta. Respondentky, které jsou zdravotnicemi VSI, VS2 uvádějí, že samozřejmě nezpochybňují převoz při akutním zhoršení zdravotního stavu a připouštějí, že někdy se tím vyřeší i jejich nejistota, která pramení ze zodpovědnosti. Domnívám se, že důvodem těchto emocí je skutečnost, že na zdravotníky je kladena velká míra zodpovědnosti a tím, že v zařízení není přítomen lékař, se tato zodpovědnost násobí a může vytvářet negativní tlak na pracovníky. Emoce ve vztahu k rodinným příslušníkům Pozitivní emoce udávají respondentky v případech, kdy rodina klienta funguje a usnadňuje to tak umírajícímu konec. Domnívám se, že důvodem takových emocí je pocit, že všichni dělají to nejlepší, aby klientovi usnadnili umírání, a zároveň pracovníci vnímají od rodinných příslušníků, že taková péče má smysl. Vnímají pocit vlastní důležitosti. Naopak negativní emoce vzbuzuje u respondentek (VSI, PSS2, PSS3, SPI) odmítavé chování rodin, kdysi nepřejí být o změně stavu jejich blízkého informováni v kteroukoliv denní dobu. „Po desáté už nám nevolejte..."(PSS3). Komunikace s takovými rodinami v pracovnících vyvolává nepříjemné pocity a rozčarování. Negativní emoce, které respondentky prožívají, také rozdílně zpracovávají a domnívám se, že je mohou různě ovlivňovat. Z rozhovorů vyplynulo, že pro respondentky (VSI, PSS2, PSS3, SPI, SP2) hraje jejich spiritualita významnou roli. Předmětem této práce nebylo zkoumání spirituální orientace ani míra spirituality, ale domnívám se, že právě spiritualita je podstatný zdroj a fenomén, který může utvářet psychicky odolnou osobnost pomáhajícího pracovníka. Respondentky (PSS1, VS2, SP3) naopak udávají, že jejich osobní spiritualita nehraje žádnou roli. 76 A N A L Y T I C K Á ČÁST Intenzita emocionálního prožívání Vyrovnání se se smrtí klienta vyvolává u respondentek řadu emocí a záleží na mnoha faktorech, které ovlivňují jejich emoce. V rámci interpretace kognitivních postojů zmiňovaly respondentky, že považují smrt za nevyhnutelnou přirozenou součást života. Intenzitu prožívání smrti klienta naopak vnímají s množstvím emocí. V předchozí části jsem uvedla, že negativní emoce vzbuzuje vrespondentkách převoz umírajícího klienta bez zjevného, respektive jim pochopitelného důvodu. „Mám i zlost, když rodina nechce vidět to umírání a má třeba i z toho špatné svedomia hledá důvody, jak toho člověka nechat převézt do nemocnice. A já vím, že tam na tom bude ten člověk mnohem hůř, protože bude sám a nikdo ho tam nezná... "(PSS2). Dalším z faktorů, který ovlivňuje zpracování prožitku smrti klienta je i vztah ke klientovi (PSS2, PSS3). Domnívám se, že čím hlubší je vztah mezi klientem a pracovníkem je, tím je prožitek intenzivnější. „Jsou klienti, kteří mi jsou bližší, a tak si zapláču, ale to je živoť(PSS2). Nabízí se otázka, zda vztahy mezi pomáhajícími a klienty jsou stále v rámci profesionálních mezí. Intenzitu prožívaných emocí ovlivňuje podle respondentek i rychlost umírání (PSS3), přítomnost rodinných příslušníků (VSI, VS2). Respondentka VSI uvádí, že se se smrtí klienta vyrovnává dlouho a vnímá negativní emoce. „Nezapomínám rychle, ještě dlouho cítím prázdno"(VSl). Pozitivní emoce lze pozorovat u respondentek, které uvádějí, že mají dobrý pocit, když mohou klienta doprovodit až do konce. „Je to potěšující, když vím, že jsem jim mohla pomocť(SP2). Nízká emoční angažovanost, která je patrná z výpovědí (SP3, PSS3) může být interpretována, jako obranný postoj, který jim pomáhá vyrovnat se opakovaně se smrtí v profesním životě. Z rozhovorů vyplynulo, že většina respondentek (VSI, SPI, SP2, PSS1, PSS2, PSS3) je přesvědčena, že je práce s umírajícím ovlivnila a to pozitivně. Popisují vlastní proces uvědomění si konečnosti (SPI, SP2, VSI) a smysluplnosti práce s umírajícím. „Vím, jak mám k tomu přistupovat a získávám zkušenosti, které uplatním i mimo práci, vidím, že je to důležité"(PSS3). 77 A N A L Y T I C K Á ČÁST 4.4 Odpověď na druhou dílčí výzkumnou otázku. Na tomto místě odpovím na 2 DVO: Jaká je emotivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Emoce, které respondentky prožívají ve vztahu k umírajícím klientům, vyjádřily jako bezmoc a lítost. Bezmocnost nad tím, že nemohou zlepšit jeho situaci a lítost nad ztrátou blízkého člověka. Je tedy patrné, že klient se pro pomáhající pracovníky stává blízkým člověkem. Z předchozí interpretace kognitivních postojů vyplynulo, že respondentky považují smrt, za přirozenou součást života jejich emotivní složka postojů však naznačuje, že je pozitivní či negativní emoce ovlivňují. Negativní emoce vzbuzuje převoz klienta vterminálním stádiu do zdravotnického zařízení, a to zejména v situaci kdy to podle nich nevyžaduje ani tak změna zdravotního stavu, ale je to spíše přání rodiny, případně nejistota všeobecný sester, které jsou vlastně jediným zástupcem zdravotníků nepřetržitě přítomným v popisovaném zařízení. Zároveň z rozhovorů vyplynula pozitivní emoce v případě, že pomáhající pracovník má pocit, že klientovi dokázal účinně pomoci. Opakovaně vnímají respondentky negativní emoce z chování některých rodinných příslušníků, když tyto si nepřejí být přítomni při procesu umírání, nebo nechtějí být informováni o stavu svého blízkého v kteroukoliv denní dobu. Pro část respondentek je důležitá jejich vlastní spiritualita, i když žádná z nich neuvedla potřebu přítomnosti duchovního v za­ řízení. Velký vliv na intenzitu emocí má podle respondentek i rychlost umírání klientů, zároveň část respondentek vnímá pozitivní vliv práce s umírající na vlastní prožívání a uvědomění si hodnoty života. Emoce ve vztahu k umírajícímu lze z odpovědí respondentek označit, jako rozmanité. Nejčastěji je v odpovědích zmiňován strach, úzkost a pocit bezmoci. Negativní emoce, které i podle názoru Kůbler-Rossové (2013) vznikají ze strachu. Strach pak je zdrojem bezmoci, úzkosti i viny. Tento strach bychom měli podle této autorky překonat v době, kdy ještě nenastal. Vysvětluji si to tak, že jedině osobní zkušenosti, znalosti a pozitivní vztah k potřebným může pomoci strach překonat. 78 A N A L Y T I C K Á ČÁST Podle významné teorie Freuda, jak uvádí Halík (2018) je zdrojem úzkosti představa vlastní smrti a tuto úzkost překonáváme přesvědčením o naší vlastní nesmrtelnosti. Toto přesvědčení nám pomáhá překonat úzkost v každodenním životě. Při konfrontaci se strachem nám může pomoci soucit. Pozitivní emoce vyjadřují respondentky, jako úlevu nad tím, že skončilo trápení umírajícího a že byly umírajícímu užitečné. Takové pocity potvrzuje například Moody (2004), který popisuje pocity úlevy a klidu v případě, že došlo k úmrtí po dlouhém nebo bolestivém umírání. Z rozhovorů jsem identifikovala negativní emoce také v případech kdy, si respondentky vytvořily s klientem blízký vztah. Intenzitu emocí ovlivnila hloubka vztahu. Kvalita lidského vztahu má v pomáhajících profesích prvořadý význam a je přirozené vidět vněm kritérium kvality vlastní práce. Kopřiva (1997) upozorňuje na angažovaného pracovníka, který by se dal identifikovat, jako pracovník, jehož vztah ke klientům mohou narušit dvě tendence. Jednou z nich je kontrola nad klienty a druhou obětování se pro klienty. Tyto tendence mohou být potencionálním zdrojem problémů, jedním z nich je například syndrom vyhoření (viz kapitola 2.3). Naopak pozitivní emoce identifikuji v citových vazbách, které respondentky měly s klienty a prožitkem smrti je uzavřely. „Když klient zemřel, zavzpomínám a třeba i uroním slzu a jsem ráda, že to skončilo..."(PSS3). Plháková (2006) upozorňuje, že prožíváním si člověk upevňuje začleněnost do sociálních skupin. V takovém prožitku vidím získání důležitých zkušeností, která mají pak vliv na další práci a zpracování negativních emocí, jako je strach a nejistota. Pozorovala jsem, že na intenzitu prožívaných emocí má vliv několik faktorů, část z nich jsem popsala výše a další, jako například převoz klienta do zdravotnického zařízení a komunikace s rodinnými příslušníky. Respondentky hovoří o tom, že rodina nechce být přítomna okamžiku smrti, případně žádá převoz do zdravotnického zařízení, jako určitou formu „záchrany života". Tyto pocity, které v respondentkách vyvolává transport umírajícího do zdravotnického zařízení si lze vysvětlit tak, že v popisovaném zařízení dochází k vyhýbání se přímé komunikaci o tématu umírání a smrti ať už s klientem nebo rodinnými příslušníky. Tuto myšlenku potvrzuje i Kisvertová (2018), která jako příčinu vzniku takových emocí označuje nedostatečnou komunikaci s klientem a jeho rodi- 79 A N A L Y T I C K Á ČÁST nou čemuž předchází deficit vzdělání v oblasti paliativní péče se zaměřením na geriatrickou problematiku a nedostatek psychosociálních kom­ petencí. Respondentky také uvádějí, že převoz do nemocnice, vede ke snížení kvality života umírajícího a jeho osamění, ale zároveň si uvědomují, že je určitý způsob ochrany před klientovou rodinou, která převoz vyžaduje. Právě konfliktní situace s rodinou a neochota některých rodin sdílet poslední chvíle s umírajícím je jedním z faktorů, které pomáhající pracovníky emočně vyčerpává (Hrozenská, 2013). Výraznou emocí, kterou zmiňují respondentky, které jsou všeobecnými sestrami, je obava ze selhání. Ta vzniká tlakem na zdravotníky od ostatních pomáhajících pracovníků. I když filozofie paliativní péče je v posledních letech stále více začleňována i do ošetřovatelské péče přesto tomuto procesu integrace mohou bránit různé faktory. „Některé faktory, jako je přirozená nebo medikalizovaná smrt, akceptace nebo odmítání umírání mohou ohrozit pokračující vývoj zdravotní i sociální paliativní péče" (Kisvertová, 2018 str. 33). Dvě respondentky uvedly, že nevnímají žádné emoce, což lze vysvětlit, jako emoční otupělostí, která nemusí být opravdová, nebo je skutečná a opět zde vyvstává riziko syndromu vyhoření (viz kapitola 2.3). Jak uvedly respondentky, jejich vlastní spiritualita jim pomáhá zpracovat prožitky smrti. Podle Halíka (2018) není mezi věřícím a nevěřícím tak ostrý předěl v otázce smrti, jak by se mohlo zdát. „Tváří v tvář smrti jsme všichni věřící. Jedni věří, že smrt je definitivní tečkou, jiní že je jen přechodem" (Halík, 2018 str. 12). 4.5 Sledování konativní složky postojů V této části práce jsem sledovala behaviorální postoje respondentek, které vyplynuly z kognitivních a emotivních postojů. Z jednotlivých okruhů vznikly kódy, které jsou v závorkách. • Dobré doprovázení (způsob péče, podmínky pro poskytování paliativní péče ve vybraném zařízení, rituál rozloučení) • Téma smrti v rozhovorech (vlastní komunikační techniky) • Péče o umírajícího v každodenní rutině (konkrétní potřeby v péči o umírajícího a jejich uspokojování) 80 A N A L Y T I C K Á ČÁST • Úmrtí klienta (rozloučení, rituály, vyrovnání se s procesem umírání a konfrontace se smrtí, schopnost zvládat pomáhající profesi) Dobré doprovázení Pod pojmem dobré doprovázení respondentky vnímají především péči o klienta. Spojují tento pojem se zajištěním fyziologických potřeb, zajištění léčby bolesti a pohodlí (SP2, VSI, PSS1, PSS2, PSS3). „Klient by neměl být bolesti a žádné potíže třeba s dýcháním a péče by měla probíhat podle jeho přání, které známe dopředu"(PSS2). Domnívám se, že respondentky hledají oporu v individuálním plánu, kde by měla být péče v závěru života sjednána. V dalších odpovědích respondentek se ve spojitosti s dobrým doprovázením objevuje požadavek na přítomnost někoho blízkého, především rodiny. „Pokud má někdo rodinu tak, aby se sešla a byla spolu"(VS2). Současně s požadavkem na přítomnost rodiny nebo někoho blízkého se objevuje i požadavek na vlídné jednání personálu (VS2, SP3), respondentka PSS1 vyzdvihuj e maximální vstřícnost a ochotu, „splnit mu všechna přání, které jen jdou...". Pro respondentku VSI je podstatným aspektem dobrého doprovázení dostatek času k péči samotné. „Ten umírající potřebuje více času a s tím se musí počítat". Důraznější postoj zaujímá respondentka PSS1. „My na takovou péči nemáme kapacitu a ani moc nevíme, jak bysme to udělaly". Z takové odpovědi dovozuji, že respondentka nemá dostatek informaci o poskytování paliativní péče, případně nemá pro takovou práci podmínky. V popisovaném zařízení je prostor pro doprovázení rodinnými příslušníky, každý klient má vlastní bytovou jednotku a přítomnost rodiny nijak nenarušuje provoz a soukromí ostatních klientů. Z odpovědí respondentek vyplynulo, že podmínkou pro poskytování paliativní péče je nutná souhra multidisciplinárního týmu. „Musí tu být fungující multidisciplinární tým s precizně vyškoleným personá- lem"(SPl). Z výpovědí respondentek (PSS3, VSI, VS2, SPI, SP2, SP3) jednoznačně vyplynulo, že vybrané zařízení má podmínky pro poskytování paliativní péče. Toto přesvědčení vyplývá zejména z podmínek, jako je zajištění soukromí, dobré materiální vybavení. Respondentka SP2 uvádí, že „zdá se mi normální, že život v domově pro seniory skončí". Domnívám se, že je přirozené, že klienti považují domov pro seniory za svůj domov. 81 A N A L Y T I C K Á ČÁST Respondentka PSS2, jako pozitivní hodnotí zajištění soukromí, které vnímá jako jednu z podmínek poskytování paliativní péče, ale negativně se vymezuje k nepřítomnosti lékaře. V zařízení je lékař přítomen pravidelně jednou v týdnu na omezenou dobu. Další lékařskou péči zajišťují zdravotnická zařízení v okolí. Podobně se vyjádřila i respondentka PSS1, která také postrádá odborníky na poskytování paliativní péče, a to zejména po stránce psychické. „Nemáme odborníky, kteří by pečovali o umírající i rodinu po psychické stránce"(PSSl). Domnívám se, že přítomnost psychologa nebo jiné profese, která by pečovala o psychiku, např. duchovního, by práci pomáhajícím pracovníkům usnadnila, protože by měli větší jistotu, že je klientům poskytována komplexnější péče. Z výpovědí respondentek je patrné, že všechny, kromě SPI mají určitý způsob, jak se s klientem po smrti loučí. Pracovnice SPI není u zemřelého přítomná, proto se neloučí. Respondentky (PSS2, PSS3, VS2) provádí rituál otevření okna, podle jejich vysvětlení, aby duše mohla ven a symbolický křížek na čelo, SP3, VSI pohlazením, SP2 postojím a v duchu vyjádřím soustrast. Respondentka PSS1 v duchu poděkuje za setkání s ním a zároveň uvádí, že se takto loučí vždy, když od klienta odchází a ví, že umírá. „Abych pak nemusela litovat, že přijdu a on už tu nebude". V tomto rozhovoru zazněla i myšlenka zachovat určitou pietu po celý den úmrtí klienta. „My pak pracujeme dál a děláme jakoby nic, přitom na toho zemřelého všichni mys­ líme". Oficiální rozloučení v tomto domově pro seniory probíhá vyvěšením parte na smuteční tabuli. Téma smrti v rozhovorech Z rozhovorů vyplynulo, že všechny respondentky chápou, co jsou komunikační techniky a vnímají rozdíl mezi verbální a neverbální komunikací. Respondentky (SPI, SP2, VSI, VS2, PSS1, PSS2, PSS3) kladou důraz na vnímavé naslouchání a komunikaci, kterou přizpůsobí aktuálnímu stavu klienta. „Vypozorujú, co dotyčnému dělá dobře, třeba nechce, abych mluvila, a je spokojený, že tam někdo je"(PSS3). Tyto respondentky přizpůsobují komunikační techniky klientovi, který umírá. Domnívám se, že k přizpůsobení dochází na základě uvědomění si stavu klienta a jeho po­ třeb. 82 A N A L Y T I C K Á ČÁST Respondentky SP2, PSS2 uvádí, že se snaží při komunikaci s umírajícím působit klidně a jistě, domnívají se, že to klienta i rodinné příslušníky uklidní. „Snažím se komunikovat tak, aby cítili, že já nemám žádné obavy a jsem si jistá tím, co dělám, to je uklidní"(PSS2). Naopak respondentka SP3 uvádí, že nemění komunikační techniky, když je klient v terminálním stádiu. Takový postoj může podle mého názoru vyjadřovat určitý stupeň profesionality, jako obranu před syndromem vyhoření. Respondentky (PSS1, PSS2, SPI, SP2, PSS3) využívají v procesu doprovázení i neverbální komunikační techniky. „Pohladím klienta po ruce, podržím mu dlaně, chci, aby mu bylo příjemně a necítil se sám"(SPl). Co se týká komunikace s rodinnými příslušníky, uvádí respondentka SPI, „počkám, s jakou komunikací začnou oni". Z této odpovědi vnímám nejistotu a obavu z chování rodinných příslušníků. Péče o umírajícího v každodenní rutině Na otázku, jaké jsou Vaše potřeby, které souvisí s poskytováním paliativní péče, odpověděly respondentky (SP2, SP3, VS2), že žádné potřeby nemají a nepotřebují žádnou podporu. Domnívám se, že na tuto otázku respondentky spíše nechtěly odpovědět. Zdá se mi nemožné, aby pomáhající pracovník neměl žádné potřeby, které se týkají péče o umírající klienty. Za pozornost stojí, že jde o odpovědi sociálních pracovnic, které v popisovaném zařízení nejsou v přímém kontaktu s klientem v procesu umírání. Naopak respondentky (PSS1, PSS2, PSS3, VSI, SPI) vyjádřily v odpovědích potřebu větší informovanosti o paliativní péči a větší míru komunikace v multidisciplinárním týmu. „Prospěla by nám větší informovanost o paliativní péči a lepší komunikace mezi týmem by to usnad- nila"(PSSl). Respondentky PSS1, PSS2 zmiňují potřebu mluvit konkrétně o umírajícím člověku a jeho aktuálních potřebách. „Potřebovala bych, abychom o tom člověku víc mluvili, abych věděla, jak na tom ten klient v danou chvíli je" (PSS1). Domnívám se, že tyto pracovnice potřebují vyšší míru podpory, neboť jde o pracovníky v sociálních službách a její vzdělání v oblasti paliativní péče je pouze obecné. 83 A N A L Y T I C K Á ČÁST Respondentka PSS3 vnímá potřebu většího zapojení sociálních pracovnic, které by připravili individuální plán s předem domluvenými potřebami klienta. Tento požadavek se objevuje opakovaně i v jiných částech rozhovorů. V odpovědích, jakým způsobem jsou tyto potřeby uspokojovány, se nejčastěji objevuje pozitivní vyjádření, že jsou uspokojovány. „Je patrná snaha o větší vzdělávání a naslouchání toho, co potřebujeme, a to jsem ráda"(VS2). Popisované zařízení oficiálně neposkytuje paliativní péči, je zjevná snaha o péči s paliativními přístupy a plán k zavedení poskytování paliativní péče. Jako nejkomplikovanější na procesu doprovázení klienta vnímají respondentky nedostatek času na péči o umírajícího klienta. Což podle mého názoru vyplývá z toho, že taková péče je mnohem náročnější než běžná péče. Jako další komplikaci uvádějí respondentky pocit nejednotnosti v poskytování péče. „Necítím, že to všichni chceme dělat stejně"(PSS2). Domnívám se, že je to přirozená reakce na to, jakou má každý z pomáhajících pracovníků roli v multidisciplinárním týmu. Nezpochybnitelné však je, že cíl by měl být jednotný. Z dalších výpovědí vyplynulo, že jako komplikaci vnímají respondentky komunikaci s rodinou. „Závislost na komunikaci s rodinou, která popírá situaci a nechce si připustit, že se konec blíží"(SPl). Usuzuji, že na základě utvořeného hodnocení předmětu postoje, jako je role rodiny a vnitřního prožívání ze zkušeností s rodinou vzniká tento konativní po­ stoj. Skutečnost, že se respondentky potkávají s tématem smrti v rámci svého povolání, vnímají jako součást své práce a explicitně vyjadřují, že se cítí jisté v poskytování péče umírajícím. „Jsem si svou prací jistá, vycházím z toho, že dělám všechno podle svého nejlepšího vědomí a svě- domí"(PSS2). Překvapivě pouze respondentka PSS1 uvedla, že jistotu necítí, protože neví, co by pro klienta bylo ideální. Zda její nejistota pramení z nedostatku zkušeností nebo znalostí je otázkou. 84 A N A L Y T I C K Á ČÁST 4.6 Odpověď na třetí dílčí výzkumnou otázku. Na tomto místě odpovím na třetí výzkumnou otázku. Jaká je konativní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Respondentky chápou dobré doprovázení, jako synonymum pro dobrou péči, kdy jsou zajištěny fyzické potřeby, člověk nemá bolest a zároveň jsou uspokojovány potřeby duševní. Součástí takové péče je i přítomnost někoho blízkého a empatická péče. Takové poskytování paliativní péče se neobejde bez dostatečné časové dotace a souhry celého multidisciplinárního týmu, kdy každý ví, co je jeho povinností. Takovou vizi mají všechny respondentky a zároveň se domnívají, že popisované zařízení má podmínky pro poskytování paliativní péče. Negativně pak hodnotí nepřítomnost odborníků, jako je lékař a psycholog. Respondentky chápou roli komunikačních nástrojů, jako významnou roli v doprovázení. Praktikují různé rituály v procesu umírání a zejména po smrti klienta. Jako zásadní potřebu pro poskytování paliativní péče vnímají respondentky komunikaci, a to jak v rámci týmu, tak s klientem a jeho blízkými. Další potřebou je pro pomáhající profese kontinuální vzdělávání. Zároveň respondentky uvádějí, že jejich potřeby se postupně naplňují. Jako největší komplikaci vnímají nedostatek času a komunikaci s rodinnými příslušníky. Pracovnice uvádějí, že vnímají jistotu v kvalitě péče, kterou posky­ tují. Respondentky označují dobré doprovázení, jako dobrou péči. Tedy poskytování péče v souladu s bio-psycho-socio-spirituálními potřebami (viz kapitola 2.1.4.). Takovou péči označuje EAPC jako komplexní péči o umírajícího v posledních dnech jeho života a Kisvetrová (2018) uvádí, že takto vnímanou péči lze považovat za standard péče o umírající. Zároveň však péče v závěru života nemůže být ryze standardizovaná, ale přizpůsobená jednotlivci při zachování důstojnosti. Ačkoliv v institucionalizované formě péče dochází k odloučení člena rodiny, respondentky uvádějí, že je přítomnost blízké osoby pro umírajícího důležitá. Haškovcová (2010) potvrzuje, že je přítomnost blízkého člověka jednou ze základních potřeb umírajícího. Davies (in Bužgová, 85 A N A L Y T I C K Á ČÁST 2015) k tomu dodává, že psychosociální podporu hledají klienti v institucionální péči ve vztahu s pracovníky v pomáhajících profesích, protože často suplují roli rodiny. Indikátorem kvality poskytované péče vedle prostředí, kde a jak je realizována, jsou tedy především lidé. Vávrová (2012) potvrzuje, že lidský vztah je určující složkou kvality doprovázení a empatie, ochota a vstřícnost pak základním předpokladem dobrého doprovázení. Respondentky mají představu, jak má dobré doprovázení vypadat, ale zároveň uznávají, že nemohou veškeré aspekty takové péče samy zajistit. Konkrétní způsob péče vychází jednak z pozice jednotlivých pomáhajících pracovníků, vlastní iniciativy, osobnostních předpokladů a pracovních zkušeností. Jedním z aspektů, který negativně ovlivňuje poskytovanou péči je podle respondentek nedostatek času, který je potřeba umírajícímu věnovat a nepřítomnost lékaře a dalších specialistů. Lipsky (in Musil, 2004) upozorňuje na takové dilema, kdy pracovník stojí před rozhodnutím zachovat kvalitu poskytované služby nebo poskytnout služby většímu počtu klientů. Řešit dilema kvality a kvantity by měl být pracovník schopen na základě bezprostředního kontaktu s klientem a znalostí jeho individuální životní situace. Z výpovědí respondentek je patrné, že mají způsob, jak se s klientem v případě smrti loučí. Konkrétní podoba takového rituálu se liší i v závislosti na přítomnosti přímo okamžiku smrti či nikoliv. Odborná veřejnost se shoduje na důležitosti rituálů. 1 9 Ve vybraném zařízení je jedinou formou formálního rozloučení se zemřelým klientem vystavení parte. Z rozhovorů vyplynula potřeba pomáhajícího pracovníka ke společným rituálům, které by daly této situaci důstojnou formu a zároveň nabídly oporu při zvládání této hraniční situace a podle mého názoru i sjednocení týmu. Souhra multidisciplinárního týmu je také jedním z požadavků respondentek na poskytování dobrého doprovázení. Hrdá (2018) upozorňuje, že zásadní podmínkou fungování týmu je komunikace uvnitř týmu. Domnívám se, že i sdílení prožitků je jednotícím prvkem dobře fungujícího týmu. Kabelka (2018)potvrzuje, že témata, která řeší tým poskytující paliativní péči, jsou náročná na osobní etiku, emoční stabilitu a vlastní energii. Úkolem takových týmů je kontinuální vzdělávání a vytváření jasných 1 9 Srov. (Haškovcová, 2007] (Svatošové, 2011) 86 A N A L Y T I C K Á ČÁST pravidel, cílů a vizí. Absenci právě těchto požadavků zmiňují respondentky v popisovaném zařízení. Zároveň připouštění, že jejich naplňování částečně probíhá. Další z komplikací, kterou respondentky vnímají je komunikace s rodinnými příslušníky. Což znovu souvisí s udávaným nedostatkem času a různými očekáváními, která respondentky mají k ostatním členům týmu. Z rozhovorů vyplývá, že především od sociálních pracovníků se očekává, že povedou rozhovory s rodinnými příslušníky i klienty o poskytování péče v závěru života. Respondentky by uvítaly jasně stanovený plán péče v závěru života, který by byl dohodnutý na začátku poskytování péče. Na tomto procesu plánování je žádoucí vysoká míra participace samotného klienta v době, kdy je tohoto schopen. V rozhovorech rezonuje kritika rodinných příslušníků, kteří podle respondentek odmítají akceptovat závěrečnou fázi života u svých blízkých a zároveň odmítají aktivní spoluúčast na doprovázení. K pochopení tohoto postoje je důležitá znalost fází vyrovnání se s těžkou životní situací (viz kapitola 2.1. 3.), protože rodinný příslušník může být v odlišné fázi procesu než umírající. Respondentky udávají, že na kvalitu jimi poskytované péče má velký vliv vědomí toho, že danou péči poskytují dobře. Důležitost metodického vedení či leadershipu potvrzuje i odborná veřejnost (Kabelka, 2018). V této odpovědi jsem zaznamenala určitý rozpor, neboť v předchozí části práce (viz kapitola 4.1.1) část respondentek uvádí, že v poskytování péče spoléhají spíše na všeobecnou sestru, od které očekávají metodické vedení. Zároveň uvádějí, že vnímají její nejistotu v metodickém vedení. Kisvetrová (2018)potvrzuje, že péče o umírající klade vysoké nároky na ošetřující personál, který většinou nemá pro paliativní intervence dostatek zkušeností ani odpovídající vzdělání. 4.7 Doporučení pro praxi na základě rozhovorů Na základě provedených rozhovorů vyplynula některá témata, která stojí za pozornost. Respondentky upozorňují na absenci lékaře, který by pružně reagoval na aktuální potřeby klientů. Akutně vzniklé problémy musí řešit všeobecná sestra jediným možným řešením a tím je přivolání záchranné služby. Řešením tohoto problému je navázání spolupráce s odborným lékařem, který se věnuje buď paliativní péči, nebo léčbě bo- 87 A N A L Y T I C K Á ČÁST lesti. Současná legislativa umožňuje v domově pro seniory i souběh jiných poskytovatelů zdravotní péče a tím by mohl být například mobilní hospic. Z rozhovorů také vyplynula nejistota, chybějící znalosti a praktické zkušenosti s poskytováním paliativní péče. Domnívám se, že tento deficit lze napravit kontinuálním vzděláváním zaměřeným na geriatrickou paliativní problematiku a nácvikem psychosociálních kompetencí. Základním dokumentem je pak sestavení koncepce poskytování paliativní péče s jasně definovaným cílem, to znamená komu, kdy a jak je možné péči poskytnout. Doporučením pro management popisovaného zařízení je i rozdělení kompetencí a rolí v multidisciplinárním týmu, neboť je zjevné, že na všeobecnou sestru jsou nyní kladeny neúměrné požadavky a není jasné, zda všeobecná sestra je na takovou roli připravena. Rozdělení kompetencí by podle mého názoru mohlo přinést i větší časový prostor, který pomáhajícím pracovníkům nyní chybí. Doporučuji zahájit účinné zapojování rodin do komunikace o představách budoucí péče, stejně jako do diskuze o přáních jejich blízkých, protože zdaleka ne všechny rodiny jsou připraveny o těchto tématech uvažovat, nepovažují za normu o nich hovořit, případně o nich nikdy se svými blízkými nehovořily. Jedním z úkolů, na který by se měla organizace zaměřit, je edukace rodinných příslušníků, vysílání signálů směrem k nim, že veškerá témata týkající se péče o jejich blízkého, jsou otevřená ke komunikaci a v domově normální. Jako další z doporučení pro management popisovaného zařízení navrhuji zpracovat rámec pietního rozloučení se zemřelým klientem, nejen vystavení parte zemřelého, ale například i fotografie klienta a zamyšlení kdy si kolektiv o zemřelém povídá, vzpomíná. Tato forma rozloučení totiž pomáhajícím pracovníkům chybí a zároveň by tento postup pomohl zpracovat emoce pomáhajících pracovníků. 88 Z Á V Ě R 5. Závěr Tato práce je věnována tématu zjišťování postojů pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory V teoretické části práce byla za pomoci odborné literatury konceptualizována teoretická východiska, ze kterých vyplývají hlavní výzkumné otázky. V metodologické části práce byla popsána výzkumná metoda a v interpretační části byla za pomoci tří dílčích výzkumných otázek hledána odpověď na hlavní výzkumnou otázku, ta byla formulována následovně: Jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory? Zjištění, která byla získána výzkumem, byla komparována jak s odbornou literaturou, tak se stavem současné praxe. V odpovědi na hlavní výzkumnou otázku byly shrnuly poznatky ze tří složek postojů (kognitivní, emoční, konativní). Prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů byly získány informace, které pomohly identifikovat postoje, které respondentky zaujímají ve vztahu k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. Zkoumány byly všechny tři složky, které tvoří strukturu postoje. Z postojů zaměstnanců a jejich názorů jasně vyplývá, že pro efektivní a kvalitní vykonávání jejich práce bezpodmínečně potřebují znát metodiku poskytování paliativní péče u konkrétního klienta. Zaměstnanci nutně potřebují mít znalost specifických potřeb klienta a nejlépe znát jeho preference a postup jeho individuální paliativní péče již při příjmu klienta do domova. Nastavení rozsahu a dalších aspektů paliativní péče by při příjmu měl sestavovat sociální pracovník s rodinou ve spolupráci s všeobecnou sestrou, tímto má vzniknout individuální plán paliativní péče konkrétního klienta. Dále ze získaných dat vyplynulo, že pomáhající pracovníci v popisovaném zařízení vnímají smrt ve stáří jako přirozenou součást života, dále také vyjadřují potřebu komplexního přístupu k péči o klienta - tento přístup zahrnuje bio-psycho-socio-spirituální aspekty. Znalosti nutné k zajištění takovéto péče získávají pracovníci skrze proces kontinuálního vzdělávání. Z rozhovorů s pracovníky vyplynulo, že jsou díky tomuto vzdělávání schopni identifikovat a formulovat cíle paliativní péče, což potvrzuje kognitivní složku jejich postoje. I přes jejich adekvátní znalosti paliativní péče vnímají pracovníci další vzdělávání v této problematice jako vysoce potřebné. 89 Z Á V Ě R Překážkou kvalitního poskytování paliativní péče, která byla pomáhajícími pracovníky často reflektována, je nejasné rozdělení pracovních kompetencí v týmu. Dle výzkumu tým nejvíce znalostí a schopností očekává od všeobecné sestry. Všeobecné sestry však často na takto náročnou roli nejsou připravené a samy negativně vnímají nepřítomnost lékaře a vlastní kompetence. Nejasnost v kompetencích a absence lékaře, ale i obava z nemožnosti poskytnutí adekvátní pomoci klientovi nutí všeobecné sestry do zařízení často volat záchrannou službu, která klienta v případě změny nebo zhoršení zdravotního stavu převeze do zdravotnického zařízení. Respondentky vnímají negativně situace, kdy není možné zajistit dostatečnou péči ošetřovatelsky náročným klientům v posledních dnech jejich života a za situace kdy není přítomen lékař, nezbývá všeobecným sestrám než přivolat záchranou pomoc. Všeobecné sestry nejsou dostatečně připraveny na poskytování paliativní péče v popisovaném zařízení, není nastavena léčba bolesti u umírajících klientů a chybí i nastavení rámce aktivní spolupráce s lékařem. Zároveň pracovníci mají odlišná očekávání od činnosti sociálních pracovníků. Ti jsou v současné době v popisovaném zařízení v roli administrativních pracovníků. Různá očekávání, která mají pomáhající pracovníci navzájem, způsobují nejistotu a nekoordinovanost v poskytování paliativní péče. Z výzkumu vyplynulo, že je pro pomáhající pracovníky důležitá komunikace s rodinnými příslušníky. Podle pracovníků je vztah mezi klientem a jeho blízkými klíčový nejen pro klienta, ale i pro pracovníky. Opět ve výpovědích pracovníků rezonuje požadavek na komunikované potřeby klienta, včasné sestavení individuálního plánu, který by ujasnil péči poskytovanou v závěru života a participaci rodin na paliativní péči. Příprava na tuto péči je pro pomáhající pracovníky důležitá a opakovaně se tato podmínka objevuje napříč rozhovory s respondenty. Pokud fungují vztahy mezi klientem a rodinou vnímají respondentky pozitivní emoce, klient odchází v klidném prostředí a pracovníci cítí, že taková péče má smysl. Logicky dochází k provázání jednotlivých dimenzí postojů. Negativní emoce vzbuzuje odmítavé chování rodinných příslušníků. Výzkum ukázal, že negativní vymezení některých rodinných příslušníků pracovníky negativně ovlivňuje. Podle pracovníků může chování blízkých klienta ovlivnit vhodně načasovaná komunikace, která by je připravila na proces umírání. Se zpracováním emocí většině pracovníků pomáhá jejich vlastní spiritualita. Potřebu duchovního v zařízení však pracovníci nemají. 90 Z Á V Ě R Přesto, že z výzkumu vyplynulo, že smrt je přirozenou součástí života, intenzitu prožívání smrti provází řada emocí. Důležitým faktorem je vztah ke klientovi, délka praxe a množství informací, nejen o klientových potřebách, ale i znalostí obecně. Podstatný je také časový prostor pro poskytovanou péči. Shoda panuje vtom, že péče v závěru života je časově náročná. Vzhledem k tomu, že péče by měla mít určitý standard, ale zároveň je nutné paliativní péči individuálně nastavit je žádoucí, aby bylo postupováno podle stanoveného standardu, který bude mít zařízení sestaven. Z výzkumu vyplynulo, že pracovníci vnímají pozitivní emoce z doprovázení klientů, chápou paliativní péči, jako smysluplnou, a to je podle mého názoru velkou devizou, se kterou může zařízení pracovat. Synonymem pro dobré doprovázení je pro pomáhající pracovníky dobrá péče, která zahrnuje fyzickou i psychickou pohodu klienta za přítomnosti rodinných příslušníků, spolupráce multidisciplinárního týmu a podpory odborníků, jako je lékař a psycholog. Pozice lékaře je jednoznačná, psycholog by byl vhodným doplněním týmu nejen pro klienty a jejich rodiny, ale i pro pracovníky. Forma externí spolupráce by podle mého názoru byla vhodná. Zařízení má prostor pro doprovázení rodinnými příslušníky, podle výzkumu má i materiální vybavení a potenciál v pomáhajících pracovnících, kteří domov pro seniory vnímají, jako místo vhodné k dožití klientů, neboť ho považují za klientův domov. Na základě znalostí a emočního zpracování smrti klientů by pracovníci uvítali možnost oficiálního pietního rozloučení. Komunikaci v multidisciplinárním týmu považují podle výzkumu pracovníci za nedostatečnou. Doporučuji pravidelné setkávání týmu, kde by se vzájemně komunikovaly nejen potřeby konkrétních klientů, ale i poznatky a postřehy jednotlivých členů týmu. Podporou by pak bylo individuálně nastavené vzdělávání podle potřeb jednotlivých skupin pracovníků a jednoznačné rozdělení kompetencí. Téma poskytování paliativní péče v pobytových zařízeních je v současné době často diskutována. Existuje možnost certifikace takové péče, například pomocí Asociace poskytovatelů sociální péče. Cílem je podpořit zvyšování kvality poskytovaných služeb a pomoci s nastavením procesních kroků při zavádění konceptu paliativní péče. Zároveň tento projekt usiluje o osvětu problematiky vedoucí ke změně přístupu veřejnosti k tématu smrti a umírání a zvýšení informovanosti konkrétní cílové sku­ piny. 91 Z Á V Ě R Zapojením do tohoto projektu by bylo vhodným krokem pro popisované zařízení, neboť cíle projektu jsou shodné s požadavky, které vzešly z výzkumu. 92 S E Z N A M P O J M Ů A Z K R A T E K 93 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 6. Použité zdroje Ajzen, Icek. 2005. Attitudes, personality and behaviour. New York: Two Penn Plaza, 2005. ISBN: 10:033521703-6. Anderson, Rebecca, J., Bloch, Steven, Armstrong, Megan. 2019. Komunikace mezi zdravotnickými pracovníky a příbuznými pacientů, kteří se blíží ke konci života: Systematická kontrola kvalitativních důkazů, [editor] oddělení výzkumu paliativní péče Marie Curie, divize psychiatrie, University College London, 6. patro, Maple House, 149 Tottenham Court Road, London WIT 7NF, Velká Británie. E-mail: rebecca. anderson. 16 @ ucl. ac. Spojené království Rebecca J Anderson. Palliative Medicine. 8,1. 9 2019, Sv. 33, 8, stránky 926-941. Armstrong, Michael. 2002. Řízení lidských zdrojů. Praha: Grada, 2002. str. 800. ISBN: 978-80-247-1407-3. Bajer, Pavel. 2008. Zážitek neštěstí, ztráty blízkého vzbuzuje duchovní potřeby u každého člověka. Sociální práce/Sociálna práca. 8, 2008, 4, stránky 15-17. —. 2008. Zážitek neštěstí, ztráty blízkého vzbuzuje potřeby u každého člověka, [editor] Bc. Pavel Bajer. Sociální práce/Sociálna práca, ročník 8, 2008, 4, str. 169. Balcar, Karel. 1983. Úvod do studia psychologie osobnosti. Praha : SPN, 1983. ISBN: 14- 343-83. Bettio, Francesca, Verashchagina, Alina. 2013. Long-term care for the elderly. Provisions and providers in 33 European countries. [https://www.researchgate.net/publication/303566393_Long- term_care_for_the_elderly_Provisions_and_providers_in_33_European_countries] Ancona, Itálie : Directorate-General for Justice (European Commission), 2. 7 2013. 10.2838/87307.. Birren, James a Schaie, Warner. 2005. Handbook of the Psychology ofAging. New York : Academic Press, 2005. ISBN: 9780121012649. Brennan, Frank. 2007. Palliative Care as an International Human Right. Sydney, Australia: https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(07)00155-8/fulltext, 5 2007. Journal of Pain and symptom management. 33. Buriánek, Jiří. 2017. https://encyklopedie.soc.cas.ez/w/Operacionalizace. https://encyklopedie.soc.cas.cz/vj/Operacionalizace. [Online] 12. 11 2017. [Citace: 5. 9 2019.] https://encyklopedie.soc.cas.ez/w/Operacionalizace. Bužgová, Radka. 2015. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních. Praha : Grada, 2015. ISBN:978-80-247-5402-4. Česko. 2006. § 73 odst. 3 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. In: Zákony pro lidi.cz [online]. © AION CS 2010-2019 [cit. 12. 5. 2019]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.ez/cs/2006-108#p73-3. Praha : autor neznámý, 2006. Disman, Miroslav. 2000. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha : Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum, 2000. ISBN: 80-246-0139-7. Doyle, D., Hanks, GWC, MacDonald, Michael, eds. 2017. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2. Oxford : Oxford Univerzity Press, 2017. str. 1283. ISBN: 9780198810254. Dvořáčková, Dagmar. 2012. Kvalita života seniorů. Praha : Grada Publishing, 2012. ISBN: 978-80-247-4138-3. 94 6. P O U Ž I T É Z D R O J E —. 2010. Role sociálního pracovníka v procesu doprovázení je nezastupitelná. Sociální práce/Sociálna práca. 10, 2010, 2, stránky 16-17. Fried, Linda P., Tangen, Catherine M., Walston, Jeremy et al. 2001. Frailty in Older Adults: Evidence for a Phenotype. The Journals of Gerontology. A, 1. 3 2001, Sv. 56, 3, stránky M146-M157. Funk, Karel. 2014. Provázení stářím a umíráním. Praha : Malvern, 2014. ISBN: 978-80- 87580-70-7. Gulová, Lenka. 2011. Sociálni práce. Praha : Grada Publishing, 2011. ISBN: 978-80-247- 3379-1. Haicl, Martin, Haiclová, Veronika a kol. 2011. Individuální plánování a role klíčového pracovníka v sociálních službách. Tábor : Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky, 2011. ISBN: 978-80-904668-1-4. Halík, Tomáš. 2018. To že byl život? Praha : NLN, s. r. o., 2018. str. 321. ISBN: 978-80- 7422-642-7. Hanuš, Petr. 2007. Kdo je sociální pracovník a proč by měl být vzdělaný, [editor] Pavel, Pavlíková, Marie Bajer. Sociální práce/Sociálna práca. 2007,1, stránky 5-6. Hartl, Pavel, Hartlová, Helena. 2010. Velký psychologický slovník. Praha : Portál, 2010. ISBN: 978-80-7367-686-5. Haškovcová, Helena. 2010. Fenomén stáří. Praha : Havlíček Brain Team, 2010. ISBN: 978-80-87109-19-9. —. 2010. Fenomén stáří. Praha : Havlíček Brain Team, 2010. ISBN: 978-80-87109-19-9. —. 2007. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. Praha : Galén, 2007. str. 244. ISBN: 978- 80-7262-471-3. Hayesová, Nicky. 2000. Základy sociální psychologie. Praha: Portál, 2000. ISBN: 80- 7178-415-X. Hendl, Jan. 2005. Kvalitativní výzkum, základní metody a aplikace. Praha : Portál, 2005. str. 408. ISBN: 80-7367-040-2. Hendl, Jan, Remr, Jiří. 2017. Metody výzkumu a evaluace. Praha : Portál, 2017. ISBN: 978- 80-262-1192-1. Hewstone, Miles, Stroebe, Wolfgang. 2006. Sociální psychologie. Praha : Portál, 2006. ISBN: 80-7367-092-5. Holasová, Věra Malík. 2014. Kvalita v sociální práci a sociálních službách. Praha : Grada, 2014. ISBN 978-80-247-4315-8. Holmerová, Iva, Jurásková, Božena, Mullerov8, Dana a kol. 2014. Průvodce vyšším věkem. Praha : Mladá fronta, 2014. ISBN: 978-80-204-3119-6.. Honzák, Radkin. 2013. Jak žít a vyhnout se syndromu vyhoření. Praha : Vyšehrad, 2013. ISBN: 978-80-7429-331-3. Horečky Jiří, Průša Ladislav. 2019. Současná struktura služeb dlouhodobé péče a prognóza potřebnosti sociálních služeb 2019 - 2050. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 2019. ISBN: 978-80-907053-4-0. Hrdá, Karolína, Tollarová, Blanka a kol. 2018. Průvodce poskytováním paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory, metodický materiál projektu Proces integrace paliativní péče do domova pro seniory. Praha : Národní fond Avast, 2018. Hrozenská, Martina, Dvořáčková, Dagmar. 2013. Sociální péče o seniory. Praha : Grada, 2013. str. 192. ISBN: 978-80-247-4139-0. 95 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 2019. https://wwwxzsoxz/csu/czso/vekova-struktura-populace-se-vyrazne-meni. www.czso.cz. [Online] 9. 5 2019. https://www.czso.cz/csu/czso/vekova-struktura- populace-se-vyrazne-meni. https://www.mpsv.cz/cs/18661. 2019. https://www.mpsv.cz/cs/18661. [www.mpsv.cz] Praha : autor neznámy, 2019. https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108. Zákon o sociálních službách. Praha, ČR, ČR : autor neznámy Sv. Část 9 - Předpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách (§ 115-§ 117). Janáčková, Laura. 2008. Základy zdravotnické psychologie. Praha : Triton, 2008. ISBN: 978-80-7387-179-6. Jandourek, Jan. 2001. Sociologický slovník. Praha : Portál, 2001. ISBN: 978-80-7367-269- 0. Janebová, Radka, Musil, Libor. 2007. Mýty o roli sociálních pracovníků a pracovnic, [editor] Pavel, Pavlíková, Marie Bajer. Sociální práce/Sociálna práca. MK:ČR E 13795, 2007,1, stránky 50-61. Jankovský, Jiří. 2003. Etika pro pomáhající profese. Praha : Triton, 2003. ISBN:80-7254- 329-6. Jedlička, Václav a kolektiv. 2001. Praktická gerontológie. Brno : Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2001. ISBN:80-7013-109-8. Kabelka, Ladislav. 2018. Geriatrická paliativní péče a komunikace o nemoci. Praha: Mladá fronta, 2018. ISBN: 978-80-204-5049-4. —. 2018. Geriatrická paliativní péče a komunikace o nemoci. Praha : Mladá fronta a. s., 2018. str. 341. ISBN: 978-80-204-5049-4. Kadaňka, Zdeněk, Keller, Otakar. 2013. Syndrom chronické únavy. Neurologie pro praxi. 14, 2013, Sv. 3, 3, stránky 160-162. Kalvach, Zdeněk a kol. 2004. Geriatrie a Gerontológie. Praha : Grada, 2004. str. 864. Kisvertová, Helena. 2018. Péče v závěru života. Praha : Maxdorf s. r. o., 2018. str. 149. ISBN: 978-80-7345-496-8. Kisvetrová, Helena. 2018. Péče v závěru života. Praha : Maxdorf, 2018. str. 149. ISBN: 978-80-7345-496-8. kolektiv, autorů. 2015. Chci zůstat doma. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 2015. ISBN:978-80-906320-0-4.. Kolektiv, autorů. 2007. Výkladový ošetřovatelský slovník. Praha : Grada, 2007. str. 568. ISBN: 978-80-247-2240-5. Kopřiva, Karel. 1997. Lidský vztah jako součást profese. ISBN 978-80-262-0528-9. Praha : Portál, 1997. str. 74. ISBN:80-7178-429-X. Koval, Štefan. 2001. Antropologický rozmer epidemiologie staroby. Košice : PonT. ISBN: 80-967611-3-7., 2001. Křivohlavý, Jaro. 1998. Jak neztratit nadšení. Praha : Grada, 1998. ISBN 80-7169-551-3. —. 2006. Psychologie smysluplnosti existence. Otázky na vrcholu života. Praha: Grada, 2006. str. 141. ISBN: 80-247-1370-5.. Kubalčíková, Kateřina a kolektiv. 2015. Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie. Brno : Masarykova univerzita, 2015. Kubalčíková, Kateřina. 2015. Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie. Brno : Masarykova univerzita, 2015. ISBN:978-80-210-7865-9. 96 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Kubler-Ross, Elisabeth. 2015.0 smrti a umírání. Praha : Portál, 2015. ISBN: 978-80-262- 0911-9. —. 2015. 0 smrti a umírání. Praha : Portál, 2015. str. 320. ISBN: 978-80-262-0911-9. —. 2009. On death anddying: what the dying have to teach doctors, nurses, clergy and their ownfamilies. New York: Reutledge : Taylor&Francis, 2009. ISBN: 9780415463997. Kubler-Rossová, Elisabeth, Kessler, David. 2013. Lekce života. Brno : Jota, s.r.o., 2013. str. 262. ISBN: 978-80-7462-327-1. Kupka, Martin. 2014. Psychosociální aspekty paliativní péče. Praha : Grada, 2014. str. 216. ISBN: 978-80-247-4650-0. Kutnohorská, Jana. 2007. Etika v ošetřovatelství. Praha : Grada, 2007. str. 160. ISBN:978- 802-4720-692. Langmeier, Josef, Krejčířová, Dana. 2006. Vývojová psychologie. Praha : Grada, 2006. ISBN: 978-80-247-1284-0. Macková, Marie a kol. 2013. Long Term Care of the EIderly. Brno : Tribune EU Brno, 2013. ISBN 978-80-260-4057-6. Malíková, Eva. 2011. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Praha : Grada, 2011. ISBN: 978-80-247-3148-3. —. 2011. Péče o seniory v pobytových zařízeních. Praha : Grada, 2011. str. 328. ISBN: 978- 80-247-3148-3. Marková, Monika. 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha : Grada, 2010. ISBN:978- 80-247-3171-1. Matějovská Kubešová, Hana. 2016. Specifika diagnostiky a léčby ve stáří. Zdravotnictví a medicína. Postgraduální medicína. ISSN2336-2987, 2.. 22. 2016, 2, str. 52. Matoušek, Oldřich. 2016. Slovník sociální práce. ISBN 978-80-7367-368-0. Praha : Portál, 2016. ISBN:978-80-262-1154-9. Matoušek, Oldřich, Koláčková, Jana, Kodymová, Pavla (eds.). 2010. Sociální práce v praxi. Praha : Portál, 2010. ISBN: 978-80-7367-818-0.. Moody, Raymond, Arcangel, Diane. 2004. Život po ztrátě. Praha : Pragma, 2004. str. 288. ISBN: 978-80-242-1363-7. Musil Libor. 2004. Ráda bych Vám pomohla, ale...Dilemata práce s klienty v organizacích. Brno : Marek Zeman, 2004. ISBN:80-903070-l-9.. Musil, Libor. 2007. Kvalifikovaný sociální pracovník je schopen s klientem samostatně pracovat, [editor] Pavel Bajer. Sociální práce/Sociálna práca. 2007,1, stránky 7-11. Musil, Libor, Janebová Radka. 2007. Mýty o roli sociálních pracovníků a pracovnic. Sociální práce/Sociálna práca. 1 2007, MK: MK ČR E 13795, stránky 50-61. Nakonečný, Milan. 1999. Sociální psychologie. Praha: Academia, 1999. ISBN: 80-200- 0690-7. Navrátil, Pavel. 2001. Teorie a metody sociální práce. Brno : Marek Zeman, 2001. ISBN: 80-903070-0-0. Niedermann, Eva a kol. 2016. Paliativní péče. Tábor : Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky, 2016. ISBN: 978-80-906320-3-5. Ondrušová, Jiřina. 2011. Sociální gerontológie a geriatrie. Praha: Univerzita Karlova, Univerzita Karlova, 2011. Plháková, Alena. 2006. Dějiny psychologie. Praha : Grada, 2006. str. 328. ISBN: 978-80- 247-0871-3. 97 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Pokorná, Andrea. 2010. Komunikace se seniory. Praha : Grada ISBN: 978-80-247-3271- 8,2010. Punová, Monika, Navrátilová, Jitka a kol. 2014. Praktické vzdelávaní v sociálni práci optikou konceptu resilience. Brno : Masarykova univerzita, 2014. str. 229. ISBN: 978-80- 210-7337. Řezáč, Jaroslav. 1998. Sociálnípsychologie. Brno : Paido, 1998. ISBN: 80-85931-48-6. Sauders, Cicely. 2005. Watch with Me. Lancaster : International Observátory on End of Life Care, Institute for Health Research, 2005. ISBN:0-9544192-2-7. Sedláková, Renata. 2015. Výzkum médií. Praha : Grada, 2015. str. 544. ISBN:978-80-247- 3568-9. Sláma, O. a kol. 2013. https://www.paliativnimedicina.cz/. paliativnimedicina. [Online] 17. 2 2013. [Citace: 6. 6 2019.] https://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-pece-v-cr- v-roce-2013/. Sláma, Ondřej, Kabelka, Ladislav, Špinková, Martina,. 2013. Paliativní péče v ČR v roce 2013. www.palitivnimedicina.cz. [Online] 2. 12 2013. [Citace: 11. 11 2019.] https://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-pece-v-cr-v-roce-2013/. Stock, Christian. 2010. Syndrom vyhoření a jak jej zvládnout. Praha : Grada Publishing 2010. ISBN: 978-80-247-3553-5. Stuchlíková, Iva. 2007. Základy psychologie emocí. Praha : Portál, 2007. ISBN: 978-80- 7367-282-9. Svatošová, Marie. 2011. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydři: Karmelitánské nakladatelství, 2011. str. 149. ISBN: 978-80-7195-580-1. —. 2012. Víme si rady s duchovními potřebami nemocných? Praha: Grada Publishing, 2012. ISBN: 978-80-247-4107-9. Šiklová, Jiřina. 2013. Vyhoštěná smrt. Praha : Kalich, 2013. str. 127. ISBN: 978-80-7017- 197-4. —. 2013. Vyhoštěná smrt. Praha : Kalich, 2013. str. 217. ISBN: 978-80-7017-197-4. Štěpánková, Hana, Hoschl, Cyril, Vidovičová, Lucie a kol. 2014. Gerontológie současné otázky z pohledu biomedicíny a společenských věd. Praha: Univerzita Karlova v Praze, 2014. ISBN: 978-80-246-2628-4. Švaříček, Roman, Šeďová, Klára, a kol. 2007. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha : Portál, 2007. str. 384. ISBN: 978-80-7367-313-0. Tajanovská, Andrea a kol. 2016. Sociální služby I. Tábor: Asociace posyktovatelů sociálních služeb ČR, 2016. ISBN: 978-80-906320-4-2. Thompson, Neil. 2011. Effective Communication: A Guidefor the People Professions. New York: Palgrave Macmillan, St. Martina Press LLC,, 2011. ISBN: 978-8-230-24350-7. umirani.cz. 2016. www.umirani.cz. umirani.cz. [Online] 11. 5 2016. [Citace: 6. 6 2019.] https://www.umirani.cz/rady-a-informace/paliativni-pece. Vágnerová, Marie. 2014. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN: 978-80-262-0696-5. Vávrová, Soňa. 2012. Doprovázení v pomáhajících profesích. Praha : Portál, 2012. ISBN:978-80-262-0087-l. Venglářová, Martina a kol. 2011. Sestry v nouzi. Praha: Grada Publishing, a.s., 2011. ISBN: 978-80-247-3174-2. Vojtíšek, Petr. 2012. Výzkumné metody. Praha : Vyšší odborná škola sociálně právní Praha, 2012. ISBN:978-80-905109-3-7. 98 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Vojtíšek, Zdeněk, Dušek, Pavel, Motl, Jiří. 2012. Spiritualita v pomáhajících profesích. Praha : Portál, 2012. str. 232. ISBN: 978-80-262-0088-8. Vorlíček, Jiří, Adam, Jiří, Pospíšilová, Yvona. 2004. Paliativní medicína. Praha : Grada, Kosmas, 2004. EAN: 24767611. Vrtišková, Marie. 2009. Teorie a metody sociální práce. Brno : Tribun EU s.r.o, 2009. ISBN 978-80-7399-877-6. Vybíral, Karel. 2009. Psychologie komunikace. Praha : Portál, 2009. ISBN 978-80-7367- 387-1. Výrost, Jozef, Slaměník, Ivan. 2008. Sociální psychologie. Praha : Grada, 2008. ISBN: 978-80-247-1428-8. Žižlavský, Martin. 2003. Metodologie pro Sociální politiku a sociální práci. Brno : Masarykova univerzita, 2003. str. 142. ISBN: 80-210-3110-7. 99 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Příloha A - Stať Postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. Attitudes of helping professionals to introducing palliative care in a selected home for the elderly. Marie Lemanová Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, Katedra sociální politiky a sociální práce ÚVOD Demografický vývoj a zájem o zvyšování kvality sociální práce a sociálních služeb naznačuje, že potřeba zdravotně-sociálních služeb stoupá. Domovy pro seniory jsou prostorem pro kultivaci kvality péče o křehkou geriatrickou populaci a stejně jako primární péče jsou tyto služby závislé na kvalitě péče, vzdělanosti a materiálním zázemí. Klíčová je tendence tvorby konceptů, jejíž cílem je postižení zdravotně-sociálního pomezí. Potřeba řešení zdravotních problémů na platformě potenciálu sociálního prostředí klienta a vzájemná podpora obou oblastí a jejich propojenost jsou také hlavními cíli zavádění paliativní péče do zařízení sociálních služeb (Kabelka, 2018). S tématem paliativní péče jsem se setkala během své praxe v domovech pro seniory a stážích v hospicích, ale i na pracovních návštěvách v zařízeních sociálních služeb ve Švýcarsku a Francii. Péče v sociálních zařízeních se stává individualizovanější a myšlenka, že by každý měl mít možnost zemřít v prostředí, které si vybral, vybízí k tomu, aby poskytování paliativní péče bylo dostupné i v domovech pro seniory. Nejenom práce se seniory, ale i osobní zkušenost s doprovázením mě vedla k tomu, implementovat tuto myšlenku do praxe v zařízení kde pracuji. Rozhodnutí se tématu blíže věnovat a v rámci diplomové práce zjistit, jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků ve vybraném domově pro seniory, bylo logickým vyústě­ ním. Za nežádoucí považuji stav, kdy sociální pracovníci a pracovníci v sociálních službách zaujímají negativní postoj ke konceptu poskytování paliativní péče, který má zařízení v plánu zavádět. Tento negativní postoj personálu se projevuje v interakcích personálu tak, že je klient v závěru života překládán k hospitalizaci bez akutního onemocnění, protože personál tohoto zařízení se necítí dostatečně kompetentní k poskytování paliativní péče. Uvedený nežádoucí stav podle mého názoru škodí především klientům domova pro seniory, ale i rodinám (blízkým) a v neposlední řadě i personálu. Klient je vystavován nežádoucím účinkům transportu do zdravotnického zařízení, změně prostředí i změně ošetřujícího personálu. Rodinám či blízkým takový nežádoucí stav škodí mimo jiné tím, že nemají možnost zůstávat se svým blízkým v podstatě neomezenou dobu a rozloučit se. Personál je vystaven riziku dřívějšího vzniku syndromu vyhoření, protože nemá možnost „dokončit" péči a doprovodit klienta i jeho blízké. Společnosti pak škodí nežádoucí stav zvýšením nákladů. 100 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Za žádoucí považuji, aby pracovníci v sociálních službách a sociálni pracovníci zastávali názor, že poskytování paliativní péče je důležité a smysluplné, protože je to komplexní a na kvalitu života zaměřená činnost, která zajišťuje to, aby člověk mohl kvalitně a důstojně žít až do posledního okamžiku ve vlastním prostředí za které domov pro seniory chápe. Žádoucí je stav kdy personál chápe umírání jako přirozenou součást života a umí a chce paliativní péči poskytovat. Žádoucí je, aby tyto předpoklady byly součástí postojů personálu k zavádění konceptu paliativní péče. Cílem této práce je zmapovat postoje pomáhajících pracovníků, které zaujímají k poskytování paliativní péče v domově pro seniory. Základní výzkumná otázka zní - jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory? Odpověď na tuto otázku budu hledat pomocí rozhovorů s vybranými pracovníky. Byla bych ráda, pokud by tato práce přispěla k tomu, abychom v horizontu dvou let mohli mít v domově pro seniory zpracovaný koncept poskytování paliativní péče včetně zmapování potřeb pomáhajících pracovníků. Prostřednictvím složek postojů, kognitivní, emocionální a konativní složky a uvědoměním si vlastního postoje pomáhajících pracovníků může vést ke sdílení a následnému řešení profesních problémů, které vyplynuly z výkonu profese. Teoretická východiska Mezi pobytové služby, to znamená zařízení, kde klient trvale nebo přechodně bydlí, patří i domovy pro seniory - služba určená pro seniory a další osoby, které potřebují pomoc a péči, včetně péče zdravotní, kterou již nelze zajistit v domácím prostředí, prostřednictvím rodiny nebo jiných sociálních služeb (Tajanovská, 2016). Haškovcová charakterizuje stáří, jako období, které je přirozenou součástí života a vztahuje se k ostatním obdobím života (dětství, mládí, dospělost). Stáří není nemoc, ale přirozený proces změny (Haškovcová, 2010). Pro účely této práce se budu věnovat charakteristice seniorské populace, pro kterou je typická tzv. křehkost (frailty). Smysl geriatrické péče a její specifika začínají právě tam, kde vzniká křehkost. Termín „křehký senior" se používá pro staré osoby v labilním zdravotním a funkčním stavu, kteří jsou ohroženi náhlými a opakovanými dekompenzacemi. Pojem „frailty" plně vystihuje rizikovost, zranitelnost a špatnou kondici některých geriatrických pacientů. Ta je způsobena fyziologickým poklesem výkonnosti orgánů, úbytkem svalové a kostní hmoty (Kabelka, 2018). Přirozená událost, kterou umírání a smrt jsou, se v průběhu dvacátého století přesunula do zdravotnických a sociálních institucí. Personál takových zařízení, což je anonymní okruh lidí se postupně stal zodpovědným za péči, kterou dříve poskytovala rodina. Výsledkem je tak profesionalizace a institucionalizace smrti (Kisvetrová, 2018). Nárůst medikalizace a institucionalizace péče o umírající souvisí s rozvojem technologií, které vedly k výraznému prodloužení života. Kabelka (2018) potvrzuje, že stárnutí populace klade zvýšené nároky na sociální systém a zejména na poskytování zdravotní péče, paliativní péče nevyjímaje a zdůrazňuje, že potřeba péče s obecnými paliativními postupy bude narůstat a měla by se dotýkat všech seniorů, kteří žijí v zařízeních sociálních služeb. 101 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Základním podkladem pro přijetí seniora do pobytového zařízení je zjišťování jeho skutečných potřeb a popis nepříznivé sociální situace20 . Po posouzení žádosti a jednání se zájemcem o sociální službu následuje sociální šetření, které právě zjišťuje aktuální míru závislosti a sociální situace. V popisovaném zařízení není zaveden systém poskytování paliativní péče, ale na základě zjišťování potřeb klientů se jeví, že poskytování péče by bylo přínosem, jak pro samotné klienty, tak pro jejich blízké, ale i pro pomáhající pracovníky. Tento požadavek je logickým vyústěním demografického stárnutí populace, institucionalizace péče a její medikalizace. Domov pro seniory disponuje materiálním a částečně i personálním vybavením. V zařízení je 81 lůžek v jednolůžkových pokojích, čímž je umožněno zachování soukromí, lidské důstojnosti a zároveň přítomnost blízkých klienta. V zařízení pracuje 77 pracovníků z niž je 8 všeobecných sester, 2 sociální pracovnice a 22 pracovníků v sociálních službách, kteří podle zákona o sociálních službách ( (https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108)zajišťují seniorům péči. Matoušek (2016) zmiňuje standardy kvality sociálních služeb jako závaznou normu pro poskytování péče v domovech pro seniory. Pomáhající pracovníci by měli mít určité osobnostní předpoklady, vědomosti, psychickou odolnost, schopnost empatické komunikace, zachování diskrétnosti a spolehlivost (Malíková, 2011). Velmi podstatnou roli hraje v pomáhajících profesích lidský vztah (Kopřiva, 1997). Pomáhající profese jsou specifické tím, že by je měli vykonávat lidé, kteří rádi s druhými lidmi a jsou ochotni je podporovat. Může se stát, že všechny předpoklady pro pomáhajícího pracovníka jsou splněny, tito lidé pracují s plným nasazením a jejich angažovanost se i vlivem společenského vnímání promění ve vyčerpání (Vávrová, 2012). Poskytování paliativní péče je způsob, jak zajistit klientovi vysokou kvalitu jeho života až do konce. Sláma (2013) klade důraz na poskytování paliativní péče, jako na celostní komplex. Kromě pomáhajících pracovníků je nezbytnou součástí kvalitního poskytování paliativní péče i rodina (Kůbler-Ross, 2015). K hlavním zásadám paliativním péče patří vyloučení nebo alespoň omezení všech metod invazivních, vyšetřovacích a léčebných. Aplikuje se důsledně nedirektivní přístup, který respektuje vůli klienta (Matoušek, 2010). Kabelka (2018) uvádí, že domovy pro seniory v České republice poskytují kvalitní péči a bylo by kontraproduktivní, aby klienti na konci života museli tyto domovy opouštět a odcházeli do nemocnic nebo jiných zařízení. Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory má však i své limity, překážky a bariéry. Zásadním limitem je stav, kdy poskytování této péče není řešeno systémově, Česká republika nemá národní strategii paliativní péče. S pojmem postoj se setkáváme v mnoha vědních disciplínách a zároveň jsou přirozenou součástí naší každodenní komunikace. V současnosti odborná literatura vymezuje tento pojem mnoha definicemi. Například Hartl (2010) uvádí tuto definici. „Postoj je hodnotící vztah vyjádřený sklonem ustáleným způsobem reagovat na předměty, osoby, situace a na sebe sama. Postoje jsou součástí osobnosti, předurčují poznání, chápání, myšlení a cítění, postoje se spolu s vědomostmi a 2 0 Viz příloha č. 7 Popis nepříznivé sociální situace - formulář ve vybraném domově pro seniory. 102 6. P O U Ž I T É Z D R O J E dovednostmi získávají v průběhu života, především vzděláváním a širšími sociálními vlivy, jako je veřejné mínění a sociální kontakty" (Hartl, 2010 str. 431) Zvýše uvedeného vyplývá, že postoj je především získaný hodnotící vztah jedince k objektům a jevům v životě, příznačný výběrovostí a zaměřeností jednotlivých jedinců a projevuje se připraveností jednat určitým způsobem. Vágnerová (2014) popisuje tři složky postojů, kognitivní, emotivní a konativní. Metodologická část Na základě vlastní zkušenosti vnímám zavádění paliativní péče do domovů pro seniory, jako přínosné, nejenom že prokazatelně zvyšuje kvalitu života seniorů, ale přináší řadu pozitiv pro rodinné příslušníky, pracovníky a celé zařízení. Výhody zmiňují i autoři (Hrdá, 2018), (Kabelka, 2018) a to zejména zážitek dobrého konce a možnost uzavřít příběh života až do konce. Osobnostně vyzrálejší, kompetentnější a vyzrálejší pracovníky. Umožňuje navázání hlubšího vztahu mezi klientem, pracovníkem a rodinou a posiluje kvalitu komunikace a větší zapojení rodiny. Skrz otevřenou komunikaci detabuizaci tématu ve společnosti a v neposlední řadě i ekonomický přínos. Aby bylo možné participovat na všech výhodách, je třeba dobře poznat postoje pomáhajících pracovníků v domově pro seniory a v ideálním případě se zjištěnými údaji pracovat tak, aby byly přínosem pro zavádění paliativní péče do zařízení. Cílem výzkumu v rámci této práce je zjistit: Jaké jsou postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory? Odpověď na tuto hlavní výzkumnou otázku budu hledat prostřednictvím dílčích výzkumných otázek, které se opírají o tři komponenty postojů. DVOl: Jaká je kognitivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? DV02: Jaká je emotivní složka postojů pomáhajících pracovníkové vybraném domově pro seniory k zavádění paliativní péče? DV03: Jaká je konativní složka postojů pomáhajících pracovníků ve vybraném domově pro seniory k zavádění paliativní péče? V rámci operacionalizace jsem tak sestavila otázky, které jsem pokládala respondentům během rozhovoru. V rámci operacionalizace jsem tak sestavila otázky, které jsem pokládala respondentům během rozhovoru. Z důvodu lepší přehlednosti jsem operacionalizaci zpracovala do tabulky, která je přílohou číslo 4 (příloha č. 4 Operacionalizace dílčích výzkumných otázek). Pro svou práci jsem zvolila jednu ze strategií empirického výzkumu a tou je kvalitativní výzkum. Důvěryhodnost výsledků vychází z pokusu dosáhnout co nejvyšší validity závěrů. Hlavním úkolem kvalitativního výzkumu je objasnit, jak se lidé v daném prostředí a situaci dostávají k pochopení toho, co se děje, proč jednají daným způsobem a jak probíhá jejich denní aktivita a interakce (Hendl, 2005) Podle Dismana (2000) jsem přijala roli participanta jako pozorovatele. V tomto případě výzkumník plně participuje na životě zkoumané populace, nezatajuje, že také dělá výzkum. Identifikace se skupinou a porozumění skupině je v tomto případě pro výzkumníka značné. Pro svou diplomovou práci jsem zvolila polostrukturovaný rozhovor, který se vyznačuje určitou osnovou a pružností procesu získávání informací. 103 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Cílem polostrukturovaného rozhovoru je získat detailní a komplexní informace o studovaném jevu (Švaříček, 2007). Odborná veřejnost (Hendl, 2017), (Švaříček, 2007) upozorňuje, že důležité je u kvalitativního rozhovoru pozorně naslouchat, což má větší cenu než dobře mluvit. Jednotkou zjišťování postojů jsou pomáhající pracovníci vybraného domova pro seniory a j ednotkou zkoumání jsou pak postoje k paliativní péči ve vybraném domově pro seniory. Jako techniku pro přepis kvalitativních dat jsem použila doslovnou transkripci. Před zahájením výzkumu jsem respondentky informovala o svém záměru, ujistila jsem je, že výzkum je zcela anonymní a že i po ukončení výzkumu a zpracování dat bude jejich anonymita zachována. Respondentky jsem dále informovala o dobrovolné účasti na výzkumu a možnosti kdykoliv spolupráci ukončit. Zároveň jsem všechny respondentky požádala o souhlas s nahráváním rozhovorů na diktafon. Analytická část V této části diplomové práce jsou interpretována data získaná z rozhovorů s pomáhajícími pracovníky, jsou rozděleny do tří kapitol a součástí každé z nich je dílčí závěr, který je komparován s odbornou literaturou. DVO 1: Jaká je kognitivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Pro pomáhající profese ve vybraném domově pro seniory představuje smrt přirozenou součást života, kdy za cíl paliativní péče považují zmírnění fyzického i psychického strádání za podpory rodin klientů a dobře sestaveného plánu péče na kterém se podílel především sám klient, jeho rodina a multidisciplinární tým. Z kontextu však vyplynulo, že za přirozené považují respondentky zemřít ve stáří. I Šiklová (2013) uvádí, že dnes je přirozené zemřít ve stáří, zestárne většina populace, což ještě před sto lety tak přirozené nebylo. V souvislosti s tím, co pomáhající pracovníci potřebují, v péči o umírající zaznělo, kromě vlastních znalostí, jednoznačně znalost potřeb klienta. Včetně zahájení diskuze o rozsahu poskytované péče, a to ideálně ještě před zahájením poskytování nejen paliativní péče. Podobného názoru je i Kabelka (2018), který doporučuje zahájit paliativní péči ještě před nástupem terminálni fáze života. Nutnost vzájemné komunikace o rozsahu potřeb a jejich uspokojování hovoří také Bužgová (2015). Pro respondentky je velmi důležitá role rodiny. Tu vnímají jako výraznou podporu klienta a jako partnera. Nefunkční rodinné vztahy jsou naopak problémem zejména pro klienta, ale opět i pro pomáhající pracovníky. Výraznější očekávání u ostatních zástupců pomáhajících profesí se objevují k činnosti sociálních pracovníků. Z výpovědí vyplývá, že by činnost měla zahrnovat nejen administrativní práci, ale i práci s klientem a rodinou. Pracovnice mají představu, že sociální pracovník dobře zná jak klienta, tak jeho rodinu a orientuje se v ošetřovatelské péči. Podle Musila (2007) je zřejmé, že část sociálních pracovníků vykonává převážně práci administrativní. Jiná část pracovníků vykonává komunikativní, rozhodovací a podpůrné i koordinační činnosti. Nabízí se zamyšlení nad tím, zda je počet sociálních pracovníků v tomto zařízení dostatečný a zda je vhodně jejich činnost skloubená. Podle Musila je nutné obě činnosti skloubit. Pomáhající pracovníci zmiňují absenci lékaře a psychologa a uvádějí jejich nepřítomnost, jako jednu z příčin častých hospitalizací. Podle Slámy (2013) lze obecnou paliativní 104 6. P O U Ž I T É Z D R O J E péči poskytovat i na pracovištích, která se primárně nevěnují paliativní péči, ale za určitých podmínek. Respondentky zmiňují, že dobrá péče se neobejde bez rozhovorů, které se týkají představ a přání konce života. Jednoznačně se shodují na tom, že s klientem a jeho rodinou by se mělo o péči v závěru života mluvit. Rozpory panují v tom kdo, a kdy by měl takový rozhovor vést. DVO 2: Jaká je emotivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Emoce, které respondentky prožívají ve vztahu k umírajícím klientům, vyjádřily jako bezmoc a lítost. Bezmocnost nad tím, že nemohou zlepšit jeho situaci a lítost nad ztrátou blízkého člověka. Je tedy patrné, že klient se pro pomáhající pracovníky stává blízkým člověkem. Z předchozí interpretace kognitivních postojů vyplynulo, že respondentky považují smrt, za přirozenou součást života jejich emotivní složka postojů však naznačuje, že je pozitivní či negativní emoce ovlivňují. Nejčastěji je v odpovědích zmiňován strach, úzkost a pocit bezmoci. Negativní emoce, které i podle názoru (Kůbler-Rossová, 2013) vznikají ze strachu. Strach pak je zdrojem bezmoci, úzkosti i viny. Tento strach bychom měli podle této autorky překonat v době, kdy ještě nenastal. Vysvětluji si to tak, že jedině osobní zkušenosti, znalosti a pozitivní vztah k potřebným může pomoci strach překonat. Pozitivní emoce vyjadřují respondentky, jako úlevu nad tím, že skončilo trápení umírajícího a že byly umírajícímu užitečné. Z rozhovorů byly identifikovány negativní emoce také v případech kdy, si respondentky vytvořily s klientem blízký vztah. Intenzitu emocí ovlivnila hloubka vztahu. Kvalita lidského vztahu má v pomáhajících profesích prvořadý význam a je přirozené vidět v něm kritérium kvality vlastní práce. Na intenzitu prožívaných emocí má vliv řada faktorů, část je zmíněna výše a dalším z nich je převoz klienta do zdravotnického zařízení. Respondentky vnímají rozdíl mezi převozem do nemocnice z důvodu výrazného akutního zhoršení zdravotního stavu a převozem proto, že si to přeje rodina. Postoj rodiny chápou, jako neschopnost být přítomen okamžiku smrti a konfrontovat se tak s vlastní smrtelností případně pocity vlastního se­ lhání. Respondentky také uvádějí, že převoz do nemocnice, vede ke snížení kvality života umírajícího a jeho osamění, ale zároveň si uvědomují, že je určitý způsob ochrany před klientovou rodinou, která převoz vyžaduje. Právě konfliktní situace s rodinou a neochota některých rodin sdílet poslední chvíle s umírajícím je jedním z faktorů, které pomáhající pracovníky emočně vyčerpává (Hrozenská, 2013). Výraznou emocí, kterou zmiňují respondentky, které jsou všeobecnými sestrami, je obava ze selhání. Ta vzniká tlakem na zdravotníky od ostatních pomáhajících pracovníků. I když filozofie paliativní péče je v posledních letech stále více začleňována i do ošetřovatelské péče přesto tomuto procesu integrace mohou bránit různé faktory. DVO 3: Jaká je konativní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? Respondentky chápou dobré doprovázení, jako synonymum pro dobrou péči, kdy jsou zajištěny fyzické potřeby, člověk nemá bolest a zároveň jsou uspokojovány potřeby duševní. Součástí takové péče je i přítomnost někoho blízkého a empatická péče. Takové poskytování paliativní péče se neobejde bez dostatečné časové dotace a souhry celého 105 6. P O U Ž I T É Z D R O J E multidisciplinárního týmu, kdy každý ví, co je jeho povinností. Takovou vizi mají všechny respondentky a zároveň se domnívají, že popisované zařízení má podmínky pro poskytování paliativní péče. Negativně pak hodnotí nepřítomnost odborníků, jako je lékař a psy­ cholog. Ačkoliv v institucionalizované formě péče dochází k odloučení člena rodiny, respondentky uvádějí, že je přítomnost blízké osoby pro umírajícího důležitá. Haškovcová (2010) potvrzuje, že je přítomnost blízkého člověka jednou ze základních potřeb umírají­ cího. Respondentky mají představu, jak má dobré doprovázení vypadat, ale zároveň uznávají, že nemohou veškeré aspekty takové péče samy zajistit. Konkrétní způsob péče vychází jednak z pozice jednotlivých pomáhajících pracovníků, vlastní iniciativy, osobnostních předpokladů a pracovních zkušeností. Jedním z aspektů, který negativně ovlivňuje poskytovanou péči je podle respondentek nedostatek času, který je potřeba umírajícímu věnovat a nepřítomnost lékaře a dalších specialistů. Lipsky (in Musil, 2004) upozorňuje na takové dilema, kdy pracovník stojí před rozhodnutím zachovat kvalitu poskytované služby nebo poskytnout služby většímu počtu klientů. Řešit dilema kvality a kvantity by měl být pracovník schopen na základě bezprostředního kontaktu s klientem a znalostí jeho individuální životní situace. Rozloučení se zemřelým není v popisovaném zařízení nijak organizována. Pomáhající pracovníci mají vlastní způsoby, jak se s umírajícím a zemřelým, loučí. Z výzkumu vyplynulo, že pracovníci by uvítali možnost oficiálního rozloučení formou pietni vzpomínky v den úmrtí, klidnému pozastavení a uvědomění si hodnoty člověka. Další z komplikací, kterou respondentky popisovaly je komunikace s rodinnými příslušníky. Což znovu souvisí s udávaným nedostatkem času a různými očekáváními, která respondentky mají k ostatním členům týmu. Z rozhovorů vyplývá, že především od sociálních pracovníků se očekává, že povedou rozhovory s rodinnými příslušníky i klienty o poskytování péče v závěru života. Respondentky by uvítaly jasně stanovený plán péče v závěru života, který by byl dohodnutý na začátku poskytování péče. Na tomto procesu plánování je žádoucí vysoká míra participace samotného klienta v době, kdy je tohoto schopen. V rozhovorech rezonuje kritika rodinných příslušníků, kteří podle respondentek odmítají akceptovat závěrečnou fázi života u svých blízkých a zároveň odmítají aktivní spoluúčast na doprovázení. K pochopení tohoto postoje je důležitá znalost fází vyrovnání se s těžkou životní situací (viz kapitola 2.1. 3.), protože rodinný příslušník může být v odlišné fázi procesu než umírající. Závěr V analytické části byla pomocí dílčích výzkumných otázek hledána odpověď na hlavní výzkumnou otázku. Postoje pomáhajících pracovníků k zavádění paliativní péče ve vybraném domově pro seniory. Z postojů zaměstnanců a jejich názorů jasně vyplývá, že pro efektivní a kvalitní vykonávání jejich práce bezpodmínečně potřebují znát metodiku poskytování paliativní péče u konkrétního klienta. Zaměstnanci nutně potřebují mít znalost specifických potřeb klienta a nejlépe znát jeho preference a postup jeho individuální paliativní péče již při příjmu klienta do domova. Nastavení rozsahu a dalších aspektů paliativní péče by při příjmu měl 106 6. P O U Ž I T É Z D R O J E sestavovat sociální pracovník s rodinou ve spolupráci s všeobecnou sestrou, tímto má vzniknout individuální plán paliativní péče konkrétního klienta. Dále ze získaných dat vyplynulo, že pomáhající pracovníci v popisovaném zařízení vnímají smrt ve stáří jako přirozenou součást života, dále také vyjadřují potřebu komplexního přístupu k péči o klienta - tento přístup zahrnuje bio-psycho-socio-spirituální aspekty. Znalosti nutné k zajištění takovéto péče získávají pracovníci skrze proces kontinuálního vzdělávání. Překážkou kvalitního poskytování paliativní péče, která byla pomáhajícími pracovníky často reflektována, je nejasné rozdělení pracovních kompetencí v týmu. Dle výzkumu tým nejvíce znalostí a schopností očekává od všeobecné sestry. Všeobecné sestry však často na takto náročnou roli nejsou připravené a samy negativně vnímají nepřítomnost lékaře a vlastní kompetence. Zároveň pracovníci mají odlišná očekávání od činnosti sociálních pracovníků. Ti jsou v současné době v popisovaném zařízení v roli administrativních pracovníků. Různá očekávání, která mají pomáhající pracovníci navzájem, způsobují nejistotu a nekoordinovanost v poskytování paliativní péče. Přesto, že z výzkumu vyplynulo, že smrt je přirozenou součástí života, intenzitu prožívání smrti provází řada emocí. Důležitým faktorem je vztah ke klientovi, délka praxe a množství informací, nejen o klientových potřebách, ale i znalostí obecně. Podstatný je také časový prostor pro poskytovanou péči. Shoda panuje v tom, že péče v závěru života je časově náročná. Vzhledem k tomu, že péče by měla mít určitý standard, ale zároveň je nutné paliativní péči individuálně nastavit, doporučuji, aby v zařízení byl nejprve sestaven koncept toho, co a jak má být klientovi poskytnuto. Zároveň by bylo vhodné absolvovat stáže pomáhajících pracovníků v zařízeních kde je paliativní péče poskytována. Téma poskytování paliativní péče v pobytových zařízeních je v současné době často diskutována. Existuje možnost certifikace takové péče, například pomocí Asociace poskytovatelů sociální péče. Cílem je podpořit zvyšování kvality poskytovaných služeb a pomoci s nastavením procesních kroků při zavádění konceptu paliativní péče. Zároveň tento projekt usiluje o osvětu problematiky vedoucí ke změně přístupu veřejnosti k tématu smrti a umírání a zvýšení informovanosti konkrétní cílové skupiny. Zapojením do tohoto projektu by bylo vhodným krokem pro popisované zařízení, neboť cíle projektu jsou shodné s požadavky, které vzešly z výzkumu. 107 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Použité zdroje Bužgová, Radka. 2015. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních. Praha : Grada, 2015. ISBN:978-80-247-5402-4. Disman, Miroslav. 2000. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha : Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum, 2000. ISBN: 80-246-0139-7. Hartl, Pavel, Hartlová, Helena. 2010. Velký psychologický slovník. Praha : Portál, 2010. ISBN: 978-80-7367-686-5. Haškovcová, Helena. 2010. Fenomén stáří. Praha : Havlíček Brain Team, 2010. ISBN: 978-80-87109-19-9. Hendl, Jan. 2005. Kvalitativní výzkum, základní metody a aplikace. Praha : Portál, 2005. str. 408. ISBN: 80-7367-040-2. Hendl, Jan, Remr, Jiří. 2017. Metody výzkumu a evaluace. Praha : Portál, 2017. ISBN: 978- 80-262-1192-1. Hrdá, Karolína, Tollarová, Blanka a kol. 2018. Průvodce poskytováním paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory, metodický materiál projektu Proces integrace paliativní péče do domova pro seniory. Praha : Národní fond Avast, 2018. Hrozenská, Martina, Dvořáčková, Dagmar. 2013. Sociální péče o seniory. Praha : Grada, 2013. str. 192. ISBN: 978-80-247-4139-0. https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108. Zákon o sociálních službách. Praha, ČR, ČR : autor neznámý. Sv. Část 9 - Předpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách (§ 115-§ 117). Kabelka, Ladislav. 2018. Geriatrická paliativní péče a komunikace o nemoci. Praha: Mladá fronta a. s., 2018. str. 341. ISBN: 978-80-204-5049-4. —. 2018. Geriatrická paliativní péče a komunikace o nemoci. Praha : Mladá fronta, 2018. ISBN: 978-80-204-5049-4. Kisvetrová, Helena. 2018. Péče v závěru života. Praha : Maxdorf, 2018. str. 149. ISBN: 978-80-7345-496-8. Kopřiva, Karel. 1997. Lidský vztah jako součást profese. ISBN 978-80-262-0528-9. Praha : Portál, 1997. str. 74. ISBN:80-7178-429-X. Kubler-Ross, Elisabeth. 2015. O smrti a umírání. Praha: Portál, 2015. str. 320. ISBN: 978-80-262-0911-9. Kubler-Rossová, Elisabeth, Kessler, David. 2013. Lekce života. Brno : Jota, s.r.o., 2013. str. 262. ISBN: 978-80-7462-327-1. Malíková, Eva. 2011. Péče o seniory v pobytových zařízeních. Praha : Grada, 2011. str. 328. ISBN: 978-80-247-3148-3. Matoušek, Oldřich. 2016. Slovník sociální práce. ISBN 978-80-7367-368-0. Praha : Portál, 2016. ISBN:978-80-262-1154-9. Matoušek, Oldřich, Koláčková, Jana, Kodymová, Pavla (eds.). 2010. Sociální práce v praxi. Praha : Portál, 2010. ISBN: 978-80-7367-818-0.. Musil Libor. 2004. Ráda bych Vám pomohla, ale...Dilemata práce s klienty v organizacích. Brno : Marek Zeman, 2004. ISBN:80-903070-l-9.. Musil, Libor. 2007. Kvalifikovaný sociální pracovník je schopen s klientem samostatně pracovat, [editor] Pavel Bajer. Sociální práce/Sociálna práca. 2007,1, stránky 7-11. Musil, Libor, Janebová Radka. 2007. Mýty o roli sociálních pracovníků a pracovnic. Sociální práce/Sociálna práca. 1 2007, MK: MK ČR E 13795, stránky 50-61. 108 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Sláma, O. a kol. 2013. https://www.paliativnimedicina.cz/. paliativnimedicina. [Online] 17. 2 2013. [Citace: 6. 6 2019.] https://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-pece-v-cr- v-roce-2013/. Sláma, Ondřej, Kabelka, Ladislav, Špinková, Martina,. 2013. Paliativní péče v ČR v roce 2013. www.palitivnimedicina.cz. [Online] 2. 12 2013. [Citace: 11. 11 2019.] https://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-pece-v-cr-v-roce-2013/. Šiklová, Jiřina. 2013. Vyhoštěná smrt Praha : Kalich, 2013. str. 217. ISBN: 978-80-7017- 197-4. Švaříček, Roman, Šeďová, Klára, a kol. 2007. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha : Portál, 2007. str. 384. ISBN: 978-80-7367-313-0. Tajanovská, Andrea a kol. 2016. Sociální služby I. Tábor: Asociace posyktovatelů sociálních služeb ČR, 2016. ISBN: 978-80-906320-4-2. Vágnerová, Marie. 2014. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN: 978-80-262-0696-5. Vávrová, Soňa. 2012. Doprovázení v pomáhajících profesích. Praha : Portál, 2012. ISBN:978-80-262-0087-l. 109 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Příloha B 5.1 Příloha č. 1 Historie paliativní medicíny a její rozdělení Počátky moderní paliativní a hospicové péče se rozvíjí nejprve v Anglii, kde je v roce 1967 otevřen první hospic v Londýně a v roce 1974 ve Spojených státech amerických. S rozvojem hospiců dochází i k rozvoji paliativní medicíny, jako samostatného oboru (Marková, 2010). Definic paliativní péče poskytuje literatura několik a všem je společný důraz kladený na kvalitu života s řešením průvodních jevů nemoci a stanovením cílové skupiny příjemců paliativní péče. „Paliativní medicína je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin" (Vorlíček, 2004 str. 24) Výraznou roli v tom, jak klient bude reagovat a prožívat závěr života a reagovat na poskytování péče hraje rodina. Rodina je klíčovým partnerem pro poskytování péče a může péči významně usnadnit, ale zároveň zkomplikovat (Kůbler-Ross, 2009). Světová zdravotnická organizace (WHO)vydala doporučení pro minimální standardy pro paliativní péči. Mezi tato doporučení patří, že by všechny země měly přijmout národní politiku paliativní péče, zajistit odbornou přípravu a vzdělávání zdravotnických pracovníků a podporovat informovanost veřejnosti, zajistit dostatek léků tišících bolest ve všech zdravotnických zařízeních a zajistit, aby postupně byly dodržovány minimální standardy pro úlevu od bolesti a paliativní péči na všech úrovních péče. WHO uznává velmi rozdílné kapacity zemí a stanovila obecná doporučení pro různá nastavení zdrojů. Pro země s nízkým nastavením zdrojů je asi nejlepší způsob, jak dosáhnout kvalitní péče, domácí péče. V zemích se středními zdroji by služby měly poskytovat zařízení primární zdravotní péče a domácí péče. Ve vysokém nastavení zdrojů existuje celá řada možností, včetně domácí péče (Brennan, 2007). Podle komplexnosti péče lze dělit paliativní péči na obecnou a specializovanou. • Obecná paliativní péče - tuto péči by v rámci své odbornosti měl umět poskytnout každý zdravotník. Zahrnuje vyhodnocení, sledování a poskytování toho, co je pro kvalitu života pacienta významné. • Specializovaná paliativní péče - tato péče je aktivní, odborná poskytovaná týmem odborníků, kteří jsou v oblasti paliativní péče vzděláni a je určena takovým pacientům, kteří převyšují nároky obecné paliativní péče. V ČR je tato péče vymezena v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování. Nejčastější formou jsou mobilní a lůžkové hospice (Sláma, 2013). Poskytování paliativní péče má své principy, a to jak obecná paliativní péče, tak i specializovaná paliativní péče. Mezi základní principy patří, že • klade hlavní důraz na kvalitu života, chrání důstojnost • dokáže úspěšně zvládat bolest a další průvodní jevy závěrečných stadií onemoc­ nění 110 6. P O U Ž I T É Z D R O J E • pohlíží na umírání jako na přirozený proces, neusiluje ani o urychlení, ani o oddálení smrti • je založena na multidisciplinární spolupráci a na holistickém pohledu na nemocného člověka, integruje proto v sobě lékařské, psychologické, sociální, existenciální a spirituální aspekty. • chráni právo člověka na sebeurčení, respektuje hodnotové priority a vychází z individuálních potřeb a přání člověka • zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, nevytrháva nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých • nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka • Vychází ze zkušenosti, že existuje zásadní rozdíl mezi špatnou a kvalitní péčí o umírající a že umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením (umirani.cz, 2016). 111 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.2 Příloha č. 2 Etický kodex sociálního pracovníka České republiky 5.2.1 Preambule 1. Sociálni práce je profese a akademická disciplína, která podporuje sociální změnu, sociální rozvoj, řešení problémů v mezilidských vtazích, sociální rovnost, posílení a zmocnění osob v nepříznivé sociální situaci. Ústředními jsou pro sociální práci principy sociální spravedlnosti, respektování lidských práv, osobnosti jedince, rozmanitosti skupin a jejich specifik. 2. Etický kodex sociálních pracovníků České republiky (dále jen kodex) vychází z Všeobecné deklarace lidských práv, z Listiny základních práv a svobod České republiky, ze Zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách a navazuje na zásady etiky sociální práce definované Mezinárodní federací sociální práce. 3. Je nejen posláním, ale i povinností sociálního pracovníka vykonávat sociální práci svědomitě, zodpovědně, iniciovat spolupráci multidisciplinárních týmů a dodržovat při výkonu této profese nejvyšší možné standardy profesionality v souladu s právními předpisy a dostupnými vědeckými poznatky. 4. Závazek k respektování etiky sociální práce je základním aspektem kvality výkonu sociální práce. Etické povědomí je zásadní a neoddělitelnou součástí profesní činnosti každého sociálního pracovníka. 5. Hlavním cílem kodexu je snaha o naplnění sociální práce, tak jak je uvedena v mezinárodní definici Mezinárodní federace sociálních pracovníků a Mezinárodní asociace škol sociální práce (IFSW/IASSW) z roku 2014. Kromě toho kodex upravuje pravidla zodpovědnosti a etického chování sociálního pracovníka ve vztahu ke: o klientovi sociální služby; o zaměstnavateli, u kterého vykonává sociální práci; o kolegům v sociální práci; o profesi a odbornosti sociálního pracovníka; o společnosti. 6. Respektování a dodržování kodexu je v zájmu rozvoje etiky sociální práce jako profese a odborného růstu každého sociálního pracovníka bez ohledu na členství ve výše uvedených profesních organizacích. 5.2.2 Hodnoty sociální práce Sociální práce je dynamicky se rozvíjející profese založena na hodnotách sociální změny, sociální rovnosti, lidské důstojnosti a mezilidských vztazích. Lidská důstojnost Sociální pracovník přistupuje ke každé osobě důstojně, s ohledem na individuální rozdíly a v kontextu respektování a dodržování lidských práv. Podporuje vlastní zodpovědnost a autonomii každé osoby s ohledem na nejen individuální potřeby osoby, ale i její možnosti, schopnosti a dovednosti. Sociální změna 112 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Sociální pracovník zajišťuje každé osobě rovný přístup ke srozumitelným informacím a potřebným zdrojům. Podporuje osobu v procesu rozhodování, dosažení sociální změny a vyřešení nepříznivé sociální situace. Vytváří každé osobě rovné podmínky pro poskytování a využívání sociální služby. Sociální rovnost Sociální pracovník zajišťuje rovnost každé osobě bez ohledu na původ, barvu pleti, rasu, etnickou příslušnost, národnost, jazyk, věk, pohlaví, rod, sexuální orientaci, zdravotní stav, náboženské vyznání, politické přesvědčení, manželský a rodinný stav a sociálněekonomický status. Přispívá k odstranění projevů a příčin sociální nespravedlnosti, diskriminace, útlaku a bariér vedoucích k sociálnímu vyloučení. Mezilidské vztahy Sociální pracovník chápe důležitost mezilidských vztahů klienta a podporuje jej v udržování, utváření a podílí se na řešení problémů. Taktéž buduje a rozvíjí profesionální vztahy s kolegy a spolupracuje s odborníky z dalších institucí a profesí. Mlčenlivost a diskrétnost Pro sociálního pracovníka platí při výkonu své profese pravidlo mlčenlivosti a diskrétnosti úkonů sociální služby. Povinností mlčenlivosti je zavázán a platí i po skončení poskytování sociální služby nebo ukončení pracovního poměru. Etická zodpovědnost Hodnoty sociální práce jsou vyjádřeny při výkonu profese eticky zodpovědným rozhodováním a konáním. Etická zodpovědnost sociálního pracovníka se projevuje vůči klientovi sociální služby, zaměstnavateli, u kterého vykonává sociální práci, kolegům v sociální práci, profesi i vlastní odbornosti a společnosti. Prvořadá je zodpovědnost sociálního pracovníka vůči klientovi. 5.2.3 Etická zodpovědnost ke klientovi sociální služby o Podporuje klienta k vědomí vlastní odpovědnosti, o Jedná tak, aby chránil důstojnost a lidská práva klienta, o Vyvaruje se jakékoliv diskriminace klienta, o Chrání klientovo právo na soukromí. o Zaměřuje se na klientovy silné stránky a podporuje jej při řešení dalších sfér jeho života. o Nepoškozuje klienta, nevyjadřuje se o něm hanlivě, neznevažuje jeho osobu ani nepříznivou životní situaci, o Jedná s klientem bezúhonně, s účastí, respektem, vytváří s ním vztah založený na důvěře. o Respektuje klientovu příslušnost k sociálním skupinám, národnosti i jeho etnickou a kulturní různorodost. o Podporuje, posilňuje a zmocňuje klienta k vlastní zodpovědnosti a usiluje o dosažení co největší míry jeho autonomie a participace na rozhodování. o Zajímá se o celého člověka v rámci rodiny, komunity, společenského a přirozeného prostředí. o Přispívá k začlenění klienta do sociální sítě a napomáhá při řešení problémů v dalších aspektech jeho života. o Informuje klienta o možných rizicích a důsledcích při jeho rozhodování. o Akceptuje rozhodnutí klienta o ukončení sociální služby. Je však povinen poskytnout informace o jiných službách v případě, že jsou nadále potřebné. 113 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.2.4 Etická zodpovědnost k zaměstnavateli o Plní odpovědně povinnosti vyplývající z pracovní smlouvy a pracovní náplně. Přispívá v organizaci k vytvoření takových podmínek, které napomáhají přijmutí a uplatnění závazků tohoto kodexu. o Snaží se ovlivnit kvalitu poskytovaných sociálních služeb, pracovní postupy a jejich praktické uplatňování s ohledem na co nejvyšší profesionalizaci. o Předchází a odstraňuje všechny formy diskriminace a násilí na pracovišti. 5.2.5 Etická zodpovědnost ke kolegům v sociální práci o Respektuje znalosti a zkušenosti kolegů a spolupracuje s nimi. o Respektuje rozdíly v jejich názorech, kritiku vyjadřuje vhodným způsobem. o Zapojuje se do diskuzí a podporuje kolektivní diskuzi a dialog. o Dodržuje jednotný přístup ke klientovi sjednaný v rámci organizace. o Nepoškozuje kolegu, nevyjadřuje se o něm hanlivě, neznevažuje jeho osobu. o Poskytuje kolegům zpětnou vazbu a připomínky k práci kolegů vyjadřuje na vhodném místě a přiměřeným způsobem. o Profesi sociální práce vykonává multidisciplinárně ve spolupráci s jinými odborníky a organizacemi, které mohou napomoci sociálnímu začlenění klienta. 5.2.6 Etická zodpovědnost k profesi a odbornosti sociálního pracovníka o Udržuje a zvyšuje prestiž profese, vyzdvihuje etické hodnoty, odborné poznatky a poslání sociální práce, o Snaží se o udržení a zvýšení odborné úrovně sociální práce a uplatňování nových přístupů a metod. o Je zodpovědný za své soustavné celoživotní vzdělávání, což je základ pro udržení úrovně odborné práce a schopnosti řešit etické problémy. o Pro svůj odborný růst využívá znalosti a dovednosti svých kolegů a jiných odborníků, naopak své znalosti a dovednosti rozšiřuje v celé oblasti sociální práce. o Spolupracuje se školami sociální práce, aby podpořil studenty sociální práce při získávání kvalitního praktického výcviku a aktuální praktické znalosti. o Vystupuje profesionálně a důvěryhodně. o Má právo i povinnost pečovat o své zdraví a duševní hygienu tak, aby byl schopen poskytovat kvalitní a profesionální sociální služby. o Zodpovědně nakládá se svými kompetencemi při sociální práci a neutváří klienta závislým na sociální službě. 5.2.7 Etická zodpovědnost ke společnosti o Má právo i povinnost upozorňovat veřejnost a příslušné orgány na případy porušování zákonů a oprávněných zájmů občanů. o Zasazuje se o zlepšení sociálních podmínek a zvyšování sociální spravedlivosti tím, že podněcuje změny v zákonech, v politice státu i v politice mezinárodní. o Upozorňuje na možnost spravedlivějšího rozdílení společenských zdrojů a potřebu zajistit přístup k těmto zdrojům těm, kteří to potřebují. 114 6. P O U Ž I T É Z D R O J E o Působí na rozšíření možností a příležitostí ke zlepšení kvality života osob, a to se zvláštním zřetelem ke znevýhodněným a postiženým jedincům i skupinám. o Působí na zlepšení podmínek, které zvyšují vážnost a úctu ke kulturám, které vytvořilo lidstvo. o Usiluje o uznání profese sociální práce ve vztahu k odpovědnosti vůči společ­ nosti. o Je zodpovědný za své jednání vůči osobám, se kterými pracuje, vůči kolegům, zaměstnavateli, profesním organizacím. 5.2.8 Etické problémy a dilemata Sociální pracovník se při své práci setkává s různými etickými problémy a dilematy vyvstávajícími ze samotné podstaty sociální práce, která pro něj vytváří situace. Musí nejen eticky hodnotit, vybírat možnosti, ale i rozhodovat. Eticky uvažuje při sociálním řešení, sběru informací, jednáních a při své profesionální činnosti o použití metod sociální práce, o sociálně technických opatřeních a administrativně správných postupech z hlediska účelu, účinnosti a důsledku na klientův život. Sociální pracovník může iniciovat vznik poradního orgánu v organizaci, který má přispět k profesionální a etické citlivosti při řešení každodenních situací a problémů v sociální službě. 5.2.9 Závaznost etického kodexu 4.1 Ke kodexu jako dokumentu podporujícímu etiku sociální práce a profese sociálního pracovníka se hlásí Profesní svaz sociálních pracovníků Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky, Společnost sociálních pracovníků České republiky a Profesní komora sociálních pracovníků. Pro členy těchto profesních organizací je kodex zá­ vazným. 4.2 Kodex je jedním ze základních předpokladů profesionálního výkonu sociální práce a důvěryhodnosti profese ve společnosti, proto je jeho dodržování v zájmu všech sociálních pracovníků. Znalost, dodržování a šíření principů kodexu se doporučuje i u studentů sociální práce, obzvláště k výkonu odborné praxe. 5.2.10 Závěr 5.1 V celém textu kodexu se pod označením sociální pracovník chápe jak pracovník, tak pracovnice. Podobně jako při označení klient. 5.2 Termín sociální služby vyjadřuje všechny odborné činnosti, které vykonává sociální pracovník. 5.3 V procese vzniku kodexu bylo přihlédnuto k následujícím dokumentům: o Zákon 108/2006 Sb., o sociálních službách v platném znění o Medzinárodný etický kódex „Etika v sociálnej práci - vyhlásené princípy" (IFSW/ IASSW, 2004) o Etický kódex sociálnych pracovníkov Slovenskej republiky (2015) o Etický kodex sociálních pracovníků České republiky (2006) o Jiné národní kodexy sociální práce 5.4 Kodex nemůže nahradit vlastní, vnitřní motivaci a zodpovědnost každého sociálního pracovníka a představuje minimální standardy eticky zodpovědného konání při výkonu profese sociální práce. 115 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.3 Příloha č. 3 Syndrom vyhoření Příčinou vyčerpání může být jakákoliv vleklá zátěž psychická, fyzická i emocionální, ale i náhlá změna v životě. Skutečnost, že u takového člověka trvale převažují negativní aspekty nad pozitivními je typickým projevem. Syndrom vyhoření se projevuje podobně, ale je v zásadě důsledkem dlouhodobé zátěže spojené s prací pro druhé lidi. Z toho důvodu se významně týká právě pomáhajících profesí (Jankovský, 2003). Řada autorů, například Venglářová (2011) a Křivohlavý (1998) se shodují na výčtu příznaků syndromu vyhoření. • Tělesné vyčerpání • Psychické vyčerpání • Emocionální vyčerpání. Většina autorů popisuje vývoj syndromu ve fázích, například Kopřiva (1997) popisuje tři různé cesty, které k vyhoření vedou. • Ztráta ideálů (počáteční nadšení) • Vysoké pracovní nasazení /závislost na práci) • Organizace času (plánování). Většina vědeckých modelů vychází z typického příkladu člověka, který nejdřív pracuje s nadprůměrným nasazením, množstvím ideálů, ale v rozporu s nereálnými nároky na sebe i okolí, takový jedinec nedokáže odhadnout překážky a dochází k rozvoji syndromu vyhoření (Stock, 2010). Vznik syndromu vyhoření popisuje čtivou formou (Honzák, 2013), když uvádí, že inkubační doba vyhoření není jednotná, záleží na mnoha osobnostních faktorech a vnějších okolnostech. Přechod mezi prodromy a plně rozvinutou fází syndromu je plynulý a jedinec vnímá určité změny a pocity, které mu „hlásí", že se něco děje. Pomáhající profese mají obecně snahu své potíže přehlížet a bagatelizovat. Honzák dále vysvětluje, že není možné stanovit v prevenci přesný časový interval, který by ukazoval na přítomnost rizika, můžeme využít zkušeností supervizorů, psychologů a dalších odborníků. 116 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.4 Příloha č. 4 Tabulka operacionalizace DVO Operacionalizované otázky Jaká je kognitivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? 1. Jak přemýšlíte o smrti? 2. Jaké jsou z Vašeho pohledu cíle paliativní péče? 3. Jak podle Vás vypadá klient, který je v terminálním stádiu života? 4. Jak se k Vám dostane informace, že klient umírá? 5. Jaké znalosti potřebujete znát, abyste mohla dobře pečovat o klienta v terminálním stádiu? 6. Jak vidíte roli blízkých klienta v procesu umírání? 7. Jaká je Vaše představa o činnostech pracovníka v sociálních službách ve fungujícím multidisciplinárním týmu v procesu doprovázení? A jaká je realita? 8. Jaká je Vaše představa o činnostech sociálního pracovníka ve fungujícím multidisciplinárním týmu v procesu doprovázení? A jaká je realita? 9. Jaká je Vaše představa o činnostech všeobecné sestry ve fungujícím multidisciplinárním týmu v procesu doprovázení? A jaká je realita? 10. Jaký je Váš názor, že DS je místo určené k umírání? Přemýšlela jste o tom, kde byste chtěla zemřít Vy nebo Vaši blízcí? 11. Kdo všechno by se podle Vás měl podílet na poskytování paliativní péče v zařízení, kde pracujete? 12. Myslíte si, že by se s klientem mělo mluvit o smrti? Kdo si myslíte, že by měl s klientem mluvit o smrti? Jaká je emotivní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? 13. Co ve Vás vyvolává informace o tom, že klient je v terminálním stádiu a umírá? 14. Co ve Vás vyvolává péče o takového klienta? 15. Jak prožíváte, když je klient převezen v tomto stadiu do zdravotnického zařízení? 16. Jaké jsou Vaše zkušenosti v doprovázení klienta s rodinnými příslušníky? 17. Jakou roli hraje Vaše osobní spiritualita v péči o umírajícího? 18. Jak se vyrovnáváte se smrtí klienta, o kterého jste pečovala? 19. Myslíte si, že práce s umírajícími Vás nějak ovlivňuje? Pokud ano, jak? Pokud ne, proč? Jaká je konativní složka postojů pomáhajících pracovníků vybraného domova pro seniory k zavádění paliativní péče? 20. Jak podle Vás vypadá dobré doprovázení v domově pro seniory? 21. Jaké používáte komunikační techniky při péči o umírajícího a jeho blízké? 22. Myslíte si, že vybraný domov pro seniory má nebo nemá podmínky pro poskytování paliativní péče? 23. Jakým způsobem jsou nebo nejsou uspokojovány Vaše potřeby, které vznikají v souvislosti s péčí o umírající klienty? 24. Co konkrétně potřebujete k tomu, abyste mohla kvalitně doprovázet umírající a jejich blízké? 25. Máte nějaký způsob, jak se se zemřelým klientem Vy osobně loučíte? 26. Co je pro Vás osobně nejkomplikovanější na procesu doprovázení klienta? 27. Vnímáte jistotu z péče, kterou klientovi a jeho blízkým poskytujete? 117 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.5 Příloha č. 5 Scénář rozhovoru Dobrý den, Dovolte mi, abych Vám předem objasnila důvod našeho rozhovoru a zároveň Vám poděkovala, že jste se mého výzkumu zúčastnil (a). V rámci svého studia na Masarykově univerzitě, Fakultě sociálních studií, kde v současnosti studuji, magisterský stupeň oboru sociální práce bych Vás ráda pořádala o rozhovor, který se bude soustředit na to, jaké jsou Vaše postoje k zavádění paliativní péče v domově pro seniory, kde pracujete. Chci Vás ujistit, že rozhovor bude zcela anonymní, nikde nebude zveřejněno Vaše jméno ani pracoviště. Rozhovor se bude soustředit na zjišťování Vašich postojů k zavádění paliativní péče v domově pro seniory, kde pracujete. Rozhovor je dobrovolný a můžete ho kdykoliv ukončit, což je v souladu s etikou výzkumu. Z důvodu výzkumných bych náš rozhovor chtěla nahrát na mobilní zařízení, odpovědi přepíšu a následně smažu. Pokud máte nějaké dotazy, neváhejte se mě i během rozhovoru na cokoliv zeptat. K vlastní realizaci rozhovoru: • Nejdříve se Vás zeptám na identifikační údaje • V první části bude následovat řada otázek, které zjišťují Vaše postoje v oblasti znalostí o paliativní péči • Ve druhé části se budu ptát na Vaše emoce, které se týkají zavádění paliativní péče v domově pro seniory, kde pracujete • Třetí část otázek je zaměřena na Vaše postoje, které se týkají kombinací vědění a emocí v procesu zavádění paliativní péče v tomto domově pro seniory • Následuje rozloučení, poděkování a prostor pro dotazy, případně doplnění Vašich výpovědí. Nyní bych ráda přešla k vlastním otázkám výzkumu. 118 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.6 Příloha č. 6 Charakteristika výzkumného vzorku Poř. číslo Respondent Označení respondenta Pohlaví Délka praxe 1. Všeobecná sestra VSI žena 40 let 2. Všeobecná sestra VS2 žena 7 let 3. Sociálni pracovník SPI žena 3 roky 4. Sociálni pracovník SP2 žena 28 let 5. Sociálni pracovník SP3 žena 17 let 6. Pracovník v sociálních službách PSS1 žena 8 let 7. Pracovník v sociálních službách PSS2 žena 3 roky 8. Pracovník v sociálních službách PSS3 žena 32 let 119 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.7 Příloha č. 7 Symptomy terminálni fáze života (Sláma, 2013] Souhrn: Symptomy terminálni fáze onemocnění jsou do té míry charakteristické, že by je měl každý lékař být schopen rozeznat a účinně mírnit, popř. zajistit odbornou, paliativní péči. Přestože autor vychází především ze zkušenosti s onkologickými pacienty, jsou popsaná doporučení s určitými modifikacemi platná pro závěrečné fáze jiných chronických onemocnění. Na závěr sdělení jsou vysloveny obecné předpoklady kvalitní péče o terminálni pacienty v domácím prostředí. 5.7.1 Úvod Hovoříme-li o terminálni fázi, o umírání, máme na mysli období několika posledních dní života (obvykle méně než 72 hodin), ve kterém se velmi často vyskytují některé obtížné symptomy. Základním předpokladem náležité péče o pacienta v této fázi je, aby lékař správně rozpoznal (diagnostikoval), že pacient umírá. Tento zdánlivě banální fakt je často přehlížen a podceňován. To vede nejednou k nepřiměřeně invazivním vyšetřením a léčbě a v posledu k prodloužení umírání a zvětšení utrpení pacienta i jeho blízkých. Je velmi obtížné určovat prognózu přežití v horizontu týdnů až měsíců, avšak rozpoznat, že pacient umírá, je možné s velmi vysokou pravděpodobností. Umírání je komplexní, mnohovrstevný proces. Tělesné a psychické symptomy a jejich léčba jsou pouze jednou z oblastí tohoto procesu. Dobré zvládnutí tělesných symptomů je do značné míry předpokladem k důstojnému umírání. Dostatečné zmírnění tělesných symptomů je rovněž nesmírně důležité pro pacientovu rodinu a blízké a rovněž pro pacienty, kteří s umírajícím pobývají na společném pokoji. Pro všechny tyto zúčastněné je citlivá komunikace ze strany zdravotníků a efektivní léčba tělesných symptomů příslibem a nadějí, že důstojné umírání je možné a že poslední hodiny života nemusí být naplněny nesnesitelnou bolestí a utrpením. 5.7.2 Symptomy terminálni fáze Vlastní klinický průběh terminálni fáze samozřejmě závisí na typu a stupni pokročilosti onemocnění, stejně jako na přidružených onemocněních. Přesto jsou některé symptomy a syndromy pro poslední dny a hodiny života charakteristické. Nejčastějšími obtížnými symptomy posledních 48 hodin života jsou kognitivní dysfunkce, dechové obtíže a bolest. Kognitivní dysfunkce Nejčastějšími změnami psychického stavu pacienta jsou prohlubující se únava, spavost a delirium. Slabost-astenie Celková slabost-astenie a prohlubující se spavost jsou přirozenými projevy umírání. Pro pacienta většinou nepředstavují problém ve smyslu symptomu, který by vyžadoval specifickou léčbu. Rodině nemocného je třeba situaci dobře vysvětlit tak, aby pacienta nepřetěžovali nepřiměřenými požadavky. Pacient se postupně uzavírá vnějšímu 120 6. P O U Ž I T É Z D R O J E světu. Významnými zůstávají pouze vztahy s několika nejbližšími. Neustálé vstupování nových aktérů „na scénu" / střídání zdravotníků, nové návštěvy atd./ mohou pacienta velmi zatěžovat. Delirium Jedná se velmi častý /až 80 % onkologických pacientů v terminálni fázi nemoci/ a zároveň velmi obtížný syndrom se závažnými důsledky pro kvalitu života pacienta i jeho blízkých. Jako delirium označujeme akutně vzniklou poruchou vědomí v oblasti pozornosti, kognitivních funkcí, vnímání a psychomotorických projevů. Respirační syndromy Nejčastějšími respiračními obtížemi v terminálni fázi nemoci jsou dusnost a hlasité chrčivé dýchání. Jedná se o dva rozdílné stavy. To je velice důležité z hlediska léčby a také vzhledem k častým obavám členů rodiny o pacientův komfort v případě chrčivého dýchání. Dusnost Jako dusnost označujeme pacientem udávaný nepříjemný pocit obtížného dýchání. Není přímá úměra mezi intenzitou různých objektivních parametrů ventilace a dusností. Hlasité chrčivé dýchání Vzniká v důsledku hromadění sekrece v horních dýchacích cestách u pacienta, který není schopen dostatečně odkašlat. Tento projev je nejčastější u pacientů s poruchou vědomí typu soporu až komatu. Pacientem tudíž již obvykle není příliš vnímán a rozhodně není automaticky projevem dusnosti. To je třeba vysvětlit rodině. Pro ni, stejně jako pro ostatní pacienty na pokoji může být terminálni chrčivé dýchání zdrojem velikého stresu a obav, „že se pacient dusí". Na vzniku tohoto dýchání se často velmi významně podílí lékařem indikovaná parenterální hydratace. Uvážlivost při hydrataci je zde účinnou prevencí. 121 6. P O U Ž I T É Z D R O J E 5.8 Příloha č. 8 Popis nepříznivé sociální situace POPIS NEPŘÍZNIVÉ SOCIÁLNÍ SITUACE VÝKON FYZIOLOGICKÉ POTŘEBY Použití toalety • ano • s pomocí • nezvládne Inkontinence • ano • ne WC křeslo • Katetr • MOBILITA (pohyb) Vstane sám ano • ne Sedne si sám • ano • ne Chodí po schodech • ano • ne Chodí sám (alespoň 200 m) • ano • ne Chodí s pomocí • ano • ne K pohybu používá • hůl/berle • chodítko • vozík Trvale upoután na lůžko • ano • ne PÉČE 0 ZDRAVÍ Dodržení léčebného režimu • ano • s pomocí • nezvládne Užívání léků • nachystá si je sám a užívá samostatně správnou dávku ve správnou dobu • užívá samostatně, jsou-li nachystané • musí být podávány jinou osobou MOBILITA (pohyb) Vstane sám ano • ne Sedne si sám • ano • ne Chodí po schodech • ano • ne Chodí sám (alespoň 200 m) • ano • ne Chodí s pomocí • ano • ne K pohybu používá • hůl/berle • chodítko • vozík Trvale upoután na lůžko • ano • ne PÉČE 0 ZDRAVÍ Dodržení léčebného režimu • ano • s pomocí • nezvládne Užívání léků • nachystá si je sám a užívá samostatně správnou dávku ve správnou dobu • užívá samostatně, jsou-li nachystané • musí být podávány jinou osobou ORIENTACE • Orientovaný • Neorientovaný • časem • místem • osobou • situací • Dezorientovaný OSOBNÍ AKTIVITY Možnost navazovat sociální kontakty • ano • ne Proč: Schopnost provádět denní program/aktivitu • ano • ne PÉČE 0 DOMÁCNOST Finance • zná příjmy a výdaje a spravuje je sám • zvládne pouze drobné výdaje • není schopen bez pomoci zacházet s financemi Obstarávání osobních záležitostí (úřadv, pošta ai.) zvládne • sám • s pomocí • nezvládne Nákup zvládne • sám • s pomocí • nezvládne Domácí práce Úklid • sám • s pomocí • nezvládne Praní/žehlení • sám • s pomocí • nezvládne KOMUNIKACE Vada řeči • ano (jaká) • ne Vada sluchu • ano (jaká) • ne Vada zraku • ano (jaká) • ne Schopen orientovane mluvit • ano • ne Schopen chápat obsah sdělovaných zpráv • ano • ne Schopen porozumět písemnému textu • ano • ne PÉČE 0 DOMÁCNOST Finance • zná příjmy a výdaje a spravuje je sám • zvládne pouze drobné výdaje • není schopen bez pomoci zacházet s financemi Obstarávání osobních záležitostí (úřadv, pošta ai.) zvládne • sám • s pomocí • nezvládne Nákup zvládne • sám • s pomocí • nezvládne Domácí práce Úklid • sám • s pomocí • nezvládne Praní/žehlení • sám • s pomocí • nezvládne 122 STRAVOVÁNÍ Uvaří si teplé jídlo a pití • ano • ne Připraví si jídlo a pití sám • ano • s pomocí • ne Nají se sám • ano • s pomocí • ne Napije se sám • ano • s pomocí • ne Dodržuje pravidelný stravovací režim - snídaně, oběd, večeře • ano • ne OBLÉKÁNÍ A OBOUVÁNÍ Obleče se sám • ano • s pomocí • ne Obuje se sám • ano • s pomocí • ne Svlékne se sám • ano • s pomocí • ne Vyzuje se sám • ano • s pomocí • ne Vybere si oblečenia obuv přiměřené okolnostem (např. denní době a oočasí) • ano • ne TĚLESNÁ HYGIENA Malá hygiena (obličej, chrup, česání vlasů, vousy) • ano • s pomocí • nezvládne Velká hygiena (koupání, mytí vlasů, nehty) ano • s pomocí • nezvládne Rodinné a sociální vazby Proč se rodina nemůže starat, potomci, příbuzní, vzdálenost, nevyhovující rodinné a mezilidské vztahy, osamělost, sociální vyloučení: 123 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Rejstřík Gulová, 95 adaptabilita, 21 adaptace, 21, 28 Ajzen, 54, 56, 95 analýza, 62 APSS ČR, 37,40 autonomie, 27 B Balcar, 42, 95 Bechyně, 37 Birren, 21, 95 Brennan, 95 Bužgová, 34, 73, 85, 95,105 Darwin, 51 dimenze, 58 domov pro seniory, 3,1,13,14,15,16, 23, 25, 36, 38, 45, 46, 47, 50, 57, 58, 61, 65, 69, 70, 71, 72, 75, 81, 82, 88, 90,101, 102,103,104,105,107,118,119 doprovázení, 85 Dvořáčková, 95 Elisabeth Kiibler-Rossová, 24 emoce, 55, 75, 76, 78,106 empatie, 40, 73, 86 etickýkodex, 41 Freud, 79 Fried, 95 Funk, 28, 95 H Haicl, 49, 95 Hartl, 51, 52,96,103 Haškovcová, 21, 50, 85, 96,102,107 Hayesová, 52, 54, 96 Hendl, 61 Hewstone, 52, 96 Holasová, 18, 96 Holmerová, 96 Honzák, 44, 96,116 Horečky, 17, 29,96 hospic, 35 Hrdá, 36, 47, 48, 50, 74,86, 96 institucionalizace, 22, 23, 24,102 Janáčková, 96 Jandourek, 96 Jankovský, 41, 43, 44, 96 Jedlička, 97 K Kadaňka, 97 Kalvach, 74, 97 Kisvertová, 33, 79 kognitivní, 28,122 kompetence, 41, 68, 69, 80, 88, 89, 91,93, 108 Kopřiva, 26, 41 Koval, 97 Křivohlavý, 45, 97,116 Kubalčíková, 17, 35, 97 kvalitativní výzkum, 59, 61,104 geriatrická křehkost, 21 Langmeier, 21, 97 Likertova škála, 54 124 6. P O U Ž I T É Z D R O J E Lipsky, 86,107 i ä " Macková, 35,97 Malíková, 97 Marková, 97 Maslow, 26 Matějček, 26 Matoušek, 98 multidisciplinární tým, 33, 38, 72, 81,105, 112 Musil, 43, 86,107 I N 1 Nakonečný, 52, 98 Náměšť nad Oslavou, 37 Navrátil, 46, 98 Niedermann, 98 Ondrušová, 28 I £ ~» Řezáč, 98 I I " I seberealizace, 26 Sedláková, 61 Sláma, 74,105 sociální pracovník, 30, 46, 47, 48, 49, 65, 67, 69, 74, 95,112,113,114,115,116, 118 sociální služby, 19 spiritualita, 44, 45, 76 spirituální potřeba, 44 stárnutí, 17,18,19, 20, 21, 23, 25, 31, 35, 102 stáří, 20,21,102 Stroebe, 53,96 Stuchlíková, 54, 55, 98 Sue Ryder Praha, 36, 37, 39 Svatošová, 42 Světová zdravotnická organizace, 36,111 syndrom vyhoření, 43, 44, 79 i l 3 paliativní péče, 3,1,13,14,15,16,17, 25, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 44, 47, 50, 51, 57, 58, 63, 64, 65, 67, 69, 70, 72, 73, 74, 78, 80, 81,82, 83, 84, 85, 88, 90, 91, 92, 96, 97,101,102,103,104,105,106, 107,108,111,118,119 Patton, 61 persvaze, 53 Plháková, 79 Pokorná, 42, 98 pomáhající profese, 40, 43, 73,103,116 postoje, 13,14,15,16, 23, 38, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 60, 61, 80, 84, 87, 90, 102,103,104,105,107,108,119 potřeba, 13,14,17, 23, 26, 27, 29, 36, 38, 39, 44, 46, 47, 66, 69, 80, 83, 84, 85, 88, 91,93,106,113,118 Průša, 17,96 I 1 " 1 resilience, 47 Štěpánková, 98 I T " I terminálni stádium, 37, 39 Thomas, 51, 52 I v " I Vágnerová, 52, 98 Vávrová, 43, 73, 86, 98 Venglářová, 49,99,116 Vrtišková, 99 Vybíral, 42, 99 Výrost, 51, 53, 56,99 I * ~» Znaniecki, 51 125